人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです(*^^*)

お立ち寄りいただき

ありがとうございます🦼



前回は娘へのおめでとうコメントをいただきまして、ありがとうございます(*^^*)

娘たちは、彼のお宅へも挨拶&報告を無事に終えたと報告をもらいました♬.*゚


次は、両家顔合わせを来月の予定で計画しているのですが、ここでちょっとストップ!!



週明け、彼氏さんがコロナに感染し、娘は陰性だったということですが、訪問看護師の仕事柄、自宅で過ごすようになりました。


↑しかし、娘は翌日発熱😳 やっぱり感染。

38度を超え、カロナールでは熱が下がらなくてきつい💧と、知らせてくれました。



娘は別に住んでるので、今回も私の感染は免れましたが…



新型コロナ

感染力が高い変異株が登場なんて、ニュースで流れていますね😖


免疫抑制剤を多く服用してるのもあり、日頃から生野菜も禁止されるほど感染予防にはきつく言われてます。

この夏、いろいろ予定が入ってきてるため、このニュースには緊張感が走ります😳💦

どうしましょう😓



顔合わせは、来月後半になりそうです。






 




海の日



毎年、複雑な気持ちで過ごします。


つぶやきです。



あの日から丸6年




2018年の海の日は、16日でした。

朝、洗濯しようと起き出したところ、いきなり呼吸が苦しくなって救急車を呼んだ、あの日です。



振り返ると、仕事、生活、数年後の計画、終わった日。

バッサリあの日で終わった。



そして、入院が始まった日。


1度目の退院は、その日から2年4ヶ月後。


体は一気に完全寝たきりにまですすみ、厳しい入院環境の中で生き抜くために、恥ずかしさをはじめ、たくさんの感情を捨てて、心を必死に守って過ごした日々。

それも長くは続かなくて、耐えけれなくなり

生きてることを悔やみ、人生を諦めかけた。何度も。



それでも頑張りぬいて、やっと退院できたものの、車いすで支援を受けて暮らす現実は厳しかった。



そしてまた半年の入院。

再び寝たきりに。

家で生活したいと希望することが、こんなにハードルの高いものなのかと、痛感。

必死に闘った。


願いに願って、家で過ごせるようになっても、次から次に起こる問題。


泣いて悔やんで、落ち込んで。



そんなに現状を変えたいなら自分が頑張らねば!

と気持ちを振り絞る。



そして、今の暮らしへたどり着いた。






6年前とは、見かけも体も生活も、何もかも違う。



でも、生きてる。


寝たきりからは抜け出せて、

1人で出来ること増えてきた。


これには、単純に嬉しい。


ブログや編み物を通しても、新しい方との繋がりができてきて、前とは違う歩みが始まってる🙏

生きてきたからこそ、ですよね。




6年前の状態には、二度と戻りたくない。

入院の経験を振り返ると、まだ震えが走る。まだ。



いつか、何も感じない ただの「海の日」になるかな。







  







再び検査入院



もう10日ほど前になりますが、先月末に入院して受けた大腸カメラ検査後の診察へ行きました。


検査後に処方されたステロイド「コレチメント」の効果を少しずつ感じていたので、それを伝えました。

先生は、それは良かったと言われたものの、歯切れが悪い。

「まずは、前回のカメラの画像をお見せしましょう」と、大きなディスプレイで見せてくれました。



潰瘍性大腸炎は、だいたいが直腸から始まって上の方に病変が広がっている場合が多いのだそうですが、今回の私の症状は下行結腸だけに潰瘍が広がっていると、順番に画像を表示されて説明を受けました。


確かに、下行結腸ですよと説明される範囲だけ全く違う景色。

おどろおどろしい荒れ方をしています。


組織検査の結果では、異常なかったとの事でした。


ポリープも見えましたが、血液サラサラの薬を服用してるため、今回無理に取らずに様子をみることにしたそうです。



そして、採血の結果の話へ。

1ヶ月前よりも数値がまた少し悪くなっているとの事でした。


数値へ現れるのが遅いのかもしれないけど、と話されますが、

ヘモグロビンが、前回11.6 から 9.9へ下がっていたため、鉄剤を増やすこととなりました。

最近、ふらつくなあって思っていたのですが、貧血からだったからかと納得。



先月の検査後にも、1ヶ月後に検査をもう一度って話をされていたので、この数値もふまえて、予定通り、今月末に再び大腸カメラを受けることとなりました。


また入院ですが、さっさと終わらせたいので、手続きをしてきました。


薬に、もっとよく効きますように!お願い🙏


と声をかけて服用しています。







 






いよいよ梅雨明けも近そうです