2013年夏に息子が誕生
生後1カ月で大動脈開依存症の手術
昨年初めてモワットウィルソン症候群かアンジェルマン症候群ではないかと言われ遺伝子検査の結果待ちです。
しかし、ヒルシュスプリング病とわかり今年秋に手術予定で今ドキドキしてる日々です。
心臓の手術や熱性痙攣でも入院経験はありますが、今回は1カ月位を予定…初めての長期入院生活を親子で体験します。
病気の事も調べてもなかなか良い情報もなく記録だけでも残そうと始めました。
まだAmebaでできる事などわからず
辿ったりした方々に不愉快な思いをさせていたらごめんなさい。