難病３つでもやりたい放題

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22Mar
- 緊急入院
  救急車で搬送され緊急入院になりました2/28に退院したばかりなのに…入院ばかりもう辛い
27Jan
- また入院
  年末にやっと退院できたと思ったら今日また緊急入院になりました今年の目標だった「入院しない！」は1月にして早くも駄目でしたとりあえずステロイド50mgの点滴とエルネオパでしばらく腸を休ませながら様子を見ることになりました。早く退院できるように頑張ります!
30Dec
- やっと退院！
  12月28日に退院しました病室から車椅子で介護タクシーでの帰宅でしたが、11月4日から約2か月長かった入院生活からやっと開放されました！！とはいえ本来であれば退院できるような状態ではなく年末なので無理やり帰らせてもらったので主治医や看護師さん達は年明け早々に戻ってくると思っているみたい入院中にCVポートを埋め込む手術をしたので食事や経腸栄養剤系は摂取せず、在宅中心静脈で24時間エルネオパとつながれている状態です。在宅用輸液ポンプと2,000mLのエルネオパやルートなどを専用リュックに入れて常に持ち運ぶのですが、これが重くて邪魔で仕方がない火曜日と金曜日に訪問看護師さんが来てくれるので、お風呂に入れてもらったりCVポートの針を交換してもらったりすることになっています退院日にも来てくれ色々と確認してくたし、大晦日や年明け早々の1/4も来てくれるそうです1/5は年明け1回目の診察ですが主治医が母に病状を説明したいと言うので実家から母が来る予定です。今年は4回入院し1年の半分を病院で過ごしたので、来年はできれば入院せずに自宅で過ごせればいいな
05Nov
- 今年4回目の入院
  またまたかなりお久しぶりになりましたが昨日は外来受診でした。待合室で待っているときに仲の良い看護師さんがきたので朝の体温が38.3℃だったと話したら処置室のベッドに連れて行かれました😅ベッドで体温、血圧、酸素濃度を測られたのですが体温42.1℃、酸素濃度92だったので焦った看護師さんが先生に報告に行ってくれました。すぐに点滴と酸素マスクがつけられました。少しして主治医がベッドまで来てくれたのですが検査してこのまま入院と宣告されました😱病棟に上がってすぐに抗生剤とステロイドパルスを開始しなんとか熱は37℃台まで下がりました。4週間くらいは入院と言われたのでとりあえずゆっくりします!それにしてもすでに今年4回目の入院で、今年のほぼ半分を病院で過ごしてることに‥健康な身体が欲しい!!
25Aug
- 近況報告
  かなりお久しぶりになってしまいました。ずっとSLEの状態が悪くて入退院を繰り返しています。3月~4月と7月9日~現在もまだ退院の目処がたたない状態です退院したらまたぼちぼちブログを再開しようと思ってます！
10Mar
- 入院中
  かなり久しぶりの投稿になりました今更ですが今年もよろしくお願いします。実は今週の火曜日から地元の市立病院に入院中です最近ずっと高熱、めまい、吐き気、耳鳴り、難聴などさまざまな不調が続いており病院通いが続いていました。火曜日に病院に行ったらめまいで眼振がひどく、立ちあがることも目を開けることもできない状態だったのでそのまま緊急入院になってしまいましたまだめまいがひどいのでまた落ち着いたら再開しようと思ってます。
12Jun
- 通院いろいろ
  またまた久しぶりの更新ですあいかわらず体調が悪い状態が続いており月曜日から土曜日まで毎日点滴に通っています先週金曜日の夜40.4℃の発熱があり、もともと悪かった体調が一気に悪化しました血便がひどくなり貧血でフラフラなうえ食事も全くとれなくなってしまったのであきらめて市大センターに電話しました電話したのが水曜日の15：30過ぎだったので看護師さんに「本当は今すぐ来てほしいけど明日の9時に予約入れておくので必ず来て！」と言われ覚悟を決めて昨日行ってきました。病院に着いてすぐ処置室に呼ばれました。検査着に着替えさせられた後、採血され点滴開始、そのまま車椅子でレントゲン室に連れていかれ胸とお腹のレントゲン撮影をしました。ベッドにもどってしばらく休んでいると検査結果が出たので診察に呼ばれました。出血が続いているせいでアルブミン、ヘモグロビン、腸の栄養吸収を表す値？？がかなり低くなっており、今から前処置無で内視鏡をすると言われました以前もやったことあるのですが心の準備もできてないし鎮静剤もなしなのでかなり辛かった思い出があり、喉元まで「嫌です！」