前回の記事が2月！それから約8ヶ月ほど放置しておりました
ブロ友さんの記事は全て読ませていただいていたのですが、いざ自分が記事を書くのは…と後回しにしてここまで間が空いてしまいました。
さて、トトさん家族の近況報告をしたいと思います
トトさん
9歳7ヶ月、知的障害特別支援学校の小学4年生です。
前回の記事で環境がガラリと変わるから心配…という予想が的中し、てんかん発作が頻発するようになりました
以前はてんかん発作が年1回あるかないか…程度だったのが、転校してから月1〜2回の発作。
なので、大学病院で脳波検査したり、イーケプラの服薬量を増やしたり、服薬タイミングを変えてみたりなど…いろいろ試行錯誤しつつ9月は久しぶりに発作ゼロで過ごせました。
発作が起こるのは、疲れがでる金曜日の夕方が多かったです。
それはそう。知的の特別支援学校は運動量が多い！
毎日登校後に体育があって、屋上をマラソン。雨の日はリトミックや手押し車などしているそうです。
教室も3階にあるので、階段の登り降りだけでもトトさんには大変
けれど、確実に体力がつき、自宅前の坂道をさくさくのぼれるようになりました。
しかしやはり片肺呼吸で慢性肺疾患のトトさん。月の半分は喘息で学校欠席する日々で1学期は終了となりました。（行事もほぼ欠席）
トトさんは重度重複クラス（生徒3人に担任1人）で、2クラス合同で授業が進みます。
担任は若い女性の先生で、あまりトトさんの疾患が引き継ぎされておらず、入学後に私が長々と手紙とトトさんの動画を渡して説明をしました。
（運動量は体調を見ながら調整してもらいたい、重い物は背負えないので、通学リュックは連絡帳のみにして、他の荷物は大人が持って欲しいetc...）
担任も、トトさんの欠席の多さや、てんかん発作の動画で深刻さを理解してくれ、学校で少しでも気になる様子があれば早退の連絡をいただけるようになりました。（それはそれでお迎えに行くのが大変なんだけど、初年度は仕方ない）
たぶん私は学校側からクレーマー認定されてるんじゃないか？ってくらい、ガンガンと要望を伝えていると思います
・バスの座席の変更お願い
・水筒のお茶がほとんど減っていない（水分摂取量は大丈夫？）
・帰りにオムツからの漏れが頻回で、トイレ後にオムツがちゃんと着用できているか確認してほしい（いつもオムツが浅く着用され、肌着がオムツ内に入り込んでいる）
など、先生も忙しく、できることは子ども自身に任せっぱなしになっているため確認をしてほしいことはその都度伝えています。
トトさんは待つことができるし、ルーティーン化しているものは1人でも指示を受ければ動けるので、担任もクラスメイト対応に追われてトトさんの確認が疎かになりがちなんだと思います。
2学期は喘息も酷くならずに済み、体調不良の欠席ゼロ。
来週は体育発表会があり、トトさんは始まりの挨拶という大役を任されたようです。
今週は社会見学にも出席できて、トトさんも学校を楽しめているようで良かったです。
放課後等デイサービスは２箇所契約しているのですが、１箇所はトトさんの学校は送迎対象ではないのでほとんど利用していません。
もう１箇所は利用者不足もあって、新たにトトさんの転校先も送迎対象としてもらえ、週2日利用しています。医療的ケア対応可で、1日定員4名なので、トトさんも落ち着いたペースで過ごせているようです
また習い事を始めました！
次男のピアノ教室を探していたら近所に音楽療法とピアノ教室を開いている先生を見つけ、連絡したらトトさんは音楽療法、次男はピアノレッスンを受け入れてくれました
しかも音楽療法界隈ではとても有名な先生で、もうこれは運命！
教室は徒歩5分の距離なのですが、教室には子ども1人に付き添い大人1人のみの入室という条件が難しかったので、我が家の事情をお伝えしたら、沢山の楽器などを持って我が家まで来てもらえることになりました
もちろん出張料金はかかりますが、それでも子ども3人連れて教室に通わなくて良いのは助かりますし、子ども1人がレッスン中に他の2人の子どもを誰がみるのか問題も解消されるので、ほんと先生には感謝感謝です。
今は音楽療法を通してトトさんの発語を促してくれており、先生の前ではトトさんはよく声を出すようになりました。
身長109.7cm
体重16.3kg
相変わらずの低身長低体重です。
側弯は2年前に受けた手術が最近少し効果が出ているのか、手術前に比べて少し角度が良くなっているそうです。
このままいけば固定術もせずに経過観察のままになるかも、と言われました。
中学生になってから、呼吸状態やそのほかの内臓への影響も含めて再評価して手術の有無を検討することになるそうです
家族のこと
次男は4月から某大学附属幼稚園に行くようになり、毎日刺激が沢山あって楽しそうです。
私はネイビーママと化し、毎日お弁当作りに追われています。バスに乗って送迎するのも辛い
娘は2歳になり、言葉が急に増えて、トトさんにお節介を焼くようになりました（…というか喧嘩しています）
トトさんは流石お兄さんの風格で、妹が絡んできても怒らずに、静かに仕返ししています（笑）
そして、私は5月に4人目の妊娠が判明しました
今は28週でもうすぐトトさんの在胎週数を超えそうです。体重は1kgほどあり、すでにトトさんの出生体重は超えました。
産院はトトさんのかかりつけのK病院です。
先日、経腹エコー健診で診ていただいた医師が、トトさん出産バタバタ搬送の時に側にいたらしく「あの時、僕は近くにいたんです。都外への救急車搬送は本来NGなので、救急車手配の交渉は大変でした。稀なケースでしたよ」
と教えてもらい、改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました。
そこから、一つ一つ丁寧に胎児エコーで問題ないかチェックしてくれ、私にも丁寧に説明してもらえて安心しました
出産予定日は12月です。
予定帝王切開で、帝王切開4回目になるので子宮破裂リスクもあり36週〜37週で手術になるかもしれないと主治医に言われています。
トトさんは「また赤ちゃんくるの〜？」と慣れた調子でいますが、やはり甘えられないストレスはあるようで、手遊びしてほしい、ぎゅーしてほしい、一緒に就寝したいなど主張しています。
私のお腹が大きくなってきたので、役所に相談して、夏季休暇中から放デイの利用日数を増やしてもらったり、通学支援サービスを新たに支給してもらいヘルパー事業所２箇所と契約して、2学期からスクールバス停→自宅までヘルパーさんに送迎してもらい、着々と4人目誕生に備えています。
まだまだ報告したいことがあるのですが、長文になるので、また次回に記載したいと思います
ではでは
