ステロイドを飲むと
斜視や複視の状態が少しよくなり
飲まないと戻ってしまう。
悪くなるとまたステロイドを飲む…
を繰り返してきました。
そのステロイドをやめましょう
と先生からお話がありました。
効果よりも副作用が心配だからです。
腫瘍があるので
ステロイドを飲んでも
斜視や複視を治すことは難しい…
受け入れていきましょうと。
B先生
「私達は研究のために悪い細胞をシャーレで培養することがあります。
ひと晩で２倍に増殖していたりします。
シャーレでは免疫が全く働いていないからです。
でもお子さんの腫瘍は、ひと晩で２倍なんてことにはならないですよね？
免疫を逃れて腫瘍化してしまっていても
免疫は働いているんです。
ステロイドは免疫力を低下させます。
腫瘍が元気になってしまっては
元も子もありません。
飲むのをやめた方がいいです」
A先生
「ステロイドの副作用はいろいろありますが
すぐに問題となりそうなのは
肥満、胃潰瘍などです。
症状の変化は
ある程度仕方のない状況になっています。
どこかで線を引くのは難しいと思いますが
本来ステロイドを使うのは
生命に関係した兆候が見られた時に、
手術などの本来の治療までの繋ぎとして使用したり
末期に症状緩和のために
副作用は度外視して使用するものであって
その都度の訴えで使用するのは
基本的に誤りなのです」
娘に話しましたが
納得しませんでした。
「もう少しステロイドを飲んだら
もっと斜視や複視がよくなるかもしれない。
まだやめたくない…
やめて悪くなるのが怖い…」
私は今、説得しても
『あの時もう少し飲んでいたら…』と
娘がいつまでも引きずってしまう気がして
治療が最優先なのは当たり前だけど
娘を落胆させていいのか
もうわからなくて、
結局、娘の気持ちを尊重したいと思いました。
娘の気持ちと私の気持ち、
そして以前、末期と同じ状態だと言われたことがあったので
『副作用を度外視して』という時期ではないのかということをA先生に伝えました。
A先生
「B先生と相談してみました。
ステロイドはもう少し服用してみて
効果を見てください。
先日のMRIの結果は悪くないものでしたが
病状として重いこと、
疾患の難治性は何ら変わっていません。
ですから、症状はある程度受け入れるしかないと思います。
その中で少しでも良い方法をとっていきましょう。
快方に向かってくることを期待しています」と。
ステロイドを処方してもらえるのは
これが最後かな…
どうか効きますように
と願いをかけて
飲み始めました。