っと出かかっていましたが「すぐ終わるから」と言われ我慢しました内視鏡室に連れていかれるときにエレベーターで膠原病の主治医に会ったのですが、検査着で車椅子に乗っていたからか「また入院？」と言われてしまいました検査室について受付に行ったらすぐに内視鏡室に入ってくださいと言われ待ち時間もなくそのまま検査が始まりました。検査は入院中の主治医だったN森先生が担当してくれたのですが隣にはW部先生もいて相談しながら検査していました。カメラを入れた瞬間から血だらけの腸が写っており気持ち悪かったです途中からは検査の痛みでモニターを見るどころではなく「痛い！」と言い続けていたこと、看護師さんがずっと背中をさすっていてくれたこと、W部先生が少しでも楽になるようにずっと体位を変えてくれていたことしか記憶にありません「終わったよ」と言われ時計をみたら30分以上経過していました・・・ベッドに戻りしばらく休んでいるとW部先生がベッドに説明に来てくれました。今回の内視鏡だと出血の場所が見つけられなかったこと、大腸ではなく小腸から出血している可能性があることなどを説明されました。どうしても家に帰りたかったのでしばらくはエレンタールのみで生活すること、出血が増えたらすぐに病院に来ることを約束して家に帰りました来週月曜日は膠原病の通院で市大センターには行くので今週末様子を見てだめならあきらめて入院かな
06May
- GWも病院ざんまい
  GWも今日で終わりですね。GWはStay home週間だったはずですが私は病院に行ってばかりでした普段は月水金曜日にラクテック、火曜日にアルプロスタジルの点滴をしています。しかしGW1週目は4/29（水）が休日だったので4/27（月）にラクテック+アルプロスタジル、4/28（火）と4/30（木）にラクテックという変則的な通院になりました。点滴に行った4/30（木）の夜23時くらいに突然、右わき腹から右腰にかけて激痛が走り全く動けなくなりました息をするのも辛いほどの痛みで自分ではソファーから起き上がることもできずませんでした。ぎっくり腰かな？と思いとりあえずロキソニン、リリカ、ノイロトロピン、ハイペンと家にあった痛み止めを全部飲み、夫にベッドまで運んでもらいなんとか朝まで少し眠ることができましたしかし朝起きたら熱が39℃まで上がっており、痛みも変わらず自分では激痛で全く動くことができなかったので病院に行くこともできず、1日ベッドで寝て過ごしました5/2（土）の朝になんとか熱も37℃台まで下がり、痛みも平坦であれば少し歩けるようになっていたので土曜日に整形外科が開いていた徳洲会病院に連れて行ってもらいました。熱があったので入口の検温と問診で止められましたが内科を先に受診するならという条件付きで診てもらうことができました。発熱者用の別室で待機していると内科に呼ばれました。ぎっくり腰だと思っていたので内科では熱は持病のせいだと思うと伝え検査はしなくていいので整形外科にまわしてとお願いしました整形外科に行く前に腰のレントゲンを撮るように言われたのですがこれが地獄でしたまず検査着に着替えることができず看護師さんに手伝ってもらい何とか着替えました。それから台に横になってレントゲンを撮るのですが自分では横になることができず検査技師さんと看護師さんに抱えてもらい横になりました。その後もレントゲンを撮るために足を曲げたり体位を変えたりするたびに手伝ってもらいなんとか終えることができましたやっと整形外科の診察によばれレントゲンでは骨折は見られないので神経がダメージを受けているかもしれない、調べるにはMRIとCTを撮らなければならないと言われました。すでにレントゲンですべての力を使い果たしておりMRI、CTなどこれ以上検査に耐えるなんて絶対に無理だったので、検査しなくてよいので痛みだけ何とかしてほしいとお願いし、腰にトリガーポイント注射を打ってもらいました。注射のおかげで痛みはあるものの動ける程度まで回復したので1週間くらいで治るかなと思っていました。5/4（月）は救急外来に予約で診察と点滴が入っていたので地元の市立病院に行きました。診察の時に週末はぎっくり腰で大変だったと話したらベッドに横になってと言われ腰の痛む場所や叩いたときに響いたり痛むか確認されました。その結果なんと「ぎっくり腰じゃなくて腎盂腎炎か尿路結石の可能性が高いよ」と言われました調べるには採血、採尿、レントゲン、CT、MRIだねと言われたのですが、休日で早く帰りたいし腰の痛みもましになっており熱も38℃だったので、痛みや熱がひどくなったら検査すると約束しこの日は検査拒否しました今日も救急外来に診察と点滴の予約が入っていたので行ってきました。腰の痛みと熱も38℃と特に変わっていなかったので無事に検査なしで点滴だけしてもらいましたただ明日も病院に行くことになってしまいました
