今日もがんばってます！！ -18ページ目

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03Nov
- 小さいオッさん
  ウチにはいるのかもしれません。見える人には見えるという、小さいオッさんが。長女は時々、「まてまてまてぇ〜」って、何かを追っかけています。…何がいるのさぁあっちからこっち、そっちからこっち。もう、テンションあがって前見てないしww※やっぱり、雨天にあらわれることが多いです
02Nov
- 不安ばかり先行
  現役で働いている同期と久々に会いました。(彼女の以前勤めてた病院は次女が通っているのとはまた別の県営の子ども病院。そこの小児科でも遺伝子疾患診れる先生がいらっしゃるようで、コルネリアちゃんの子の発達検査を何度かすることがあり、私が次女のことを伝える前に写真で気づいてたようでした。コルネリアちゃんの顔貌特徴、次女はめっちゃでてるから、知っている人はわかっちゃうもんね。って事は同県にまだまだ知らないコルネリアちゃんがいるのね！！)県内の大きな公立病院がここ数年の中で発達外来の縮小化をはかっているのだと彼女は言っておりました。確かに、どんどん地域での未就学児さんのサポート、学校でもサポートが増えてきてる。けど、こういうことやっていきましょうねって方針が決まって、色々掲げていても地域によって予算も違ってくるし、そういうことからしかるべき資格や勉強した人を雇えるか…とかも左右される。つまり、関りの質が変わってくる。（短時間で濃い～話をしてたのですが、愚痴もかなり含むのでこのあたりで割愛）次女が就学後のサポートって？？と、私のだーいぶ先の不安と、現場での彼女の不安がシンクロして溢れ出ました。が、こういう愚痴や不安なんて個人でどうこうできるレベルではなく、解決策なんて全くないので話し出して着地点が見つからない。お互い同じ考えの人がいるね…っていう安心感を持って日々の生活に戻るのみ。先の事ばかり考えると不安ばかり。未来はどうなるかわからないし、いま自分が対処できないから。不安感がさらにあおられる。・・・って知ってても、先のことってどうしても考えちゃうよね～とりあえず、今目の前にある問題に向き合う。問題先送りできる力って意外と大切なのかもしれない？？
- 託児
  実は、1度だけ長女を託児に預けたことがあります。次女を出産する予定だったクリニックでは、無料の託児がありました。家の近くのクリニックの検診の時は、診察室で大人しくしてくれてたのですが、そのクリニックで検診する時は気を使って看護師さんがあやしてくれて、大号泣しちゃいましたそんなこんなで、次の検診では託児を利用したんです。後にも先にもその1回だけですが。保育士さんが数時間の様子を教えてくれましたが、本人めっちゃ頑張ったみたいでした。私がいなくなってから、抱っこで泣きやんだものの、保育士さんの膝から1度も降りなかったそうです。そして、遊ぶわけでもなくあるおもちゃをずっと握りしめて、私を待っていたと。同じ位の子がその持ってるおもちゃを見に近づいてくれば、取られないように腕をあげたりしたんですって。(普段の長女からは想像できないです)それから、診察が終わってお迎えにくるママがくる度、私が来たと思って泣いてあっちに連れてけと怒ったようでした。おもちゃを見せてもらうと、色違いではあったのですが、ウチにあるのと同じおもちゃでした。色々説明すると長ったらしくなるので割愛するのですが、ちゃーんと自分の不安を解消しようと気持ちに向き合い、さらには向き合う為のアイテムを死守しようとしたのか！と、ママが泣きそうでしたそして、どんなに小さくてもその環境に順応する力を持っている。子どもの逞しさを感じずにはいられませんでした。色々心配事は尽きないけど、頑張れる子だって信じてあげる気持ちも大切ですよね。
