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21Jul
- 我が家の就学相談①
  ピカピカの1年生今日が修了式の学校が多いですよね。住んでる地域は2期制なので、修了式も無ければ、通知表も無い。不思議ーな感じで夏休み突入です。夏休みと向き合わなければならないパパさん、ママさんおつかれさまでーす。なんとかのりきりましょー！！さてさて、本題。長女が今年度小学校へ入学しましたので、来年度は次女の番！！(あらまぁ、ビックリよ)次女ちゃんの就学の為に、母さんけっこう前から色々動いておりましたー。なんなら長女の就学というか、入園前から！！ケド、早めに動いて親の気持ちがかたまっていたので、よく聞く就学相談なるものは…ほぼしてません。そして、教育委員会から希望校で内定しましたと先月連絡をいただきました。なので、現在は入学後の生活に向けて準備を進めている状況です。こんな事ありましたって1つの事例として過去の記事とも重複するところもあるけど、一連の記録を残しておこうと思いますー。早期教育相談就学相談よりも先に、早期教育相談なるものに行きました。次女ちゃんが1歳の頃だったかな？お住まいの地域で色々違うのかもですが、住んでる県では7つに区分けして、支援の在り方や就学に向けての相談を円滑に進めていく為乳幼児期から区ごとで相談窓口をもっています。0歳から相談対象になっていて、広報に載ってたので申込みました。が、実際は就学の事を考えるのはまだ早い、療育行ってねって言われて、なんの為の早期教育相談なんだと思ったりも。けど、学区の支援学校の情報や、学校を増設予定でその為学区の範囲が変わる可能性がある事、学校の説明会はそれぞれの学校で年中の保護者から始まることを教えてもらいました。学校増設予定で学区が今後変わるかも…は相談に行かないとわからなかったので、相談に行ってよかったと当時も思ったんですが。この相談しに行った記録を先方も残しているので、アドバイスいただいた通り年中まで就学について動かなかったですが、教育委員会に就学相談を…と、行った際に情報がちゃんとあり話もスムーズだったりしたので、行ってよかったな…と、後からも思う事がありました。ちなみに、学校は増設されましたがわが家の学区はかわりませんでしたー。次は学校説明会の話を。長くなりそうなので②に続きます。
20Jun
- 果敢なるチャレンジャー、限界を決めるのは誰？②お耳とお目々
  アレ…、夏？？前回この話を書いてからだいぶ時が経ってしまいました。現在は、長女が小学校に入学し、次女は来年度の入学をふまえた準備として新しい児発の利用を開始？し、前回書いたモグモグの限界は突破してたり！？とりあえず新しいことづくしでてんてこまいの日々です。ちょっと落ち着いてきたら、次のやらなきゃいけないことでてきたり、ゴールデンウィーク終わっちゃったし、何か気温夏だし！早朝覚醒で夜中に起こされる日が続いたり、今日と向き合う？(先の事など考える余裕ない、今日を何とかやり過ごす…)あいかわらずな毎日です。お耳のこと過去記事からみている方はご存じかもですが、次女ちゃん、お耳の聞こえがちょっと悪いです。中等度難聴というレベル。裸耳で普通の会話を聞いていると母音は聞こえてるけど子音は聞きとりづらかったり、聞こえていないと言われました。(例「おはよう」が「おあおう」に聞こえている…という感じらしいです。)3歳児健診でする、お耳の横で指をスリスリするヤツ…は、やっぱり聞こえてなさそう。内緒話は聞こえない人ですね。現在、なので補聴器をつけています。が、元々聞こえない人にとって聞こえる状態が喜ばしくなるかどうかは本人次第でして。言葉の理解もどの程度進んでいるのか…な、次女ちゃんとしてはうるさくなるし、耳に何かつけるのも変な感じだし、喜ばしいことではないようです。けれど、音楽がかかってる時とか、お耳の情報を本人も使うような時は外そうとしないので、いる時、いらない時と取捨選択している感じです。そして、補聴器をつけるとどうやら疲れるらしいのです。つまり、普段は処理しない刺激を処理する為に、脳を使ってるのだと。昼寝しすぎても困るので、ある程度使用時間もコントロールする必要もあります。嫌なものをつけて他の事に集中できない、ずっと誰かが見てなきゃいけないなど、補聴器生活をするメリットデメリット、無しの生活のメリットデメリットを踏まえてもっと頑張るのか、無い生活をするのか考えましょう…と、本人の様子を見ながらの様子見生活です。ただ、外さずにつけていてもいいよって本人がなる時もあるし、疲れて寝てしまうほどに刺激を受けてるって事を考えたら１日中ずっとつけることは無理なのかもしれないけど。今やってることが不必要な事では無いと思っている。1日つけてられないなら、今後やめるかどうか判断する…現状維持でも続けていかないのかな…。お目めのこと次女ちゃんどうやら眼球も通常と違うらしい。綺麗な球じゃなく、ぼこぼこしていて強い乱視があると説明を受けました。通常ならメガネをつくるけど…つけてられないだろうし、乱視は急がなくてもいいってメガネはつくらないらしい…。え？？補聴器もつけれる時とそうじゃない時もあるけど、いい刺激を受けれている。眼鏡もそういうことがあるんじゃないか？と、けっこう食い下がったけどつくらない。小児科の先生にも相談してみると、刺激にはなると同意してもらえて、つけないかどうかはつけてみないとわかんないと言われたけど。眼下では眼鏡はつくらないの一点張り。確かに片目隠す検査すら、片目隠せなくて検査できませんが…。限界を判断するのは…話せない、意思表示しない。次女ちゃんの様子を見て物事の判断はされていく。嫌だけど、頑張ろうと思う。ちょっとなら頑張っていいよ。絶対嫌。そういう、微妙なところは親でも不明。治療の進め方が良いか悪いかの判断も素人の私にはわからないけど。それでも、本人の意思が度外視されている中で判断されているから、モヤモヤすることが多くなるんだろうな…と思うところです。
01Apr
