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27Feb
- 3回食スタート
  先日眼科に行った帰りに小児科へ行き、身長・体重測定してきました。結果は…体重減ってた∑(ﾟДﾟ)最近、起きてる時間も今までより長くなってきてるし、身長もわずかながらに伸びていた。しまった…体重増やすの大変な子なのに…てっとり早く増やすならミルク増やせばいいんだけど。後数週間で1歳というタイミングで増やすのって…どうなの？？とりあえず、1回量をすぐに増やすことは難しいので、修正月齢でも9ヶ月になったので、3回食にステップアップしました。そしたら、メリットが。長女の外遊びと次女の離乳食のタイミングを考えなくていいっ！みんなとおんなじ食リズム。本人も嫌がってないので、消化状況みて問題無さそうなら、このまま3回食に突入ですっ。(いつぞや心配してた、夜の就寝時間も変わってきてくれ、夜ご飯タイムに起きててくれるようになりました。本人的にも3回状況に移行できる時期になったと思っていいのかな？？)ホントはミルク量も回数も調整した方がいいのかもですが、ペース変えて吐かれるのが1番嫌なので、中々チャレンジできず。食材は色々食べれるようになって、鳥や卵もモグモグしてくれてます。とりあえずトロミがあればOKな感じ。食べるはいけるが量と時間に難あり…って感じです。無理させると吐くだけなので、ペースや姿勢は娘にあわせるしかない。このまま3回食でも体重増加しなければ、ミルク増量なのかなぁ。
26Feb
- 15分？！
  最近、公園に着いて、疲れた…どれくらいいたんだろう？？と、思うとたったの15分しかたってません他のお子さまもお母さま達も目に入らず、娘をひたすら追いかけてます。(最近走るのも早くなり、ずっと私も小走りです)しばらくすると、葉っぱを使ったおままごとや、他の子が何してるのかが気になりだして、少し同じ場所にとどまってくれるようになり、私の視界も余裕が出てくるんだけど。それでも、ずっと息あがったままです。なぜ、こんなに動いてるのに私は痩せないのだ
25Feb
- プレイジムじゃないよーっ∑(ﾟДﾟ)
  最近、ミルク注入時に、物凄くチューブを引っ張って遊んでます。気をそらせる為におもちゃをすぐさま渡すも、自分が手を離しても、いつまでも目の前をブラブラしているソイツが気になるようで。ボトルがS字フックから外れるよって勢いでブンブンしてたやめて……。ちなみに車に乗ってる時は、日よけがちょうどいい位置にあるようで、ブンブンふってます。どれもこれもプレイジムじゃないのよーこれ以上子どもはもつ予定ないし、君もこれだけ育っているので、今更ジム買うつもりはないが…買っとけばよかったなので、簡易ですが室内干しに紐でおもちゃをつなぎ、その下にお布団引いて遊んでます。十分それで楽しそうです。
24Feb
- 幼稚園面接
  先日、幼稚園の面接に行ってきました。定員オーバーの心配もなんのその。２４人のところ、5月入園は１４人。この幼稚園を希望した当初の通り、少人数制で始まってくれるようです。今のところ、色々希望通りになってくれてます。よかった面接ですが、１つのお部屋に子どもの普段の様子などを書く場所、面接する場所２テーブル。色んな家族がいる中でわちゃわちゃと進んで、びっくりしました。問診票のようなものを書いている間、先生が子どもと遊んでいてくれたり、他の子どもとどう関わっているのか…なんかも観察しているようなので、理にかなってるっちゃかなってるけど。色んな事筒抜けだよ？？延長保育の事や、ちょっとストレスフルな日々おくってて心配ってこと、話さざるを得ないので次女の話もしました。まぁ…送り迎えで連れていくので、何かあるねってのは一目瞭然ですが。次女の事をそんな感じで伝えるのは躊躇しましたが、致し方なし。そしてびっくり、ハーフちゃんが2人いるようです。時代ですねー。娘も海外に興味を持ったりするのかしら？？もういっこびっくり。説明会で積極的に話しかけてくださったママさんがいて、面接後に園庭開放でもいらっしゃって。よろしくねーって、ライン交換までして帰ってきました。小学校も同じ学区なようなので、おそらく13年間はお付き合いがあるかもです。つかず、離れず、ほどよく関係していけれたらいいです