- やる気スイッチ
  寝返る気持ちを無くしたかのような娘でしたが、今日の朝はベビーベットの柵にはばまれて寝返れずお怒りな様子…残念しかし、できる・できないではなくて、本人の意欲がはっきりみえてひと安心。せっかくなのでうつ伏せにしてあげると、いつもならスフィンクスで誇らしそうなのに、今日は足を蹴り蹴り…いっこうに地面蹴れてないけどぜ、前進がしたいんですね昨日もベビーカーは嫌がって、動きたがってたもんねずり這いしだすのはいつかしら〜。
01Nov
- ZOO
  タイトル通り、動物園に行って来ました。動物園といっても、市経営の公園で無料で入れるところなのですが、まだそんなに歩けない長女と体力なさ子の次女にはこれくらいでちょうどいいです長女の大好きなゾウもいたし。娘は大興奮で、ゾウ舎からはなれませんでした次女も見せてあげましたが、距離があると微妙そう。ふれあい広場のヒツジのほうが興味津々でした。私的には、ミーアキャットとフラミンゴのお家が隣同士なのが1番ツボでした。どうやらここには1年ぶりだったみたいで(ナビの履歴によると)、少しリニューアルもしてて楽しかったです。パンダに逢いに行く夢はいつになるやら…。その時はパンダドームに泊まるんだ！！(私が1番行きたいのでした)
- さじ加減
  10月初旬に次女が引いた風邪、もうだいぶ良くなってると思うのです。鼻水もだいぶ前からさっぱりでないし。予防接種の診察でも、もう問題なしっと。が、寝返りどころか足上げ運動すらしない。ミルクも口からずっと飲まない。何か悪いところがほかに？とか思いつつも、とりあえず風邪はいいんだから…と、お出かけ再開し始めました。そしてら本人刺激に大感激そして、ミルク飲んだ！！久々すぎてめっちゃむせる。足上げ、ツイスト運動再開された！！と、思ったら疲れてミルクタイムにお休み。今度はまったく口から飲まず。そんな日が続く。ヲイヲイ昨日はいつもなら寝ている時間帯に起きていたので、ねぇねと一緒に絵本タイム。(ねぇねはママの膝を一人占めできず、ちょっと不機嫌)図書館から借りてきた10冊をひと通り読んだ後は姉の好きな本のエンドレスリピート(最後の方はママが嫌になり、打ち切ります)次女は絵本タイム大興奮で声が止まらなぁい。おかげで、姉にあっち行けされる…とりあえず、今月は本人も風邪ひき、親も体調崩し、刺激が足りなかったみたいだ。が、急に増え過ぎてもついて行けないみたい…。さじ加減難しいよ〜
31Oct
- 保育園　園庭開放
  保育園の園庭開放に行ってきました。徒歩で行けるとーっても近い場所に、保育園があります。なぜか、そこは市内で唯一3歳以上からの保育園。そのため、待機児童が多い中、けっこう枠の空いている保育園です。そのため、他の保育園は園庭開放は曜日固定ですが、そこは平日午前ならいつでもＯＫ。来年の3月4月に保育園の利用を考えているので、少しでも場所に慣れていた方が・・・っていうのもあり、園庭開放に行きたかったですがこちらもなかなか行けず、昨日ようやく行ってきました！！はい、昨日行ったんです。風、すごかったぁ・・・。次女を抱っこ紐に入れて遊ぶも、長女は砂場から離れない。砂が舞う舞う。もうちょっと遊びたかったが、さすがに40分くらいで帰宅しました。（保育士さんにもこういう日は支援センターとかあるわよ？？って言われてしまった。旦那サマが車利用してて徒歩圏内しか移動できなかったんだよぉ～）
- 土地神様にご挨拶