- 次女5歳になってるよー！！
  先月お誕生日を迎えまして、5歳になりましたあいかわらず、見た目も発達も赤ちゃん。身長81.5センチ、体重9.2キロ。発語なし、独歩1m50cm。(ちょっとだけ歩けるようになりましたー)まだ、見知らぬオバ様に何ヶ月？って、聞かれる！！いつまでも母の可愛い赤ちゃんですけど、本人はきっと赤ちゃん扱いしないでって感じなのかもねー。元気で、笑ってすごそうね🎶
26Feb
- 世界希少・難治性疾患の日
  次女ちゃんの話の途中だったのですが2月末が世界希少・難治性疾患の日とのことで、あと2日です。RDD JAPANのホームページの抜粋↓Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。何をするにおいてもまず知ってもらう事、本当に大切だと感じてます。お時間ありましたら、下のホームページに飛んでみてください。わが家は次女ちゃんのコルネリアデランゲ症候群、私のIgA腎症嬉しくないけど、縁がある日です。RDD JAPANRare Disease Day in Japan 2022Rare Disease Day in Japan 2022rddjapan.infoコルネリアデランゲ症候群コルネリア・デランゲ（Cornelia de Lange）症候群概要 - 小児慢性特定疾病情報センターコルネリア・デランゲ（Cornelia de Lange）症候群の概要は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関係の皆さまに向けた情報を提供します。www.shouman.jpIgA腎症ＩｇＡ腎症（指定難病６６） – 難病情報センターwww.nanbyou.or.jp
20Jan
- 果敢なるチャレンジャー、限界を決めるのは誰？①摂食訓練編
  果敢なるチャレンジャーわが家の次女ちゃんは◯◯したいって思ったらこういう練習しようねって強制は嫌いだけど…どんなに失敗しても、遠回りしても、達成するまで頑張ります。失敗してもへこたれません。諦めない、限界を決めない、果敢なるチャレンジャー！本人がそんな姿を見せてくれますが、医療的側面、リハビリの治療的側面から、コルネリアデランゲの疾患特徴や知的障がい、運動障がいがあるという事でリハビリの限界、治療に踏み切らないこと、そんな話が時々でてきます。心理士としてクライアントさんと関わる時には、自分の技能の限界、治療の限界…治療方針を考える上でその見立てはものすごく重要な事だと思っています。ただコレが親の視点となるとまた違って…この子はチャレンジしているのに、更には、できなくてもチャレンジすることは本当に意味がないことなのか…そんな思いを感じています。医療者の視点もわかる。けども…。新年しょっぱなの投稿ですが、こんな時期にこんな事考えてましたという記録として書きたいと思います。摂食訓練めざせ形態アップ経鼻チューブを卒業してそろそろ1年。必要な栄養、水分、時にはお薬をお口から摂取する事ができています。(水分補給、服薬できるって大切)が、通常の4歳が食べる幼児食が食べられる訳ではなく、まとまりムース、まとまりマッシュ位までの形態のモノを、哺乳するかのようにお口を動かして吸って呑み込んでいるそうです。まとまりマッシュ位の形態になると、何とか舌で上顎に少し押しつぶす様子も見られるけど、そんなにかたい形態でもないので必要最低限動かして、すぐにごっくん。舌を上にあてて音を出して遊べるし、遊びで舌を前に出すこともできるので、省エネ次女ちゃんによくありがちな、機能的にできない訳ではなく必要最低限の動きしかしないってヤツです。なんとなくこのステップはできる能力を持っているということで、今を継続しつつ次のステップに進む為に次のステップで必要となることの準備が必要です。(今ここです！前置き長くてスミマセン)次のステップにあがるためには舌で左右に食べ物を振り分け、歯で食べ物を噛まないといけません。ここで次女ちゃんのリハビリを進める上で問題となっている事です。まずひとつ目。機能の獲得の問題なのか、元々の器質的な問題なのか舌を左右に振る事ができません。そして、食べるために必要な動作なんて本人はつゆ知らず。それに舌を左右に動かしたい！って…生きていてみんな思いませんよね。遊びで舌を前に出す色々な手法を使い舌を左右に動かすように促すもののあ、ソレできないのでってただただお互い見つめあう時間にそして、ふたつ目。本人の気持ち、好み的な問題で、食べ物を噛むことはどうやら嫌いっぽいって事。感覚過敏もあるような気がします。次のステップにあがるために舌を動かさせたいけどその方法に頓挫し、噛まなきゃいけない食べ物を本人は嫌がっています。この膠着状態の中で担当に言われるのは、コルネリアデランゲの子の疾患特徴からこれ以上機能をのばせるのか…は。次女は食べてる方ですよ…と。訓練の時間は食べる訓練だけでいいのだろうか？と。(確かに次女はピンポイントここを…じゃなくて、トータル機能のリハビリなので切り口色々。おっしゃる事はよくわかる)意欲もなく、限界なのか？確かに、舌を左右に動かすのはしたがらない。かたい食べ物を現時点で口に入れるのは嫌。噛むなんてもっての外！！現時点でお手上げ状態ではあります。けど、家族が食べてる食べ物は興味があるんです！！食べれないって本人も理解してるから口には絶対入れなかったけど、ソレをみたいし触りたい。確認したい！！(あれ？離乳食期でもかなりあった、観察タイムみたい。)今はある程度確認するとちょっと口にするように変化が。(食べれんわってすぐに出しますが)確かにコルネリアちゃん。お口の感覚過敏の子も多く、お口に食べ物入れるのから嫌だって子も。疾患特徴でお口の協調動作も苦手。でも、本人に本当に意欲はないのかな？摂食訓練は切り上げて作業療法。次女ちゃんに作業療法に意味が無いと感じてる訳では無いです。ただ、摂食訓練はこれ以上意味がないと言われているようで。限界をソロソロお母さん、知りましょう？現実みましょうか！って言われているようで。今の形態でも経管栄養に戻らなければそれでいいとも思いますが。食べれるなら普通のごはんを食べさせたい。そう思うのも、真実です。そして、もうすぐ5歳になる子。もう、咀嚼機能は獲得できませんって言われちゃうのだろうか…。獲得できるかどうなのかはわかりません。現時点で何が正しいかもわかりません。リハビリ担当の対応が間違ってるとも思いません。ただ、本人が食べ物に興味があって、さわってみたくて、見てみたいならソレに寄り添いたい。今のところ、母はそう思っています。