23Feb
- 2人の関係
  次女にとって、姉の存在ってものすごく大きい。姉がお昼寝してたりお出かけで居ないと、かまってコールが増加します。側でキャイキャイ言ってる小さい人は、かなりの刺激になっているもよう。発達の先生も、毎回姉との関わりや反応を確認してきます。長女が保育園・幼稚園いきだしたら、もう少し手がかかりだすのかもしれないです。最近、おもちゃが手から落ちちゃって、届かない〜って泣くことも増えたし。ゆっくりこころの成長もしてるみたいだし。でも、邪魔だと押しのけられるし、おもちゃは取られるし、姉にママを取られちゃう。気がついたら、1人で遊んで寝落ちしてる…。ゆっくり成長の子だから、発達を促す為の関わりをもっとしてあげないといけないのに。葛藤の日々です。けど、長女からすると、健康的な妹が生まれたら、旦那サマは育休なんて取らなかったし、省エネで手がかからないといえばかからない妹なので、ママと2人っきりになれたりできる時間はあるっちゃある。でも手がかからないかわりに通院に入院。ママと離れなきゃいけなかったり、お外に遊びに行けない事もあったり。病院に連れて行かれたりも。そんななか、健気に妹を気づかったり、空気読んでるな…って場面も多々。1度、瞬きチックが出た時期もあったり、(2日くらいつづきましたが、今はないです)保育園・幼稚園が現実味を帯びだしてから、指しゃぶりが再開。やっぱり無理してるんだと思う。これから、新しい環境に入っていって、大丈夫だろうか…。すこーし安心なのは、最近お友達というものに興味を持つようになったこと。どうしても思い通りにならない事はでてきちゃうし、癇癪も増えて来てる。でも、このイヤってその時の思い通りにならなかった事をきっかけに、ちりつもになったイヤを爆発させてるのかなぁって感じです。ケド、長女も次女の事を家族っていう思いも育ってて、居なかったらどこにいるか気になるし、いいこ、いいこしちゃう存在。そして、自分がイヤなことされそうな時に生贄にさし出そうとも(笑)姉は姉で上手く利用しようとしておられます。姉妹って不思議2人は2人なりの関係をつくっていくのかな。心配な事は山のようにあるけど、とりあえず目の前のことをちょっとずつ
22Feb
- リハビリ初診
  発達の専門病院で今後のことを考え、コルネリアデランゲを診た事のある病院でのリハビリの方が良いとのことで、3施設の中で1番家から近い病院を紹介していただき、今日初診に行ってきました。予約時に、紹介状にはリハビリ担当医様で、私も何科にかかればいいと指示受けておらず、外来看護師さんの判断で整形外科に予約してありました。が、紹介状を開封してびっくり小児科の先生宛。看護師さんもバタバタ。遺伝子疾患診れる先生(センター長)の診察がたまたま空いてて、診てくれることに。(知り合いにこの先生の診察予約は空きが4月ごろにならないと…って聞いてたのでビックリ)なので、整形外科ではなく小児科でまずは診察。全体的に筋肉が育ってないので、そちらの発達を促す訓練から。整形外科からリハビリをオーダーし、その後発達が進んだところで必要に応じて小児科から作業や言語なんかもしていきましょう、と。けど、そこで新たに発覚したのが手首の関節が曲がっている、と。リハビリして良いのか、整形外科に受診して判断してから…とな。私が希望してた摂食リハに関しては、可能なのか経口摂取の評価をしばらく診せて〜って事で、保留。