  お宮参りの時期はとうに過ぎましたが、とりあえず参拝だけしてきました長女の時は初詣時期だったので、人も少なくなってあったかくなってからにしよう…と、3ヶ月頃に行きました。あの白いヤツ(ベビードレス？？)、あれは赤ちゃんを可愛くみせるステキアイテムウチの子じゃないみたいで、バカみたいにはしゃぎ、写真撮りまくりました今回は…退院後病院にあちこち行き、本人2回入院し、その後、親が体調を崩し、ようやく落ちついてきたので、今じゃないかと。ただ、祈祷の間長女も大人しくしてないだろうし、大人も疲れるし。そこまでする意味があるのかと旦那サマに大反対され、せめてご挨拶で参拝だけは…と、七五三ピークになる前に。とりあえず、白いヤツは可愛いです
30Oct
- 離乳食進めすぎ？？
  ちょっとずつ量を増やしたり、食べれる食材も増やしてきました。おかげでベビーフードも使えるようになりまして、(材料読むと、おもてにうたっている以上に食材入ってたりするので)楽チンできた分、量も簡単に増やせるように今のところアレルギーもないです。(アレルギーが多い食材は与えてないしね)定型発達の子の必要量に比べたら少ないですけど、そもそもコルネリアちゃんの量ってどんなもんだろ。ミルクですら、現在新生児並みだもんなぁ…。ただ、少ない分量を作るの面倒なんですよね。同じような食材ばかりじゃ飽きちゃうかもだし、食べれる食材も増えないし。なのでベビーフードバンザイが、調子に乗りすぎたようです。吐かせてしまいました…まさか、離乳食までお鼻からリバースするとは。ゴメンよぉ。振り返ると量も問題だったけど、食べさせ方にも問題あったかな…と。時間に余裕がある時はバンボに座らせて食べさせてたんですが、吐いたその日はお出かけ前でドタバタ。ダバダバ口からこぼれるくらいなら…と、横抱っこでお食事。本人が意図せずとも喉の方へ食材が移動し、むせました。あぁ〜離乳食後のミルク量も変えて無いけど、このまま増やすならミルク量も考えないとだなぁ。＊現在の食べれる食材＊お粥人参さつまいもじゃがいもほうれん草小松菜トウモロコシきなこタラチリメンジャコ(タラはベビーフードだけど、チリメンジャコは私が作ったものなので、結構粗め。コレが吐いた原因とも考えられる…が、翌日食べてるんだよねー)そしてもうひとつ困りものが…ミルクをほぼほぼ口から飲まない。数日前に急に50ml飲んだから、回復かとか、おもったのになぁ…。離乳食みたいに、スプーンであげたら飲むのかなぁ…。お口に入れてもらえる楽を知ったから、吸うのが嫌なのこうなったらスプーンであげてやろうかしら
29Oct
- アシンメトリーで遠山の金さんな娘
  なぜだろう…。長女にズボンを履かせると、片方がいつもまくれあがってる今日はレッグウォーマー履かせたら、片方ずり落ちてる。なんで片方だけ…不思議です。そしてもう一つ不思議なのが、最近自分で洋服着たり脱いだりしたいお年頃なのですが…寝ている間にも脱いでるよ。しかも、片袖。まるで、この桜吹雪が目に…な感じで。暑いのかな布団は蹴っちゃうのは仕方ないとして、その為スリーパーを着せてたんだけど。ちょっと、様子見です。
28Oct
- トリックスター☆雨降って・・・どうなる？？
  ＊今日は高校の同級生（1人は幼・中・高一緒だな）達とランチしてきました。＊ウインドーショッピングして、お茶して、リフレッシュ＊旦那サマありがとー＊ケド、次女のあごにアザが2つもできていますよ・・・リフレッシュした頭でちょっと真面目な話を。学生時代の私の卒業研究テーマはざっくりいうと障がい受容だったんです。まさか、母としても自分が向き合わないといけなくなるとは思っていませんでした。文章にしてしまうととっても簡単になってしまい、読む人によって受け取り方の違いが出てくるので、とっても難しいのですが・・・親は出産前から子どもに対するイメージをつくっていきます。育てている最中ならば、その先のイメージを。しかし、そのイメージと現実の子どもの乖離があればあるほど、受け入れがたくなってしまうのです。