22Apr
- 4月の通院状況
  またまた久しぶりの更新になってしまいました今週の月曜日は4週間ぶりの横浜市大センター通院日でした私の場合プログラフの血中濃度や膠原病の補体値など特殊な血液検査があるので通常よりも結果が出るのに時間がかかります。なのでいつもは病院が開く7:30少し前に到着するようにしていたのですが、今週の月曜日は大雨で準備に時間がかかり7：50くらいに到着しました。そうしたらまだ病院は開いておらず大雨の中、開場を待つ患者さんが行列を作っていました少しして警備員さんが今日から開場時間が8時に変更になったこと、入口で検温があること、マスク着用が義務になったことを伝えに来ました。その間にも患者さんが続々と到着し、開場するころには80人近く並んでいました検温の列に並んでいた時に職員の方に「自宅で熱を測ってきましたか？」と聞かれたので「はい」と答えたら検温なしでそのまま中に入れてくれましたこの日は朝38℃の熱があったのでどうしようかなぁと思っていたのでラッキーでした採血はあまり混んでおらず8:20には終わりました。診察はリウマチ膠原病センターが10時、IBDセンターが10：30の予約だったので今日は空いているなと思いながら待合室でのんびりしていました。9:15にポケベルが鳴り予約よりかなり早く膠原病の診察に呼ばれました皮膚科の主治医から大野先生宛に強皮症で指の状態がかなり悪いのでプログラフをやめてトラクリアに戻せないか？という内容の手紙を預かっていたので渡しました。指の状態を診て少しずつ減らすならば良いかな？ということで減量速度はプログラフを処方している国崎先生と相談してねと言われました。採血採尿の結果は相変わらず悪く、蛋白尿、低補体、高CK、貧血などLとHばかりだったので今回もステロイドは現状維持の22.5mgでした膠原病の診察終了後、待合室でIBDの診察を待っていたら急にポケベルからいつもと違うアラームのような音が鳴ったのでびっくりして見たらIBDの受付に来るようにというメッセージがあったので受付に行きました。受付の方に聞いたら国崎先生が診察前に点滴をするようにということらしく中待合室で待っていてと言われました。すぐに看護師さんが来てラクテックを2本と言われたのですが時間がかかるので1本にして欲しいとお願いしました何とか点滴のルートを入れてもらったのですが落ちが悪く何度も看護師さんが針の位置をひっぱったりテープの位置を変えたりしながらなんとか落としたので2時間の予定が3時間かかりました1本に減らしてもらって正解でした。ラクテックがほぼ終わるころにIBDの診察に呼ばれました。プログラフをやめたい事を伝えたら「じゃあもう今日からやめましょう」とあっさり終了でき、トラクリアは今日処方を追加してもらえるよう大野先生に頼んでくれました熱は月曜日と金曜日に点滴をすると2日間くらいは37℃台まで下がるが3日目には38℃まで上がるという状態なので、これまでの月金ラクテック2本から月水金ラクテック1本に変更して様子を見ることになりました。貧血がひどかったのでラクテックが終わってからフェジンの点滴が追加になりました火曜日は皮膚科の通院日だったのでプログラフをやめトラクリアを再開したことを伝えたら喜んでくれました
31Mar
- 点滴生活
  タイトル通り毎日のように病院に点滴に通っています23日のIBD外来で国崎先生と約束したのは次回外来まで毎週月曜日と金曜日に地元の消化器内科でラクテック注500mlを2本点滴するということだけでした。しかしここ最近の季節外れの寒さや寒暖差で指の状態が良くないため皮膚科で血管拡張剤の点滴をすることに・・・アルプロスタジル注10µgという血管拡張剤を点滴しているのですが入れ始めてすぐに血管痛が始まり終わるころには完全に血管炎になっていますそれでも点滴したほうが指の状態も良くなるし痛みも減るので我慢して通っています早く暖かくなって指やお腹の状態が良くなるといいなぁ
24Mar
- 退院と通院いろいろ
