人生ここから、また、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、また、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
車いすから1歩を踏み出したいとチャレンジ開始!できないって決めつけず、諦めず生きていきたい!

9月ももう2週間が過ぎました。

今日は雨が降ったり止んだりしてて蒸し暑さはありますが、気温が35度を超える日は無くなって、ずいぶん過ごしやすい気候となってきています。



先月末、大学病院の整形外科を受診してきました。


前回大学病院へ行ったのは、5年数ヶ月前。脳神経内科の診察でした。

当時はまだ建物の外壁や玄関から外来など改築工事中で、安全対策のために外壁に囲いが張り巡らされていましたので、完成した姿を見たのは初めて。

天気が良く、太陽によって照らされた建物は眩く光っていました。


私の記憶の中の建物とは全く違うな。


大学病院での記憶が戻りだした時でした。

突然、身の毛が逆立って、足元から体、そして顔を伝い頭の先まで、ゾワゾワゾワッーっと波のように走っていき、しばらく動けませんでした。



昨晩はまた眠れなかったし。



再び長い闘いが始まってしまうのではないか、

寝たきりからやっとここまで回復できてきたのに、後退するのではないか

もしかしたらこれで…

ここ数週間ずっと不安の渦の中にいます。





👩‍🦼 ・・・・・・・ 👩‍🦼




新患のため受付には時間がかかりましたが、窓口をはじめ、職員の方は皆さん優しくていねいな対応で、迷うことなく手続きができました。



手続き後、整形外科の方向を知らされると共に、院内の案内図も一緒に渡されました。


入院中の記憶から、院内の奥にある売店に繋がる通路は分かっているのですが、外来については、すっかり変わっているので、案内図を見たり、キョロキョロ辺りを確認しながらの移動でした。




整形外科の窓口につくと、ここでもやはり問診表を渡されました。

ここでは簡単な記入だけで、助かりました。


担当の先生と診察室の番号を伝えられたので、診察室前まで移動。



診察室の戸が開けられた時にチラッと見え、女性の先生だと確認できました。

私が呼ばれるまでには、4人の患者さんが診察を受けられましたが、どの方の時でも診察室から笑い声が漏れ聞こえてきます。

それを耳にした私は、『今日は、前回のような恐怖の診察ではなさそうだ。良かった。』

そう確信が持てて、体の力が少し抜けたのを覚えています。




さて、私の番号が表示されて中に入ります。


整形外科のA先生です。

やはり先生を前にすると、最初に何を言われるのかと身構えてしまってました。

最初に何から話が始まったのか、覚えていません💦

ただ、私が必死に頭を働かせて話をするのを、先生は頷きながら聞いてくれました。

それだけでホッとした。






先生の大笑い①

紹介状には、K病院の整形外科へ受診したことが書いてあったようで、話を振られ、

「命と天秤にかけてまで…」云々の話を伝えると、

👩‍⚕️ わあー、整形外科あるあるだわ

と、のけぞって大笑いされた。


えっ、整形外科あるある…だと?

思わぬ先生の大笑いに、とても驚いた。私は、笑えない。

その言葉に、どれだけ苦しめられているか。





手術については、やはりやっほうが良いということだった。


手術をしない選択をした場合を尋ねると、

神経の圧迫が続くと、最後には痛みを感じなくなるそう。だけど、指が曲がって固まってしまったり動かせなくなったりと、生活に支障が出てしまう。


ただ、手術は全身麻酔で行うため、重症筋無力症によるリスクは伴う。

麻酔の種類、量など、脳神経内科の意見が必要だとなった。





先生の大笑い②

脳神経内科の受診状況を尋ねられたので、現在、潰瘍性大腸炎を診てもらってるT病院の脳神経外科へ通っていることを話した。

ただ、非常勤の先生ということ、これまでに何度か体調が落ちた時に大学病院へ紹介して欲しいって話した事あるけどスルーされてしまったこと、今後どうしようかと悩む反面、諦めてることを話した。


元々はここ大学病院で入院治療してて、福岡の病院へ転院。退院後は再び大学病院を頼って戻ってきたのだけど。潰瘍性大腸炎が重く危ない状況となりT病院へ半年入院した後、大学病院へは診察が受けられなくなってしまい(ここが大学病院受診を一度避けた要因)、現在T病院の脳神経内科の先生のところに通っている。



私の話の間に、T病院のHPを検索されて…

👩‍⚕️ わあー、N先生か!

と、今日2度目の大笑い。


N先生については、こんな反応がほとんど…🌀🤦‍♀️



👩‍⚕️ では、今回はここの(大学病院)脳神経内科で再び診てもらえる良い機会ともなりますね(^^)

手術をする事を前提として、脳神経内科で今の状態を確認してもらって、手術に向けて麻酔薬などを含めて意見ももらいましょう。

私も、今、いくつか考えが浮かんでますので、脳神経内科と相談して決めていきたいと思います。



脳神経内科は、一番早くて2週間後に診察の予約が取れました。



具体的には何も決まってないのだけど、検討してもらえるという姿勢に、心底ホッとして涙が溢れてきた。




先生にも、悩みましたが来てよかったですと伝えて、診察室を後にしました。






 



朝も早かったので食べてなかったし、昨日も食事を取る気にならなくて、ほとんど食べてなかったのが、ホッとしたからか、急にお腹が減って、院内の食堂へ立ち寄りました。




  

ちゃんぽんを注文。

美味しかったです😋


左手で食べるよう練習してます。

時間はかかりましたが、7〜8割程度は左手で食べることができました。