それは、イメージの子どもを亡くしてしまっているからなのです。簡単な表現をすると、亡くした子どもに対する心の喪の作業をしつつ、現実の子どもに向き合っていくことが障がい受容のプロセスです。でも、よくよく考えると人って色々な役割や理想のイメージを持ちつつ、年を取るたびに無くしたり捨てざるをえなかったり、新たなものを獲得せざるをえなくなったり、微妙に変化していったり、複数もたないといけなくなったりします。人って好む好まず関係なく生きている間、色々なものを失って、獲得し続けているんですね。自分は全然変わってないけど年相応の事を周囲に求められるし、同時期に娘にも妻にも、嫁にも、母にも、労働者にだってなる。病気を持つ子をもつことは人生の心のプロセスによくあることと一緒なら、それをすんなり受け入れられることというわけではありません。ただ、どう捉えるのかによってその先が変わってきます。今まで何か起きたことって、どうやって解決してきただろうか？同じ方法で無理なら、別のことはないだろうか？？現実は変わらない。雨降って・・・荒廃した土地になる？地固まる？？次女が生まれて半年を超えました。色んな現実的な出来事に翻弄されて過ぎ去りました。娘たちはとってもかわいいです。ずっと家族だけで過ごせる世界があれば何も考えなくてもいいのかもしれません。社会の中でじゃないと生きれないけど、社会の中にいるから苦しい。
- 目覚まし安眠妨害ゲージ充填
  我が家は現在、旦那サマと2交代制で生活しています。深夜のミルクは私。朝方ミルクは旦那サマ。ありがたく、朝は惰眠をむさぼり…たいけど。結局次女の炸裂喃語に起こされ、(早くミルク飲ましに連れてってくれ…)長女のママゲージ充填に付き合わされます。我が家の姫'sの朝は早いです…長女はゲージ貯まると塩対応で、バイバイって言って寝室出て行きます。自分でドア開けてちゃんと閉めて、リビングにいるパパに遊んで(？)もらいます。私はそこから寝れたら二度寝。寝れなかったらゴロゴロタイム。(今日はゴロゴロタイム)2交代制とはいえ、結局睡眠時間は4〜5時間。長女寝かしつけと称しながら寝てる旦那サマは8時間は寝るし、更にお昼寝までしてるのに！！朝、ゴロゴロさせてもらえるだけありがたいんですけどね。へばってる旦那サマ、子育てたいへんじゃろ？？さて、朝ごはんの準備そろそろしなくちゃ。(と、言いつつゴロゴロ〜)いや、今日は旦那サマに姫's預けてランチ行ってくるので、一緒にお昼も作らなきゃ〜。いい加減起きねば。ではっ
- 赤ちゃん返り　も、うまくだせない娘②
  ①のつづきです。娘のこの状態ってどうしてかなぁ～って考えると、今イヤイヤ期も入ってて天邪鬼ですし、色々なことができるようになって赤ちゃんではいられないし、けど、お姉さんぶるほどお姉さんにはなれない時期。まだまだ、ママゲージを溜めないと元気に行動できません。小さいながらに目覚めた母性。（母性じゃなく自分がされたいことを相手にして自分の満足度を高める・・・ような気持ちもあるのかもしれないですが）後、次女の尋常じゃない吐きっぷりにこの子大丈夫なの？？って不安や心配してる気持ちもあります。長女も複雑なお年頃だったり、幼児ですら心配しちゃうほどの姿をさらしている妹がいる為、なのかな・・・と、思います。でも、「赤ちゃん返り」が大変でってほどだと困りますけど、そういう気持ちを表現できず内に秘め続けているのも心配。ちゃんと汲み取ってあげれる時だけじゃないはず。なので自分からこれないなら・・・と、もう、こっちから退行促し、”赤ちゃんごっこ”して遊んだりしてます。横抱きしてあげたり、哺乳瓶で遊んでみたり。（お口にツンツンしてます。「キャーッ！！」ってのけぞりながら大興奮、と、テレテレ。吸うまではしてきません）後、100均のお人形さん用の哺乳瓶も買ってきました。次女にミルクあげている時に、長女もぬいぐるみにあげてたりします。カワイイあ、後、何かしたわけではないですが、寝る時私の枕をぶんどっています。最近はどうして欲しいかを表現できるようになって、「ママ、（手をひいて）あっち」「○○（次女の呼び名）、おいて」と言ったり、次女を押しのけたり。次女には申し訳ない気持ちもありつつ、ちょっと安心。
