長女は、3歳で急性脳症からの右半身麻痺と軽度の知的障害が残り、ピアノもバク転も出来るようになるまでスパルタリハビリをして。
16歳で、難病指定の神経線維腫症Ⅱ型という病気になり、脳腫瘍摘出、水頭症のため脳圧調整が出来ないので調整器具を入れる手術の2回、開頭手術をして。
今回、18歳、2度目の脳腫瘍摘出手術をした訳です。
1度目の脳腫瘍は右の聴神経に出来てしまったので、聴力とともに腫瘍を摘出して右耳は聴力ゼロになり、左の聴神経にも腫瘍は存在するので、補聴器を付けて微々たる音の中で生きています。
脳圧が高かったせいで、目にも影響があって、それもまた微々たる視力で生きています。
小さな頃、出来ていた事は出来なくなったし、きっと、お母さんになりたいという夢は叶わなくなった。
いつか、大好きなママの声も聞こえなくなる日が来るし、寿命も私より短いと言われています。
だけど、長女は幸せそうに、ニコニコ生きている。
何度も我が子の命が脅かされる経験をする中で、毎回受け取る事は、"生命の神秘"です。
あんなに脳を酷使して、切って開けて、頭に機械が入っている状態なのに、生きている。
少しの変化はあるものの、毎回ちゃんと長女のまま戻って来てくれる。
むしろ、ちょっと可愛らしくなってたりもする。
"生命"って、すごいなっていつも思うんです。
この病気は終わりがないし、延命のための治療しか出来ないから、今回の手術で一件落着になる訳ではないのだけど、長女が"生きたい"と思う限り、やれることをやって行くしかない。
これは、病気でも健康でも平等で、誰もが生命はいつか終わるので、やれる事をやって、生きて行くしかない。
どうせ、生きるなら、辛い事があっても、笑って楽しんで生きた方がいいと思うんだ。
大人が怖くて狂ってしまいそうな治療や手術も、ニコニコ乗り越えて行く子供がいるんです。
だから、私達大人は小さい事でクヨクヨしたり、"自信がない"とか言ってる場合じゃないんです。
生きるって、大人になるって、捨てたもんじゃないよって大人が背中を見せなきゃいけないと思うんです。
『トット先生はなんでそんなに辛い事があったのに、どうしてそんなに元気なんですか？』ってよく聞かれる事があるけど、これが理由です。
こういうやつが、ニコニコ元気に生きてたら、なんか知らないけど元気になる人がいるかもしれないなーって思うからです。
と、想いを書きたくなって、長くなってしまったのだけど、今日も面会に行ったら、長女はニコニコ元気でご機嫌でした🥰
カチューシャのように傷を止めてた、ホッチキスが取れて、スッキリした模様✨
大切な人がいついなくなるか、私達もいついなくなるかわからないから、後悔しないように、大切な人を大事にして、抱きしめてくださいね。
今を大切に。
#長女にはスマホが見えてないけどカメラ目線が出来ているのはそうなるように声がけをしているからです🤭
#どんな子も可愛く撮るカメラマンでいたい📸