18Jan
- 2022 はじまっちゃいましたね
  はじまりは…今年もどこかにお出かけ…というわけにはいかないので、私の両親に会ったのと、近所の神社に初詣に行ってきました。土地神様にご挨拶！おみくじも大吉、この先光がさしてくる！他にも悪いことは書いてませんでした。令和3年わが家は本当に色々起きていて…ようやく落ち着くんだね！と、安心。そんな矢先です。三が日終えて、4日。次女ちゃんのリハビリはじめ。帰宅後私の調子が絶不調ー翌日、病院受診。ひとやま越えたら再度調子をくずして再受診。光はどちらにあるのだろうか…。そんな年始でございました今年の目標体調崩して始まった年ですので、1番は健康！長女は今年卒園し、春から小学校に入学。環境も変われば、生活スタイルも様変わり。身体をいたわりますー！！ダイエット！痩せたいというか、健康な身体を作るために。更新してない知識を更新して、基本にも立ち返る。数年後復職できるように、少しずつ準備をはじめる！さ、頑張るぞーとりあえずしばらくは、日常生活するための体力戻すぞー。今年もぼちぼち書いてきますー。
31Dec
- 2021年ふりかえり…W就学準備と、人生の大波、長女6歳なってるよ！
  W就学準備長女は年長さん、次女は年中さんの学年です。なので就学準備は通常長女のみ…です。けれども、もし次女が地域の学校へ進学することを希望するなら予算や準備等をふまえて、今年度中に意思表示しないと…な、時期でして。住んでる地域では年中の学年から特別支援学校の説明会も実施されます。インクルーシブ教育の言葉が浸透しているからなのか、とりあえず意志がえされないかの確認なのか、色んな人に何度も次女の進学先の希望の意思確認されてます…。長女はランドセル購入して、就学前健診受けたくらいよ。説明会も年明けなのに。今年は次女の進学どうするか…で色々動かないとな事が多かったです。詳細はまた、時間ある時にでも書こうかな。長女　6歳なってるよ！12月は長女の誕生月ーいつのまに？！しっかりしてるようで全く話聞いてなかったり、さらに聞かずにこうだろって勝手に思いこむ…小学生になるのが心配でならない私。あぁ！！子どもの頃の私だよー似ているようでヤキモキするけど、彼女と私は似て非なる者。先まわりしすぎたり、自分と同じと思いすぎないように見守らねばと、自戒の意味を込めて書いときます。お誕生日プレゼントはようやく、プリキュア、ガールズ×戦士シリーズの武器系おもちゃ卒業！リカちゃんシリーズやプリコーデドールとお人形へと。1人で遊んでいると、お人形じゃなくてもファンタジーの世界。何か物語が始まる。思う存分遊んでください。わが家の大波わが家には平穏な時とは流れないのか…。荒波を越えていかなければならないような試練ばかり起きた1年でした。生傷すぎて、まだブログには書けないですが。コレからどうなっていくのか。悪い方に考えれば、もう、どんどん…。とりあえず、自分ができることは家族が健康的な生活をするように働きかけること。みーんな、みんな、泣く日も、怒る日もある。ソレはあたりまえだけど。自分ではどうしようもできない出来事が次々と起きるのは…やっぱりツラい。来年こそは、平穏な1年を迎えたい。それに尽きる。
26Dec
- 嚥下調整食でもXmas気分を
  嚥下調整食でXmasだいぶ固めのものも食べれるようになったので、今年はスベラカーゼを使ってちょっとだけXmas感を。1枚目は…ミネストローネの上にコーンスープとブロッコリーをミキサーしたツリーと、パプリカで☆を。(見えないかもですが、星です（苦笑）)ごはんと唐揚げをミキサーしたものにはピックをさしただけですが、かたさが出たからピックもささったので、感慨深い。2枚目はチーズホンデュに昨日のコーンスープとブロッコリー、パプリカで☆を。3枚めはケーキ！スポンジ、イチゴをそれぞれミキサーに。生クリームは普通にしぼりました。上手には作れませんでしたが、いつもとは違って見た目が華やかと感じてくれたのか、本人も「おぉ！」って顔で見てたので、頑張ったかいがあるってもんです。毎日は無理だけど、イベントでは今後も頑張ってみようかな
24Dec
- ベビーカー購入後1年未満で故障だけど、保証適応外でした
  今年の4月に購入したベビーカー。前ガード(？)部分の取り外すときに押す部分がつけた後に外れたようで、取り外せなくなりました。1年未満でしたので保証対象だと思っていたのですが、適正利用は体重15キロまでの36ヶ月との事で4歳の次女が利用していたため保証適応外となりました。ですが、この、36ヶ月って何の目安なのか…。3歳くらいまでの体格や体重、子どもの力や運動能力なら大丈夫ってことなのじゃないのでしょうか？4歳ではありますが、身長81センチ、体重8555g。なんならまだ伝い歩きしかできません。そして、病院でバギー(子ども用車椅子)作るのは成長が緩やかになる小学生まで待ちましょう！ベビーカーをギリギリまで使いましょうと指導を受けていました。36ヶ月未満の発達で証明書類等提出することもできると伝えたけど、36ヶ月以上のお子さんなので対象外ですと。何かおかしいって、思わないのかな？おかしいと思う事がおかしかったのかな？？
23Dec
- 経管栄養卒業を目指して③ミキサー食、まとまりペースト、まとまりマッシュ