27Oct
- 赤ちゃんがえりも、うまく出せない娘①
  自分の気持ちを上手に表現することが苦手な娘。まぁ、そもそも1歳なので自分の気持ちもカテゴライズできてなかったりしますし、表現方法もへたっぴなんで当たり前なのですが・・・、何か問題行動にだしてくれたら私も安心できるんです。けど、遠くから悲しい顔でこっちを見てたりします。この遊び楽しいんだよこっち来てみなよ～って、アピールしながら遊んでみたり・・・、静かにしていると思ったら、ほっぺ”ぷぅっ”てして、お口とがらせてたりします。人見知りも次女が生まれてから強くなってますしね。・・・母のこころはえぐれちゃいますからまぁ、それは毎回ではなくよくありそうな行動、・私と次女の間に割り込んできたり・割り込めなかったら背中にまわって抱きしめてきたり…とか、そういう行動ももちろんしてくれます。でも「赤ちゃん返りが大変で」っていうような事はありません。②につづきます
- ラミネート
  視覚情報優位に次女はなるだろうから、いつかは家にあると便利かな…と、思っています。別に、長女の為にだって色んな使い方できるしね。けど、場所もとるし悩みどころ。そうしたら、ダイソーさんで機械のいらないラミネート発見しました今すぐにコレを使いたいと思ったのが、長女のマグネットで遊ぶおもちゃ(?)薄いマグネットに厚紙を貼り付けてあるタイプで、机や床に落ちたら取りづらい。更には、紙が剥がれるし、マグネット自体折れてしまう↓実物はコレそして、新たにマグネット遊びのおもちゃを買ったので、今度は長持ちさせたい‼︎と、思ってラミネートしたかったのです。で、実際にラミネートしたのがコチラ↓マグネットが厚くて、めっちゃやりづらかったです…。厚手のものの為なのかくっつきが悪くて。ケド、剥がしたシートを表裏反対に貼るとくっつきました本来の使い方ではないのかもしれないけど、くっつけばOKですシートが余ったので、ボロボロのキティのほうでも、まだ使えるマグネットをラミネート。通常のラミネートと違って、厚手シートと薄いシートにはさまれるので、裏側を薄いシート側にしました。それでも若干磁力が弱くはなってる感はありますが、立てて遊ぶわけではないのでまぁいいかなって思ってます。後、本体が厚い分、シートだけの周りの部分との厚さの差で置いた時に隙間ができました。きっと娘にとって取りやすくなったはずが、1点難点が…。マグネットケースにマグネット、収まらなくなりました仕方がないので、マグネット用の小さい巾着、チクチク手縫いでつくりました…。(ミシンなんてないし、ウチに)裁縫苦手出来は気にするな〜。とりあえず満足しました私は100均はセリア派だったんですが、ダイソーさんの子どもの玩具も使えそうなのいっぱいセリアと違う種類のシールブックもあったし、起き上がりこぼしにしっかりとした仕掛け絵本まで。買いすぎ注意で、どっちものぞくことにしよーっと
26Oct
- モモンガ
