娘は足の不調もなく元気です
更新手続きのため
医療意見書を書いてもらいました。
●発症年月日→不明
いつからあったんでしょう…
発見が早ければ違う予後があったんでしょうか…
●現状評価→悪化に○
（現状評価には治癒、寛解、改善、不変、再発などの項目があります。）
少し前にB先生から
「再発と脳浮腫が混じっているのかもしれません」と言われて
体が固まってしまいましたが
再発に○ではありませんでした。
悪化と改めて文字で確認すると
こたえます
●今後の療法方針→『自立した生活を送ることができる間は化学療法などで抑え、再増大が認められた場合は手術、再照射を予定』
とありました。
これは先生方から聞いているままです。
小児慢性特定疾病医療の制度は
１７歳までに申請すると２０歳の誕生日の前日まで継続できるありがたい制度ですが
お医者さんなどから案内があって
初めて知る方がほとんどではないかと思います。
最初にかかった大学病院では入院していたにもかかわらず
案内はありませんでした。
申請日から適用され遡ることはできないそうです。
その病院にいたら知らないままだったかもしれません。
転院していましたが
今後は改善してほしいと思い
その病院の医療相談室に話してみました。
『この制度を利用するのは小さいお子さんが多く小児科では医師から必ず案内していますが、脳神経外科だったので医師が熟知していませんでした』
とのこと。
同じ脳神経外科だけど
今通っている病院は、A先生もB先生も最初に
「小児慢性の申請していますか？」
って聞いてくださったのにね…。