  離乳食、食べる気持ちもあってパクパクといくけど、ある一定量でストップ！ずーっと、量が増やせませんでした。そして、朝も起きれず経鼻から栄養剤注入。が、朝だけじゃなくて全体的な食べが悪く、デザートばかりに。どうやら、形態は離乳食初期しか食べれないお口でも味覚は年相応に育っているようで、離乳食では薄味だったのです！そこから、家族と同じごはんを取り分けてミキサー食と言われるものに。離乳食との違いは味だけなので本当にミキサー食か問われると謎ですが。私の中で、そこからミキサー食をあげていると思っています。が、この頃はトロトロにしやすいと母が感じたものを利用してすりこぎですってました。(量が少なくてミキサー回すほどじゃなかったんです)なのでトロトロにしにくそうなメニューだと、次女のごはんは別に何かを用意してました。(面倒！)特に食べさせ方や調理などは変わらずも、ちょっとずつ量も増えて、形態もあがってきましたが、そんな時にコロナ！！自粛生活で意欲を失い、全く経口摂取しなくなってしまいました。そんなこんなで(詳細は過去記事のぞいてみてくださーい)繋がった、胃ろう栄養外来(小児外科医と栄養士さん)でミキサー食での注意点を教えていただきました。この時教わったことは…・栄養は細かく計算しなくても、家族が食べているモノをミキサーにかければよしっ。・ミキサー食にできない食事はないっ！・水分が多くなればミキサーにはしやすいけど、栄養素はやっぱり減る。・量を食べないと必要栄養素が取れないので、水分は最低限でまわし、足りなかったら入れる位。・とろみ剤でまとまりをつけるのではなく、食材でつけるのもよい。・ミキサー食は味も薄くなるので、最後に味の調整も気をつけてあげる。でした。晴天の霹靂！ミキサーに何でもできるのですって？！ここから、私がミキサー食ってどうなんだ？食べやすくなる工夫や、口腔機能のみかたってどうなのか？などを色んな情報を調べだすようになりました。色々調べた後に更に気をつけだした事・味や好みをもう一度知る・お肉や魚は喉ごしが悪く、ごはん、里芋、豆腐(男前豆腐推奨)、はんぺんを混ぜる・唾液ででんぷんでついたとろみは消えるので、少しとろみ剤もいれる・とろみ剤もメーカーによって、溶け方、とろみ方が違う！色々試す・ブレンダーも購入！(カップが複数欲しかったんです)・食べるお口の機能の発達を勉強(色んな地域の離乳食指導の資料や、Instagramで専門家がpostしたものやライブ配信)・ミキサー食や色んな形態の食事、レシピも勉強！(Instagramや親の会、YouTube、今はネットでなんでも知れちゃうね)その後、身体の機能の発達、知的面の発達、体力がついてくる…色々な面がのびてちょっとずつ量が増えたり、食事形態が少しあがりました。今はとろみのあるモノ〜まとまりマッシュという形態の物を食べ、チューブ無し生活が半年。その間お熱が出た日もありましたが、チューブ無しで過ごせています。そして、どんどん、食に貪欲に！食べる気持ちになってくれて、食べたいって思ってくれる日がきて、本当によかった！！
30Nov
- 経管栄養卒業を目指して②離乳食期
  前回からだいぶ時間が経ってしまいました。その間、何度か体調を崩すこともありましたが最近はソレでもチューブを入れることなく過ごせております。見かけは1歳から2歳？発達は10ヶ月くらい？と、サイズも中身もベビーですけども、あっちもこっちも興味津々、どんなに失敗してもへこたれないチャレンジャー！いつでもパワフルガールです☆✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎ ✴︎✴︎離乳食期のお話です。離乳食はお試し程度なら大丈夫との事で、嚥下力の検査などをしてからの開始ではありませんでした。基本的に様子見つつどうぞ、な、主治医です。そんな感じでスタートしますが、だいたい↓の感じを気にしてました。・本人の食べたい気持ちを尊重！　嫌ってなったら、即終了。・好きな味を探る。食べれるモノを、食べられるだけ。・量をこなせないなら、数をこなせ！　※食べる、飲むの特訓は食べる飲むでしか、別の発達を促してもどうにもできないと、NICUで会ったPTさんに言われて、呪いの言葉のように辞めることができない状態だったのもあります・姿勢、体勢を保持することにパワーを使わせない。あっちもこっちも頑張ると疲れるので、食べる時は食べることに集中させてあげる環境をつくる。・食べる機能の発達、運動機能の発達、認知機能の発達、体力…色んな発達が追いつかないと本人の食べたい気持ちだけじゃどうにもならない事がある！と、理解する。具体的には…。離乳食の進めかた…では、はじめてのものは1匙ずつ(小さじ1匙)とよく書かれてますが、様子みながらと母の観察にかかってくるので、慎重に慎重を重ねて小さじじゃなくて、ベビー用のスプーンひと匙ずつ増やしていきました。何々？と口はあけてくれるものの、はじめてのモノに「何これーってうぇーっ」て顔してました。(長女もしてました。)長女はけっこう適当お粥でいけましたが、次女はちゃんと裏ごしまでしないとダメでした。ちょっとずつお粥増やしていきましたが、いきなり量は取れません。そもそもミルクもちゃんと飲めてませんからね。そして、必要な量も一般的じゃない。なので、離乳食でこれくらいの量食べれたら…っていう基準は当てはまらない。(と、勝手に思ってた)ある程度食べたら量じゃなくて食べれる食材増やそうって修正月齢にあわせた食材をどんどんチャレンジしていきました。自分が楽する為にも、ベビーフードに入ってる食材はまず先にチャレンジ。ベビーフード、ガンガン利用しました。私が作るよりもトロトロで食べやすいし、当時長女も1、2歳で大人と同じにはできず。離乳食、幼児食、大人の食事と用意が大変だったので少しでも楽したかったのが正直なところです。そして、色んな物をあげていたら本人にも味の好みがあるようでした。とにかくデザート大好きっ子。量をたくさん食べてほしいので、ある程度食べて嫌々しだした後に追加でデザート。ごはんと同じくらいの量のデザート食べても食べてくれるならよしっ！量を取ってくれることに私は重きをおきました。