  長女が冬生まれだったので、ようやく長女が着ていたお洋服が役立つ時がきましたおっきくなったし、プックプク。生まれた時から考えれば約5倍？？定型発達の成長曲線にはかすりもしないけど、コルネリアちゃんの成長曲線だと…体重が範囲を超えましたそんな次女ですが、やっぱり小さいのね。特にお腹周りが。(袖は長いけど、長女も長かったし)見頃が余ってます。大の字になると…モモンガ空も自由に飛んじゃうかもね長女はちょっと大きかったけど、6ヶ月ぐらいから80サイズの上下セパレートの服着せてました。(おかげさまで今年も着せれました☆今年購入品は90サイズ。来年着れますよーに)ちょろっとグレコもワンピースがわりに着せてたので、今年次女が首元ぶかぶかで着ましたが。次女がセパレートの服着る頃って、まだ70で大きいくらいなのでは？そして、翌年も着れるのでは？？姉のお古はまたもやしまわれるのね。溜まるペースの方が早そうだな
25Oct
- 地域連携室
  今日はアクティブデー。午前は長女と幼稚園に遊びに行きましたが、午後から次女の小児科受診と予防接種で病院へ行きました予防接種で疲れて爆睡してしまった次女は、色々できるようになったことを主治医に披露できず、母はスマホのムービーを先生に色々見せました長女も乱入するかなりホームムービーですみません、先生。そして、ここ最近私の情緒不安定のきっかけになった出来事で、次女の面倒を親が一時的にみれない状況になったらどうするの？？っていう心配が出てきました。結局そういう状況にはならないで済んだのですが、今後もそんなことにならない保証はないので、地域連携室に相談に行ってきました。総合病院には大抵あると思うのですが、医療ソーシャルワーカーさんが在中しており、総合病院と地域の開業医さん、さらに高度な医療機関など、患者さんにとって必要な医療をスムーズにつなげるためにお手伝いしてくださいます。ワーカーさんって、その人にとって必要なサービスや機関を紹介するプロですから。餅は餅屋です結果はとりあえず、在宅医療の子を預けるような相談受けたのは経験がないからしばら時間をくれといわれてきました。今回の件で5日間も日中面倒みれなくなるかも？？って事案が起きなければ、私も次女を面倒みれずに預けれる場所は？？とか考えないもんな。夫婦や実家の親も頼って何とかしてるはず。医療ケア児だから預けるのは無理だって思っているし。ただ、やはりなって思いつつ、医療ケア児を預けることがレアケースっていうのが当たり前っていうことに、親の負担半端ないなって改めて思ったりしました。最近どんどん在宅医療を推し進めている風潮なのにね
- 幼稚園体験
  幼稚園に遊びに行ってきました～♪市内の各幼稚園では未就園児さん達対象に親子遊びの会を毎月開催しています。どこの地域の幼稚園もあるのかな？？長女は来年度から2歳児クラスへの入園を考えているので、慣れることも考えて遊びに行きたかったのですが、毎月次女の病院や入院、親の体調不良で行けずじまい今月は特別な月でイベント3つ（運動会、移動動物園、通常イベント）が、1つは先日の大雨で延期、1つは結局行けず、今回ようやく参加できました人見知り強くて、お遊戯的な遊びが一番苦手です。フリー遊びなら平気なのに、そういう遊びだと抱っこ抱っこでまったく参加できません。が、今日は違ったんです。体操は相変わらず参加できなかったんですが、照れながらお友達とタッチができました雨だったので、遊戯室でサーキットを用意していただき、1時間走り回りました。玉入れが気に入ったようで・・・籠に玉をいれるために抱っこせよと・・・きつかった・・・でも、いけてよかった来月は延期された移動動物園もあるし、フリマもあるみたいだし、行けるといいな～
- 離乳食すすめてます
  ７ヶ月(修正月齢5ヶ月)に入ってから、ちょっとずつ量を増やしたり、同時に複数の食材をあげるようにしてみました。小児科、リハビリにも話してないので独断ですが、本人も食べるのは好きなようで、スプーンを迎え入れてるのでヨシヨシっ急に増やしても消化が大変なので、気長にゆっくりすすめてますが、とりあえず3匙から、コレくらいの量になりました。小松菜、ほうれん草、じゃがいも、タラ、お粥オカズは今回は全部BF。まだまだ量を食べないし、しっかりトロトロになってた方が食べやすいかな？？って思ったので。2人目は手抜きが加速です