なので、整形外科で待ち、診察科変更で小児科で待ち、再度整形外科へ。整形外科で上肢の評価をして、リハビリOK、と。来週の予約が入りました。そして、小児科の先生からもう少し大きくなってから(夏頃)の通園の話も出ました。もう、お昼の時間真っ只中だったので、見学は次回に。全く動いていなかったリハビリに関して、急激に動きだしました。とりあえず、長女の入園もあるし、ちょっとセーブしながら家族の様子をみながらいこう。そして、どうやら先輩コルネリアちゃんが3人いらっしゃるらしいです。わぉ
19Feb
- 保育園・幼稚園準備
  保育園の面談を終え、必要なものを教えてはもらってます。が、幼稚園の面談がまだなのです。なので、最終的に何が必要で、保育園と幼稚園で用意するものの中で、共有できるものはあるのか…とか、その辺りがまだわかっていません。(今更、どんでん返しで入園拒否されることは無いと…無いはずです)なので、最近は色々なお店で入園準備品とかざっくりみてるのです。で、字を書くのは得意じゃないし、名前スタンプを買おうと思っていました。オムツ用のも買おうか悩んでいます。が、保育園行く子や幼稚園の子も2歳児クラスじゃなくて年少さんに行く子は決まってますし。もう、ウチの近くの店は品薄。売り切れな店も。見かけた時に買っておけばよかった…。今度見かけたら、即買いしよう。そうしよう。
18Feb
- 澤口先生講演会
  娘たちの話ではないのですが、FBで発見した講演会。ある学習塾が主催でタダでやるんですって。しかも、隣の市。(車で20分くらい)テレビに出てる人を見れるかも〜っていうミーハー気分で、対象は幼稚園・保育園入園児か就学児の親だったのにダメ元で応募。席が余っていたのか、将来のお客様ということなのか当たりましたそして、行ってきました！(最近、旦那サマの育休明け前ということで、できる事は今のうちに…精神で色々活動的)内容はともかく、テレビのまま。つっこむ人がいなくてもあのままでした。
16Feb
- お腹がすいたー！！
  NICUではお腹減ったと泣く時もあったんです。でも、退院時にミルク量増加の指示。ミルク量はやはり多すぎで、そこから、吐かない量を模索し、安定のミルク量。ずーっと変えなかった。変えずに、育ってくれてた。(どんだけカロリー使ってないんだろ…人間、動かなくたって使うはずなのに…)ミルク欲しいって泣くことはほぼ無いけど、時間になると寝てても起きるように。最近は離乳食を増やすためミルク量を減らしてるのですが、ミルクの時間になると泣くことが増えてきましたいいね、いいね泣くからって、口から飲むかって話とは別の話しみたいなんだけど。
14Feb
- 娘のペースマイペース
  ミルクのトータルを少な目に。離乳食を2回にしていこうと思ってから、しばらく経ちました。体重管理的には横ばい体重で疾患児用の成長曲線に戻り、先生からお墨付きいただいたんですが。離乳食は2回、あげれたり、あげれなかったりです。その原因は…。娘の生活リズムがまだまだ赤ちゃん。寝たり、起きたり。そして、体力無さ子は基本夜は寝てる。ちょっとずつ、起きてる時間も増えてきてるし。活動量も増えてる。でも、ちょっとずつなのですよね。そして、長女のお出かけや、次女自身の通院。パパは離乳食あげてくれないし。うーん。2回あげるタイミングが難しい。とりあえず、あげるものの質をちょっとずつ変えるはいまだ続けてます。お粥も、だいぶツブツブ残っていても食べてくれました
- 翌日の話