理由は量をとって欲しかったので！なのでこう考えなくちゃって訳ではないですが、何か働きかける時にあれもコレもしようとするとブレてきちゃうので、何に重きを置くのかと考えておくことは大切だと思います。すると、ソレ以外はちょっと目をつぶろって割り切りやすいので。デザートばっか食べて栄養は？とかは横に置いときました、この時は。そんな関わりをしていたら、本人も好きなモノがあって、食べたい気持ちもたくさん出てきて、パクパクお口をあけてくれました。が、最初のひと口がどうしてもなかなか食べだせない。そして、ある一定の量がきたらお口ストップ。注入してくださる？な、娘が続きました。コレが何なのか、美味しい自分好みのものなのか…分からなくてどうしても食べださない。お口にちょっとつけてみても、判断つけず、口をギュッと閉めてしまったり、スプーンを自分で口に持っていかないと食べれない。認知面での発達を待たないと…な、ところもありました。大丈夫かどうかの判断つけないので、本当はよくないですが、ちょっと無理くり唇の中にも入れるようにスプーンをつけてました。ウチの次女は何すんだ！って怒るものの、本人の意図なくちょっと味わうことができ、食べるか食べないのかの判断がそれでできました。判断できればこちらのもの。お口あーんして、もうお口ダメなんですって言うまで食べれました。そして、姿勢保持が苦手な次女。そちらに気を取られると食べる量減ってしまう。小さな頃はバンボですら、背中も支えてもらえるほど小さかったのでよかったのですが、小さいなりに大きくなると何に座らせても小さく細いのでしっかり支えれずグラングランと動いてしまう。色んな方法を試しましたが、この頃は抱っこが1番安定して食べさせれたので、ずっと抱っこ食べをしていました。量に重きを置きましたが、一定量食べたらお口にストップな次女。お腹空かせても何してもダメ。その時のMAXがあるようでした。仕方がないので、注入です。注入回数は頻回であげてたのでそれなりに。2回食は家族との食事のタイミングや通院時間などもあってやりづらく、早々に3回食に。量取れないなら、回数こなすか…と、オヤツもお口からにしたり。食べる機会をどんどん増やしてました。でも、注入回数もあるし通院や姉の予定もあるので時間帯はさほどずらせず、寝てたらお口の練習はお休み。食べながら寝ちゃってもお休み。なので実際は毎食たべさせれる日はほぼありませんでした。こんな感じで離乳食はすすめていました☆
11Jun
- 経管栄養卒業を目指して① ミルク期
  いやー、こんな事書こうと思ったとたん。次女0歳児ぶりに尿路感染に…。2日間40度付近のお熱をフラフラして…、2度の痙攣。尿路感染でお熱なので本来なら入院対応ですが、ちょっと無理言って外来対応してもらい、お熱がひいてきてようやく安堵したところです。そんな状況なので、現在経鼻に戻しました。自信満々に卒業しましたっ！って、なんか言いづらいのですが。いったんは卒業するとこまでいけたということで、書いてきますー。まずは、ミルク期の話を。この時期にミルクを飲む練習で大切だなって思った事をまとめると・逆流、嘔吐をさせないためのミルク量や注入姿勢、注入スピードの調整する。・練習させたい母の気持ちはいったんおいて、本人がチャレンジする気持ちなのかどうかを練習するかしないかの決め手にする。・お口に入れる量をコントロールするのが下手っぴなので、グビグビ調子良く飲んでいても、呼吸する休憩時間をこちらが設けてあげる。の、3点…かな。いつかの記事と重複する内容ですが、こんな経緯で3点について思ったのよーってことを徒然と。次女ちゃんNICUでは起きている時はその時の指示量お口から飲める時もあるくらい飲めてました。なので、完全拒否の飲まない子ではありません。飲もうと思えば、直母は無理だけど、哺乳瓶なら飲める。けど、口腔内の協調運動、口の中に取り込む量の調節、飲んでそのあと呼吸をする交代などが下手っぴで、更に体力もない事がお口から必要なミルクを摂取するのに課題となる子でした。また、体力ないためこんなに寝るんだっけ？ってほど寝る娘。24時間中8回ミルクタイムはあるものの、多くてもチャレンジできるのは1日3、4回くらい。が、退院と同時に医者の指示でミルク回数を7回にして1回分のミルク量が増量！退院後入院中の比じゃなく、嘔吐しまくり、ミルクビーム。吐いて疲れきって寝る日々で飲む練習どころじゃなくなりました。それでも、物凄く吐いているのに体重増えてたんです。って事は、吐いてる量位いれなくても次女は体重増加してるし入れなくてもいいんじゃない？と、勝手に量を調整しました。が、退院後診察で普通に嗜められ、更にミルク量を増やすように指示が。吐いてもいいので入れてください、と。吐いた分吸収しないし、腑に落ちない指示で、守ったり守らなかったり、こちらの対応もぐらぐら、どうしたらいいのかわからず一貫性なし。その1ヶ月後、遺伝子外来の初診で現在の主治医にミルク量を相談。コルネリアデランゲの子の成長曲線グラフをいただき、ここにおさまっていれば問題なし。次女の様子みながら量は調整していいよ、と。ちなみにこの時次女はコルネリアデランゲの成長曲線なら突き抜ける寸前、天井スレスレ。次女は一般的な計算で算出した必要量は当てはまらないし、身体も小さくて胃におさまる量も少なかったんですよね。医者の指示も大切だけど、その子にあったものがみんなと同じじゃないかもですし、先生に検査してもらって原因を探ったり、こちらの状況を細かく伝えて一緒に考えてもらえるのが理想です。が、様子見て調整していいよ…との事だったので私が探っていかないとでしたので、10ml単位で吐かない量を探りました。結果、吐かないことで起床時間も増え、経口でミルクを飲む練習の機会も増えていきました。ただ運動発達に伴い、寝てる時と起床時、朝1番や時間を空けた時で吐かない量もかわってきました。後、胃残の状況でしっかり消化したかのチェックも重要。内容物の状況によって、注入時間を遅らせるか、量を減らしました。そして、せっかくベストな量に調整してもいつか増やしていかなくてはいけないのが難点。体重の増減みつつ、注入量が多く入れれる夜間に増量して、大丈夫そうならちょっとずつ日中も増やしていく…みたいな感じで増やしてました。後は本人のやる気ね！何か練習するのにはその本人の気持ちってかなり重要だと思っています。いくら母がさせたいと思っていても、本人が嫌ならしないですもんね。そして、無理強いすると拒否に繋がり、悪循環を起こしやすいんじゃないのかな。なので、哺乳瓶でツンツン、お口開けてくれたらチャレンジ！嫌ってなったら、チャレンジなし。本人のやる気がある時だけ。ミルクの時間も決まっているので、たまたまタイミング悪くてお昼寝とかぶってたら睡眠優先。体力なくて起こして起きるような子じゃなかったですし、寝ぼけてる時に飲ませるとうちの子は誤嚥が怖いのでしませんでした。
