突然きた後悔 | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです

来ていただいて

ありがとうございます



金土日と、 1度も起き上がることもない週末を終えて、月曜日を迎えました。


生活介護(デイ)へ行くので、やっとベッドから起き上がれる!

やっと外を見ることができる! 空気を吸える!


久しぶりに起き上がらせてもらって車椅子に移乗させてもらうと、大きなめまいに襲われた。

↑月曜日の恒例症状となった。

仕方がないと、食いしばって耐える。



外に出してもらうと、大きく深呼吸。

鼻の中がツーンとして、体内に冷たさが伝わってくる。


外は、こんなに冷えてるんだぁ。

ああ、気持ちがいい。


嬉しくて、何度も深呼吸。


酸欠状態だった体から解放されたかのように、何度も吸った。




今月、居宅介護支援へ変更。

まだ1ヶ月もたたないのに、すでに嫌気。

(この生活は)  私には無理だ!

って、心の中で叫んでしまってる。



精神的にも苦しかった入院生活。

ただただ家で生活したい思いで、リハビリとか障害福祉サービス獲得のための訴えとか頑張ってきた。



なのに、今では、

家で過ごせる週末がキツいと言ってる。



普通に生活したい!が、

こんなに叶わないものだなんて、知らなかったよ。








 

 


 
 

月曜日は、私はお風呂に入れる日。

私は、週に2日しか入れない。
入浴は毎日行われてるけど、人数が多くて私が入れる時間の余裕がない。

入院中は、寝たきりだと週に1回だった。それもシャワーだけだったから、いつの間にか週2回の入浴に納得してしまっていた。


救急車で運ばれたあの日を境に、私の生活、人生は激変してしまったのだ。





全身を洗ってもらって、湯船に浸かる。
今日も、一番風呂。

家が近いから、デイにはほぼ1番に到着。
一緒に乗ってくるKちゃんと共に同性介護をお願いしてるので、バイタルチェックが終わるとお風呂へGO!

リクライニングのシャワーチェアに移乗。
2人の職員さんで洗ってくれます。

もちろん真っ裸で横たわった姿。
恥ずかしい(/ω\*)〜なんて、言ってられません。
恥ずかしいなんて思いには、もう気がつかない振りをする。
洗っていただくことにありがたいと感謝です🙏



洗い終わると、湯に浸かります。シャワーチェアのままで浸かれます。

うわぁ〜♡
毎度、自然と声が出てしまいますね。



人にお世話になるしかないのだから。

いい加減に観念しろよ、私!


自分に言い聞かせてみる。



 

 


 


湯船から出ると、着替え担当の職員さん(同性)に交代。


着替えまでしてもらうと、ベッドに寝かせてもらい、みんなで過ごすホールへ運ばれます。


髪を乾かしてもらうと、入浴後の疲れと脱力で目が開けられない。
いつものパターン。


しばらく眠ろう。
AirPodsを耳につけて音楽スタート。
↑ホールでの奇声や大きな物音へのビクつきを防ぐため。



久しぶりに夢?を見た。


音楽と共に、私は勤務先へ向かう車の中にいた。
毎朝見ていた景色が広がってて、懐かしさに胸がキューとした。


朝の清々しい景色と反して、運転する私は、クタクタだった。


夜は、動きを止めてしまうと、全く動けなくなっていたんだった。

帰宅すると、慌てて立ったままシャワーを浴びてた。

パジャマ着てホッとすると脱力してしまう。
必死に床を這って布団へ向かってた。
布団にたどり着けずに、諦めて寝た時もあった。
翌朝は、立てるようになるので、仕事へ向かってた。

どれだけ続いただろう。


まぶたが下がって、アイシャドウが塗れなくなってた。
みんなで撮った写真は、頬も垂れて恥ずかしかった。


変だと思ったけど、
歳だからとか、体力無さすぎだとか言って、やり過ごしてた。


声も出せなくなってたし、食べ物も噛むと疲れて食べられなくなってた。
最後は、バナナさえも噛むのが辛くて食べられなかった。

救急車で運ばれる4日前には、足が動かなくなり歩けず、家まで送ってもらった。



─── 異常だよ。




どうして、休日だけでもゆっくり休まなかったんだよ!
消化器内科行った時に言えば良かったのに、勝手に疲れだと判断して言わなかった。
恥ずかしいって、思った。


早く発見できるチャンスは何度もあったんだ。

何をやってたんだ!
ほんとにバカだった!

悔しさに胸が苦しくなった。




目に熱いものを感じて、現実に戻った。

泣いていた。

目を開けてるのに、後悔の思いで胸が苦しかった。


ここは、障害者が利用するデイサービス。
ここでも、長く車椅子へ座って居られなくて、ほとんどベッドで過ごしている。
これが現実。これが私。


あの時? あの時? それともあの時?
病院へ行っていたら、もしかしたら今の人生とは違っていた?


時間を戻すことは出来ない ──



ただただ、後悔。



 

 






後悔してても、もう どうしようもない。


分かってるつもりなのに。



弱いなあ、私。



明日には切り替えるから、
今日だけは、弱いのも許してあげよう。