  おそらく、1人でできると思ってトイレに行ったものの、トイレットペーパーは千切れないは、証拠隠滅する為に便器に上手く入れれないし、いつも使ってるトイレのようにスイッチ式じゃないから水も流せず。しかも、寝かしつけにきてるのはパパ。怖くて助けも求めれず、布団に入って泣いたのだろう…翌日起きて布団の中で娘と目があう。「昨日、トイレ行った？トイレットペーパー、1人でできなくて怖くなったでしょ？怖かったよねー？？トイレットペーパーで遊ばないよー」こんな話を、抱っこしながらしました。本人は、しがみつきながら、うんうん、うなづいてました。その日の朝、トイレに行きたいというので連れて行ったら、トイレットペーパーを指差して「これ、ダメ」っと。ちゃんと伝わったようです
12Feb
- トイレットペーパー in the Benky
  普段あまり使われない2階のトイレから「なんだこれー」と、旦那サマの声。トイレットペーパーが散乱し、床がびちゃびちゃだったのだと。そういえば、今日はネンネの様子がおかしかったと。お布団に入った途端に、潜って泣き出したらしい。(泣き声聞こえたので確認したら)悪いことした事わかってるのかな？どうしたらいいかわからず、パニックだったね
10Feb
- ぽりんぽりん
  1歳のクリスマスであげたトランポリン。我が家ではポリンポリンと呼んでます。将来長女の部屋予定のおもちゃルームに置いてあります。今日、パジャマを取りに2階にあがったついでに、体力有り余ってるのでよったら、めっちゃはねてる前は、足を使ってないのか、つんのめったようなジャンプでしたが、今日は普通にジャンプ、ジャンプお昼寝開始が遅かったので、体力消費にしばらくトランポリンで遊びました…母にも飛ぶように言わないで…。しかも、歌まで歌うのかいっかなりハードな遊びでした…。なんか、腹筋痛いです。でも、肩こり少し楽になったかもちなみに…次女がミルクが消化できてなかったので少し遅らせていたら、あげることを忘れてゲームしてるパパ。オイオイ本人はそんな事に気付かず寝てるけどね…。ラストが今日は遅くなりそうです。
09Feb
- 発達専門病院受診 3回目
  今月は数ヶ月に1回行っている、発達の専門病院へ行ってきました。染色体異常や遺伝子異常などを専門に診てる科にかかってるのですが、小児内科っていうのが何となく不思議。内科？？ってと、毎回思ってしまう。今回は旦那サマの咳がまだ止まらず、次女と2人っきりで行ってきました。(帰宅後、長女のべったりがひどかった…久々、公園連れてってもらって楽しんでたみたいなのに。保育園・幼稚園に入れてからが思いやられる…)前回、腕が伸ばしきれないんだけど…。握るのも下手くそで…って相談したところ、特に上肢に問題生じやすいからチェックしてもらおうか、って事で整形外科も予約があったので2科受診。渋滞加味して7時に家出発。帰宅は3時。(長女が幼稚園行きだしてからの通い方、悩みます。登園かお迎え旦那サマにお願いしたり、早朝保育使ったりするのかな…)赤ちゃんの頃指摘されてた股関節はやはり問題無かったんだけど、腕はどうやら先天性の脱臼じゃないか…と。親指側の腕の骨の位置があまりよろしくないんだと。が、低年齢の為、骨が柔らかくてレントゲンに写らないものもあり、肘部分が写ってなくて先生の臨床経験から。半年毎に診せてねーっと。そして、今できることは、固まらないように嫌がらない程度に動かしてあげて〜とな。はいー。いつもの小児内科では、心雑音がきこえる今すぐじゃないが、2、3歳でもう1度専門医に診てもらおう…と。不安…。(弁とか管とか、弱過ぎ)そして、念願のリハビリの紹介状書いてもらった家に帰ってすぐに予約の電話。2〜3ヶ月後？と、思ってたら今月初診で行けるとな。よかった
08Feb
- おひな様
  節分すぎたので、昨晩みんなが寝静まった後に1人でだしましたー小さな収納飾りなので大丈夫っていうか、子どもの頃から1人で率先して飾ってた次女のも買おうと言う実母の言葉を振り切り、(収納も無ければ、飾る場所だって無いよ)今年は2人の名前入りの旗を買って飾りましたうさぎが縫い付けてぷっくりなってて可愛い名前を刺繍にする旗だと、キラキラなストーン付きの蝶柄でどうしても受けつけず、名前部分はプリントになってしまったが、まぁ、いいんです。長女もうさぎーと、喜んでたし。触ってばかりいるので、しばらくリビングに飾ったら玄関に持ってこうかと思ってますが