08Jun
- 経管栄養(経鼻チューブ)外して数ヶ月経過
  少し時間があいてしまいました。色々ありましてバタバタしてますが、娘たちはとっても元気です。更新して無くても時々ものすごく見てくださってくれる方がいらっしゃってて、ありがとうございます♪何かのお役にたてていれたら、嬉しいです。そしてタイトルの通り、次女が経鼻チューブを外して3ヶ月は経過しました。合間合間に体調不良で眠り姫になる度にいれられてましたが、ソレも1日、2日ですぐに経口摂取のみにもどってくれます。暑くなってきて脱水の怖さで冷や冷やなのですが、それでもチューブが無くなって本当に嬉しいです！約4年間、口から食べ、飲むことについてその時々の思いを書いてきましたが、いま振り返ってこういう工夫がよかったのかな？この時こうすればよかったのかなぁ…なんて事をまとめて書いてみようと思います。摂食に関しては素人ですので、ただただ試行錯誤してただけなのですが。誰かの参考になるならば…。
05Apr
- 「好きって言ってみてよー」の反応
  コミュニケーションをテーマに書いた後、次女が発声遊びとは違って意図的に「ママ」と呼んでる気がする時が…！！？発語もしないかもなんて母が諦めててゴメン。キミはとってもかしこです。いつか言葉を介してコミュニケーションできるかもしれないって希望を持ちます！！で、そんな事があるものだから、ある日の昼下がりに「ママ好きって言ってみてよー」とか次女に無茶振りしてて。(気持ちを強要してるわ…母はなんてことを笑)そしたら、「ママ好き」　　　　　　　　　　　　　　　　　って声が。遠くから長女が言ってくれたよ(*´ω`*)ほのぼのちなみに次女は何言ってん？って顔でこっちみてたよー。
25Mar
- 4歳になって-コミュニケーションの芽生えと課題-
  ウチの次女ちゃん、人に対する興味が薄く、自分の気持ちを伝えようとする気持ちが薄いです。それでも少しずつ、母がいいの！とか、なぜてほしいの！とか、甘えがでてきたり、おもちゃ音ならない！とか、もっとおもちゃで遊んでいたい！とか、こうしたいっていう欲求を訴えてくることもでてきて、ちょっと感動です🎶まわりの刺激を受け取るのは出すのに比べたら上手なので言葉だけじゃなく、状況や母の声のトーンとか全てのモノを彼女なりに受け取り、どんな風に理解しているのかは未知数ですが、こちらからも理解してるのでは？って思う事も多くなったと思います。「伝えないと、伝わらない。伝わると、嬉しい。」コミュニケーションの根幹となる部分がこのまま育ってくれたら嬉しいと思います。ただ、言葉がでるのかもハテナが飛んでる以上、言葉以外で伝えるための手段も考えていかないといけないところではあります。今彼女にコミュニケーション、気持ちの表現という点で必要だな…と、同時進行的に考えてるのは3点。①禁止の理解全部がダメダメ言ってたらいけないけど、危険行為やどうしてもやめさせたい事もあります。「ダメ」と言われてやめれる事はすごく重要だと思っています。実際にはダメという言葉がけじゃなく、やってほしい行動を伝えるようにはしています。…が、よく言いがちな「〜しない」は行動ではないので何かをやめさせたい時の声かけ意外とむずかしいのです。禁止事項については長女にも思っているので、次女だからではなく私の子育ての基本的な考えなんだと思います。②相手に伝える為の手段今はジェスチャーと絵カードを見せてますが、本人が使ってくれるのはごはん時の「いらない」と「ほしい」のジェスチャーのみ。おもちゃが欲しい時とか嫌なときたかはしてくれません。ただ、限定的な利用でも使ってくれているので、しばらく続けようとは思うけど、カードだと手元に持ってないといけなかったり、ジェスチャーだと細かな動きができなくて数多く用意できなかったりそれだけだと色々問題も残ってます。手段は何個あっても困らないし、もう少し成長したら色々考えていきたいです。③自分の気持ちを整理する手段伝えるのは二の次な考えですね。中々伝える術を獲得するのは難しいと思ってます。ケド、その分ストレスも多いし、そもそも本人も何が嫌かわからないケドイライラする…なんてこともあると思います。身体は成長しますし、第二次性徴期なんて特にあるのかも。そういうことをかんがえたら相手に伝えれなくてもいい、自分の世界で何かを表現して気持ちを昇華できるような事も大切だと。気持ちももちろんわかってあげれるトコロはわかってあげれるのが大切なんだけど、そうはいっても、わかんない時はわかんないし。いつまでも母が察して何でもわかるのも、ソレも違うと思うのです。よく言う"完璧な母"ではなく"ちょうどよい母"がいいってヤツですね。母は全部はわかんないから、どうやってでもいいからおしえてほしい。課題というか、母の願望です。
21Mar
- 4歳になって-運動面の発達-