24Oct
- パンドラ②
  ＊自分自身が号泣しながら書いてしまいました。＊あまり楽しい話ではないです。＊子育て中に私が感じている負の感情を書き出してしまいました。＊苦手な方は、どうぞ、回れ右で・・・病気。子どもの頃から私は病気によくなって、病院とは切っても切れない嫌な縁があります。母は切迫流産になりそうになり入院したりと、どうやら胎児期から色々あったそうです。低体重児で生まれ、未熟児網膜症やら腸ねん転やら大変だったもよう。後、口唇裂という病気で生まれてきました。片側だけです。特にこのことで自分自身で卑屈になったことはないです。小学生の頃、からかわれたことはあるけれど。上手に縫ってもらったのか、そこまで術跡も違和感無い気もします。自分自身での認識では、口のところが切れて生まれてきた・・・と。で、病院通いをしなければいけない。気が付いたら1年に1回大学病院に通っていたので、あまりそこに違和感を持っていませんでした。手術は4か月、5歳、17歳の3回。その病気の影響で歯並びに問題もあり、小学生の頃から矯正もしていました。このことが大問題になったのは、結婚の時です。子育てブログなので何があったのかは割愛しますが、相手方のご両親や祖父母に”遺伝子疾患の子と結婚させられない”と大反対されました。12歳の冬にＩｇＡ腎炎（腎症）という病気になりました。（つい最近知ったけど、難病指定にもなっているらしいです）腎臓の病気なので、まずは減塩・減たんぱく質の食事制限。そして、負荷をかけないため・・・と、運動制限がでました。（具体的に何しちゃダメじゃなく、疲れちゃダメと言われて、結局何もできなくなりました）そして、ステロイド治療。扁桃腺の切除もしました。（そこに菌があることで、腎臓に悪影響を及ぼすことがあるそうです）病気になったことだけじゃなくて、いままでできてたことがダメになる。見た目の病気の口唇裂よりも、こちらの方が私は中々受け入れられませんでした。20代ごろからは、腎臓に負荷をかけない目的で降圧剤を飲んでいましたが、妊娠を考えた時から断薬し、今現在は服薬していません。授乳もしていないので、数値があまりよくなければ再開するかもしれませんが。つらつらと書きましたが、こんなに病気で大変だったよって話ではありません。辛い時もあったけど、自分の人生切っても切り離せない体験。それらがあったから、今の自分がいると思っています。が、病気の体験から長女が同じような体験をするかもしれない・・・どうしよう？？と今考えてもどうしようもないことを考えてしまうのです。母は口唇裂、妹はコルネリアデランゲ。見た目や様子、外側から異変がわかります。子どもってわかりやすくまわりと違うものをからかいの対象にしがち。自分のことじゃなくて、母のことでからかわれるかもしれないと思うと・・・。そして、妹のことをどこまでオープンにするのか。どんな姿でも妹だし、そんな家族の中で生きていかなきゃならないのは変わらないので強く生きろとも思うが、ホントは強くなんかなくたっていいはず。強要できるものでもない。次女の進学は次女のことだけでなく、長女のことも考えなきゃいけないのか？それって次女に対してどうなのさ？？次女には次女が生きていくうえで一番を選んであげたい。そして将来、長女の結婚話はとっても難しくなるのではないのか。あんな思いを娘もするのか・・・。まだまだ当分先の話だけど、このことを考えると胸が張り裂けそうだし、涙が止まらない。私の娘で生まれてきてごめんね。長女にも次女にも思ってクヨクヨしてしまう。