07Feb
- 見解の違い
  当たり前なんですが、旦那サマとは色々と感じ方が違います。長女の赤ちゃんの時、次女は今現在、空に手をのばしている姿をみて、ファイティングポーズとか言い出すし。今日は長女のオムツ交換時。ズボンはかせて～と、手は机につかまって、足を後ろにのばしてくる。（ズボン履かせるには、そんなにあげてほしくないんですけど）バレリーナですか？はたまた、フィギュアスケーター？？って、私が言っているとえ？内また上手くかけた時の態勢でしょ、と。どんなポーズか、想像もつきませんがな
06Feb
- 百科事典１つの巻の 1文字？？
  何度もでてきてる病名ですが、コルネリアデランゲ症候群。次女の病気です。遺伝子に異常があるんですって。NICUで説明を受けた時は、染色体は百貨辞典みたいなもの。いくつもシリーズがあって、何冊もある。遺伝子は百貨辞典の中の1ページの中の１つの文章だったり、その1文字だったり。それくらい細かなところだから、染色体検査では遺伝子の異常はわからない、と。何となく、腑に落ちた。上手に例えて、説明してくださったと思います。でも、よくよく考えたら、そーんな細かなところの異常なのに、こんなにいっぱい不具合起きるの？？ごっそり1巻ないんじゃないのよ？誤字や脱字ですのよ？？染色体検査に異常が出ないことは理解できたけど、次女に起きてる状態はその説明じゃ納得できないわ。誤字・脱字くらい、見逃してふと、思ったことでした。
04Feb
- キミの見つめるその先は
  おねんね姿勢じゃあきちゃうので、次女は色々な姿勢にさせてあげているのですが、ソファーでお座りが最近楽しいようです。背もたれもしっかりあるし、ひじ掛けと背もたれを使って安定感を増せば一人座りも長時間できちゃいます。いつも、興奮して足ピーンとなって、結局ずるずるして横になっちゃうんですけど。今日は顔が下に向いたときに見つけちゃったんです。自分の足を。ずっと、足を動かしてそれを見つめていました。そうかい、そうかい。ようやく見つけたかい
03Feb
- アイソトープ検査
  去年の8月、9月と尿路感染症になり入院(過去記事：☆）。その後、VCG検査をして膀胱尿管逆流があることがわかりました。再発予防の為に現在は抗生剤を飲んでいるのですが、しっかり膀胱の炎症は落ち着いているのか、機能は落ちていないのか…ってコトを見る為に、今回はアイソトープ検査をしてきました。PETとの違いがいまいち理解できないのですが、少量の放射線を放出するお薬を体に入れてお薬の動きを見ます。お薬を代謝するには腎臓が働くので、腎臓に沢山集まってくる。次女の場合は逆流に左右差があるので、そのお薬の集まり具合の左右差を診ます。もし、両方逆流する場合には、腎臓には大きな血管が３つあるそうなんですが、その血管が繋がってる領域、3領域に差がないのか…診るそうです。検査の午前中、思いのほか早く保育園・幼稚園問題を片付けれたので、長女と目一杯遊んでからごはんを食べて病院へ。まずはお薬入れる為小児科で点滴、が、看護師さんじゃ入らずDr.対応。そして、アイソトープの検査室へ行き、RI（放射線を放出するお薬）を点滴に。その後、トリクロ注入の為、小児科に戻ってくることに。小児科では検査呼ばれるまで注入できないから…と待合で待機。トリクロ入れると、毎回1時間興奮して寝てくれないんだよね・・・。大丈夫？？っと思っていましたが、入れてはもらえず。移動OKと言われてから（検査予定時刻10分前）のトリクロ注入。結局1時間寝ませんでした・・・。検査予定時間から1時間後に検査開始。検査に15分。点滴外すために再度小児科へ。小児科からアイソトープ検査室の移動はベビーカーと点滴ぶら下げるのもって移動。今日だけであっちへいき、こっちへいき。もう、くったくたでした。想定以上に遅くなり、旦那サマに長女の夕ご飯をお願いすることに。その日は相当遅くなったのか、会計も閉まっていて、救急外来でお会計。救急に来ているゴホゴホした人にまみれ、インフルとかもらいたくないーって必死に思いながら帰宅。あれから数日。次女も私も平気なので、もらってこなかったようです。ほっ