  身体の発達は相変わらずおチビちゃんですが、79センチ、8キロ前後になりました。あんよは11センチくらい？履いてた靴がjust sizeになりました！！長女のお友だちの妹ちゃん(2歳ちゃん)達に混ざってると、仲間になったかのようにみえる( ☆ω☆ )(実際は自分より小ちゃいのいるわっ！って、彼女達にもかわいがられてる)大っきくなってるね！！運動発達面は半年前の発達記録した時と比べて大きくはかわってません。まだ、つたい歩き真っ盛り。が、さらにベテランになり家中壁をつたい冒険し、階段もはいはいで登るようになり…母は自分の作業中断して追っかける日々になりました。(階段前に柵をつけてたのですが家の柱などの構造無視してつけてたようで、少し不具合起きて現在1階につけれてないのです)そして、つたい歩き、つかまり立ちでも色んな体勢でバランスとれるようになったようで、力を入れれるように…いや、最大限に力をかけれるようになり…？？色んな引き出しあけようと力の限り引っ張ってます。引き出しストッパー壊すほどの力の入れようで、将来が恐怖しかないっ…！！！つかまり立ち、つたい歩きしかできませんし、他は怖いからやりたくなんてないのーって感じでしたが、なんとなくですが自立したい気持ちも出てきたようで。よく、ヨガのイルカのポーズのような格好してます。ソコからどう床から手を放して身体を起こすのかがわからないのかできないのか。そのまま高バイのようになったり、前転しそうになったり、尻もちついてます。何度か身体を起こす感覚を覚えてもらおうと、お手をとるのですが触られたくなくて拒否されて、いかがしたものかという感じです。階段で歩く練習もたまーにするので、ちょっとした段だと登ろうと頑張る時も。動くことに関してはいくらできなくても諦めずにずっと挑戦し続ける姿はファイター！！その粘り強さが彼女の強みです。身体を使うのは全体の力を入れるか、入れないかはそれなりにつかえてるのではないでしょうか。が、そこにちょうどよく、とか、力のコントロール力が入ってくるとてんでダメになります。なので座位はできるけど、し続けるとちょっと揺れててずっとバランス取りつづけてます。保持し続けるのは疲れるらしい。すぐに横になって遊びたがります。手先はほんとーにまだまだぶきっちょさん。握りしめるのはできるし、重たいものもぶん回せますが(後ろにも物が飛ぶので注意しないと危険です)指先の作業はとっても苦手。ちょっと細かいものもつまんでますが、ある程度の厚さや大きさが必要です。親指と人差し指の2本だけでつまむのはまだなかなかしません。シールも好きだけど、ほぼほぼシートから剥がしてあげてて、ちょっとつかんで剥がすだけでも力が入らずまだまだ難しい。紙もペラペラペラペラ持ってても、どこかにヒラヒラいってしまいます。やってるのを真似っこしようとする気持ちもあるし、おもちゃの操作もしようとしてくれるので、ひねったり、スイッチ押したり、色々と手先でも遊んではくれている…かな。積み木は倒すの専門！ひとつ穴のブロックもどきも真似を誘えばチャレンジするけど、できないし、興味もすぐなくなります。遊びの基本はカミカミしながらなので、歯固めはいつ卒業できるのか。すぐに卒業する気がなさそうなので、古くなってたし購入に躊躇いをもってましたが新しいのをまた購入しちゃいましたよ。公園ではブランコ大好き、すべり台は低いのを寝ながらなら。棒にステップついてまわる遊具もしっかりしがみついて座って楽しんでましたし、室内、屋内と遊びに広がりも出てきました。ますますパワフルになるようです(^◇^;)
20Mar
- 4歳になって-食事、お誕生日マジック-
  次女は毎年誕生日付近に何かしらの成長が1段階アップしてくれまして、お誕生日マジックなんて私が勝手に呼んでます。4歳の今年のマジックはInstagramでフォローしあってる方はお察しの通りです。チューブ抜きました！コロナ第1波の自粛で急に食べなくなり、もう1度離乳食はじめた頃と同じ道を繰り返して、本人が好きなモノを食べれるだけ経口摂取。味覚も好みが変わってたので探るとこから、形態もつぶつぶNGになったのでとろっとろのはじめから。ちょっとずつ増やしてたくさん食べれるようになりました。でもどうしても朝だけは起きれず…。長女の幼稚園送迎後そのまま児発か病院と本人の用事に出かけるので、決まった時間に起きなきゃ注入決定でした。栄養の相談受診で食べも増えてていいね、後はやっぱり朝ごはん食べないとね！栄養足りてたら夜食食べるで朝食抜きとあきらめる考えもありだけど、まだ年齢も小さいしゼリーでもいいから朝食べる努力は続けよう、と。先生から言われて本人にも「朝食べないとチューブ抜けないんだよ。頑張らないとね」と、診察室でそのまま伝えました。その翌々日から、朝起きて急に食べだしました。そしてチューブに噛んで穴を開けてしまいそのまま抜き、食べ続けるので入れるタイミングを見失い、抜いたまま過ごすことに。が、２週間半後体調不良で調子を崩して眠り姫に。おやつ前に寝て、晩ご飯時間でも起きずにチューブをもう1度いれました。この日とっても暑い日で、もう少し早めにチューブをいれていたらと後悔です。翌日も調子悪そうなので病院行ったら軽い炎症反応もあるけど、脱水もしていると。(軽くて大したことないと言われた炎症反応ですが、後に私、長女、本日パパとうつりましたし、普通になんかの感染症だったんだと思います。丈夫になってきたとはいえ次女には大変だった、まだ菌やウイルスに弱いんだな…と、改めておもいもしました。)しばらくは体調不良の時にはすぐにチューブを入れてあげたほうがいいのかもしれません。先生から改めて全部注入するならの必要量を珍しく指導されたので、その量を目指して今は食べさせてます。元気になったらまた食べだし、チューブをまたもや穴をあけてしまい抜き、現在はそのままチューブ無しで過ごしてます。＊食事・水分スケジュール目標(指導)量:1000g 朝食 160g 10:00 50g 昼食 240g オヤツ 150g 16:00 50g 夕食 240g 入浴後 50g 夜食 50g　スケジュールは計1040g。　40g余裕があるので摂取できなくても…と、　少し多め目標にしてあります。＊ミキサー食で最近気をつけてること　ふわふわ、トロトロ食感が好きな次女。　トロミ剤はなるべく使わない。　男前豆腐やはんぺん、ごはんをつなぎに。　味はしっかりつける。　　トロミ剤の変更。　とろみエールからとろみファインに。
