朝から、目がパッチリ～
昨日のソリリスの効果が
しっかり続いてて
目が気持ちよ～く、開きます(๐^╰╯^๐)♬
複視が少しあるものの
視野が広がって
見るもの全てが新鮮に感じます
久しぶりの感覚に
自然と笑顔になる
看護師さんからも
今日は、朝から表情が明るいですね
って、声掛けられました(✿ᴖ.ᴖ✿)
息が苦しかったのも
今日は、少し楽になってきました
嚥下も、今日はかなりスムーズ
ソリリス頑張ってくれてるようです
次の投与は、2週間後。
がんばれソリリス
ちょっと気になること･･･
昨日から、右胸がツキンと痛む
不定期なんだけど
ツキン → あっ、痛っ
と、胸を押さえる痛みがくる。
連続で痛いときもある。
右乳房の溝内側。
しこりとかは、感じないけど、
触ると痛い場所がある。
あまり気にし過ぎるのも、と思ったけど、
不安が大きくなるのも嫌なので、
まず看護師さんへ相談。
見た目、腫れや湿疹は見当たらない。
押さえられると、自分で触るより痛く感じる。
先生へ伝えてもらったので、
夕方、主治医と一緒に来てくれたインターンの女医さんに触ってもらって、今後、様子を見ることになりました。
その後は、痛みも強くなることもなかったけど、
気がけて触って確認していこうと思います
今後の治療方針などなど
先週末、
主治医のI先生と今のところで考えられていることを少し聞きました。
〇ソリリスについて
全8回投与した時点での効果を確認し、継続するかを決定する。
血漿交換やIVIgとの組み合わせも検討される。
〇リハビリ転院を挟んでの治療
今後はまた、
よその病院へリハビリ転院
➡️ 医大へ戻って治療
を繰り返していくという
転 院 
あの苦しい日々を、再び体験するの
先生は、転院して何に困ったのか、大変だったか尋ねられたので、少し話をしました。
転院先で苦しかったのは、
一番関わる、肝心かなめの看護師さんのこと。
看護師さんの対応については、
『MGの患者さんと、接する機会がなかったのかな…』と主治医も苦い顔。
接する機会と言う前に、
私の言葉や気持ちを耳を傾けたり、伝えようとしても、聞くことさえしなかったり、そんな姿勢が信じられなくて、悔しかった。
転院先は、変えることも検討すると言われました。
いやあ、申し訳ないけど、あの病院はちょっと勘弁です
今の状態では、一人では何もできないので、帰宅なんて無理なのは分かってる。
でも、病院を変えるといっても、知らないところなので、やっぱり不安だらけです。
あの時の精神的苦痛は、二度と味わいたくない
〇身体障害者手帳の申請
早めに申請手続きを取って、福祉サービスを利用して治療も行っていく。
これは考えてなかった
福祉サービスを受けられるようになるのなら、ほんとうに有難い。
･･･身体障害者手帳
自分のこと、まだよく分かってないなあ。