02Feb
- 保育園　一時保育申込　＆　幼稚園　2歳児クラス申込②：詳細
  昨日の記事（☆）通り、保育園、幼稚園、ともに無事に希望通りになりました。とりあえず、3月と5月以降の長女の行き先が決まりました（たぶん）。が、4月は3月1日にならないとまだわかりません。運・・・ですね・・・ホントに今回始めて保育園の一時保育の申込に行ったのですが、凄かったんです。12月に説明を聞きに行き、1月に診断書を提出。「8：30までに来て、順番はくじ引き。先着順で申込。空いてたら、利用できる」と、聞いてました。渋滞考えて8：00前に着いたので、まだ夜間受付で入れませんでした。車で待っていると、どんどん人が。職員？？と、？を飛ばして待っていると、子連れの人も入っていく。もう、入れるんだ！！と、8：15頃市役所に入りました。子ども課に行くと整理券と申込書を渡され、「3Fの受付会場へ」と。いやいや、整理券って？？もう、14番ですけど。そして、会場どこ？？→それっぽい人について行き無事到着。申込書を書いていると、どんどん、どんどん人が。へ？？これ、まかなえるの？？8：30、職員さんがくじを。申込順が板書されていきました。整理券番号はその番号だったんですね。整理券って書き方されるので、早とちりそして、運よく4番手で申込だったので、受理されました。が、ここ最近待機児童が多く、その解消のため一時保育を一部の保育園で休止するのだとか。私が希望する園はそのため枠が増えてはいるんですが、他が無くなってなので・・・。え？4月どうなの？？すんごい人数、申込に来てたんだけど・・・後ろの方になってしまった方、「あぁ～取れないパターンだ」って。思わず職員さんにいつもこんなにすごいのか確認しちゃいました。例年、年度末が一番混むから今月が一番凄いはずだと。そんなこと言われても、不安しかない。不安とりあえず、4番手だったのですぐに終わりました。喜びと不安でよくわからない感情で幼稚園へ。申込書を提出し、面接日と時間を教えられる。定員オーバーだったら抽選って言ってたけど、どうなの？？って聞いてみたら、「定員オーバーになったときは園から面接前までに連絡をします。連絡がなかったら、面接の日に来られたら入園できますので」と、にこやかに。定員オーバーで連絡来ないことを祈る！！そして、今月は保育園と幼稚園の面談があります。頑張るぞーちょっと愚痴↓4月の一時保育利用に関しては年度が変わるので、再度診断書も必要なんだと。12月に説明聞いたときは半年有効だからいらないと言われたのに、1月では説明不足でした。通常の入園の場合で一時保育の場合はいるのだと。一時保育の説明聞きに行ったのに、通常入園の説明するのもおかしいし、入園方法違いで診断書の有効期限が変わるっておかしくない？一時保育であろうと、通常入園だろうと、兄弟姉妹の病気に変化するかしないかってまったく関係ないし・・・。そして、診断書の文章にも文句が入り次回はこうしてくれと言われ、主治医に伝えたら先生もプンスカ。その気持ちはわかります！！申請日や申込日に提出書類の変更だったり、方法の変更とか言われても困るので、もし手続きする際には余裕があればこれでいいですかって確認してもらえる日も設けた方がいいな、と感じる今日この頃。（他でもたらい回しにあったり、担当で言う事違うことが度々続いてます）