09Mar
- 4歳になりますっ！！
  見た目も中身もバブちゃん、なのにわが家の最強次女、あと数日で4歳になりまーす。生まれた時からの記録を読んだことある方はお気づきかも…ワタシも１つ歳をかさねましたー次女は毎年、誕生日前後に何かしらとグンっとのびる事が多いのですが、お誕生日マジック、今年はいい意味で想定外！！まだまだ先だと思っていたことが、急に。次女に関しては誕生日だから…みたいな熱い思いはあまりなくなりました。区切りとして、ふりかえって大きくなったな、成長したなってしみじみかみしめる感じです。逆に長女はよく思います。長女は幼稚園のプレに入会し、その後入園、進級、園行事…その年その年で感じる機会があったり、行事などを1年前と比較しやすいのかな…と思います。次女の通所している施設は2箇所あるのですが、どちらも行事とかはない施設なので特になのかもですが。なので、次女の成長を書くのはとてもいい機会だなぁ…と、思ってます。なのでお誕生日マジックも含めて、成長したことを後日まとめれたらと思いますー。とりあえず、週末のごはんと、私の趣味のようになってるお誕生日撮影会をどうしようかとあと数日悩みますー( ^ω^ )
05Mar
- わが家のシャンプー事情② 長女の場合
  わが家の長女、5歳、まだシャンプー怖がってます。3歳まではシャンプーハットも嫌がり、お膝に頭のせて、横になってシャンプーしてました。顔にお湯がかからないように生え際からしかシャワーはあてませんが、顔にかからないようにするのか、自然とブリッジしてました。でも流石に身体も大きくなり横になってシャンプーは物理的に辛く、座ってするかシャンプーハットつけるかしないかと交渉してシャンプーハットを本人が選択。年中の6月からスイミングに行きだして、今やけのびの練習している長女。潜っているのですよ、水の中を！！なぜ、シャワーがダメなのか…。嫌いなのは、シャワーのお湯の音と、耳にかかるのと、目にかかること。それでもいつかは、シャンプーハットもサイズの問題がきてしまう。5歳の誕生日でおねえさんになるからもうシャンプーハットは使わないと言い出したものの、使わなければ使わないでヒャーヒャー言いだす娘を毎日シャンプーするのも私が辛く…。唯一次女が姉より上手にできている事、シャンプーを真似てもらうことに。(たまにはそういう立場逆転も重要よね)色々母娘でチャレンジして①向かい合って座る(長女はおやま座り)②背筋をのばして、顎をあげる③シャワー中に耳を押さえるコレで身体に力が入らず、シャンプーできるように。怖くて力が入って猫背になると顎をあげても正面見てるのと変わらなくなるので、背筋をのばすはかなり重要でした。最初は怖くてなかなかできずにいましたが、次女のイナバウアーっぷりを観察してもらったり怖くなくできた経験をつむことでなんとかシャンプーできるようになりました。怖がってはいますが、やれやれ、です。
02Mar
- わが家のシャンプー事情① 次女の場合
  次女、感覚過敏よりも鈍感さ、感覚頓馬の方が顕著。シャワーも痛いのかダメで困ってるって同じ疾患のお子さんもいましたが、ウチはそんなことありませんでした。頭にお湯かけていても目をつぶらない次女。動いて顔にかかって目にお湯がかかっても、つぶらない…。目って窪んでるから、目の中にお湯が溜まってても…つぶらないし、痛がらない。ちょっとしたことでぐずらないケド、ソレはソレで別の意味で大丈夫なのかと心配してました…。が、寝返りできるようになり、はいはいできるようになり、動けるようになってきたら基本は多動っ子。動き続けてないといられない。サイズは小さいので横向きでお膝のせてでじゅうぶんなんだけど、まぁ、人の膝の上でくるんくるんと…。シャワーを頭にかけられてると気持ちよくて静まるのだけど、ソレ以外は動き続ける。正直どうしようも無かった。うなぎの掴み取りじゃないけど、つるんつるんしつつ洗うしかありませんでした。ソレが変わったのがつかまり立ちしっかりできるようになってから。肩につかまってもらって、お得意のイナバウアーしてもらって、超特急で洗髪、コンディショナー、身体洗う。歩けるようになったらまた考えないといけないですが…今のところコレで！！イナバウアー、こんなところで役に立つとは思いませんでした(笑)余談ですが朝起きたから洋服に着替える、清潔に保つため顔を拭く、歯を磨く…そういう身支度は本人なぜするのかは理解なんてしてないし、されるがままで全て受け身。本人からすると勝手に物事がなされていきます。ケド、よくわからないけど勝手にされるコトって不安に感じて嫌々しちゃうのがあたりまえ。特に次女は知的にも聴力的にも問題あって不安は高めですし。そして、別の意味でも問題。ただただよくわからず流れていくって、世の中が不明瞭で混沌の世界にいるようなもの。なので次こうするよって手がかりを本人にわかるように、伝わるように伝えるのが必要だと思ってます。っていうコトで、次女がシャンプーする時はまず、シャワーから流れているお湯を本人に見せるところから始まります。本人がみたらお手てにお湯を、次は足、お腹、最後に頭。伝わるかは謎だけどもちろん言葉かけも一緒にしてます。そして、毎回このパターン。産院から退院してお家にきてから変えてません。まだまだ言葉の理解が進んでいませんので、具体的な手がかりが次女にはわかりやすく、そして毎回同じパターンなので次はコレなのよねーって本人も予測がしやすい。なので赤ちゃんの退院直後くらいは嫌々してましたが、パターンを理解してから嫌々はずっとしていません。が、こゆこといくら伝えてもしているところ見学しても、実行しないパパのシャンプーは未だにギャン泣きです。…成人した人の行動を変えるコトは難しい。娘たちより難関だと思ってます。

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