  帯状疱疹で入院してから痛みでなかなかブログを更新できずあっという間に2週間経過してしまいました帯状疱疹は21日に無事？に退院することができましたまだまだ痛みが残っているのですがリリカとメチコバールでなんとか我慢しています退院してまだ3日しかたっていないのに本日は皮膚科の診察日でした痛みは相変わらずあるので引き続きリリカとメチコバールで対処することになりました昨日はIBDと膠原病の通院日でした。IBDは退院後初外来だったのですがエンタイビオ前の検温で38℃以上あり、採血結果も栄養状態がかなり悪く脱水もひどいということで週2回点滴に通うよう言われてしまいましたとりあえず昨日はエンタイビオ終了後ラクテックを点滴しましたが、国崎先生に・　コロナが怖いので週2回も電車に乗って横浜まで行きたくない・　市大で点滴すると1日がかりになり仕事を週2回休まなければならないと訴えたところ家の近所の消化器内科で点滴をしてもらえることになりましたこれなら開院と同時にいけば午後から仕事に行けるし、車で行くのでコロナの心配もあまりしなくてよいといいことづくめです栄養状態に関しては今までは1日にエレンタール3本とエンシュア3缶だったのですがこれだとかなりの水分量になり飲めない日も多々ありました。なのでエンシュアをイノラスという少量でより高カロリーな栄養剤に変えてもらいました。りんご味とヨーグルト味があり、エンシュアよりもサラサラしているのでとても飲みやすいです膠原病の方は相変わらず検査結果が悪いのでステロイドは22.5mgのままでしたもうしばらく入院したくないのでまじめに栄養剤を飲んで点滴に通います
12Mar
- また入院しました
  昨夜から右臀部から太ももにかけて赤いぶつぶつと水疱ができ痛みがひどくなってきたので観念し今朝、皮膚科を受診しました。主治医が水疱をピンセットでつぶしガラス板にこすりつけてから薬品をかけ水洗いし顕微鏡で観察しました。やはりウイルスがおり、帯状疱疹なので今から入院するように言われました。採血、心電図、レントゲンなどの入院前検査をしてから入院しました何も入院準備をして来なかったので入院早々、外出届けを出して一旦家に荷物を取りに帰りました病院に戻ってすぐ体温、血圧などを測定し抗ウイルス薬アシクロビルの点滴が始まりました。今日は15時、22時の2回ですが明日からは6時、14時、22時の3回点滴があるそうです。点滴以外は夕方シャワーを浴びたあとアズノールを患部に塗り保護をするのと神経の薬？を1日3回内服すると言われました。順調なら19日に退院できると言うことなので1週間安静にします
10Mar
- エンシュアと帯状疱疹？
  金曜日に退院したばかりなのに昨日は消化器内科、今日は皮膚科の診察日と病院ばかり行っています消化器内科では退院の報告と今後の治療方針、薬の変更などを報告しました。3/23のIBD診察日までは1日エレンタール3本と他の栄養剤3本程度で生活するのでお勧めの栄養剤を聞いてきました。栄養飲料だと食品になるので自費購入になるが、処方箋が必要な栄養剤であれば薬と同じ扱いなので指定難病の受給者証が使えるエンシュアが良いと思うよと言われましたそういえば確かに退院するときにエレンタール以外の栄養剤はエンシュアにするか食事についていたクリミールにするか聞かれましたエンシュアは激甘だったのでクリミールにします！と答えたら、じゃあ自分で病院の売店かネットで買ってねと言われたのですがそういうことだったんですねという訳で大量のエンシュア・リキッドをもらってきました。入院中はバニラ味しかなかったのですが薬局にはコーヒー味とストロベリー味もあったので全部の味をもらいましたどの味もかなり甘いのでおやつ代わりに飲んでいます今日の皮膚科は指の状態は入院と暖かくなってきたおかげで入院前毎日点滴に通っていたころに比べかなり良くなっていました飲み薬は今まで通り、ステロイド軟膏はデルモベートからアンテベートに強さを下げても大丈夫だろうと言われましたただ昨夜から右腰の皮膚が何もできていないのにピリピリする感じがあり診てもらいました。帯状疱疹の可能性が高いので赤い発疹が1つでも出来たらすぐに病院に来るように、赤い発疹ができなければ肋間神経痛なので外来予約日で良いと言われました。帯状疱疹だったら1週間程度入院し点滴治療になるそうですやっと退院したのにまたすぐ入院になったら嫌だなあ帯状疱疹ではありませんように
06Mar
- 退院しました！
  本日、無事に退院しました退院処方の量が多過ぎて持って帰るのが大変でした退院当日の朝食はエレンタール、栄養飲料、流動食でしたまだ固形物が食べれない状態で退院したので仕方ないのですが美味しくはないですよね実は主治医からは食事をとらずCVポートから栄養を入れてしばらく腸を休ませることを提案されたのですがそれだと退院まであと2ヶ月は最低でもかかると言われました。さすがにそんなに長い間入院したくないのである程度採血結果が良くなった段階で食べられなくても帰りたいとお願いしていました次回外来(3/23)まで固形物は食べずエレンタールと市販の栄養飲料やスープなどで過ごし、お腹の調子を見ながら少しずつ食べられるものを探すことになりましたとりあえずしばらくは無理せずゆっくり過ごします
04Mar
- 退院決定(^^)/
  なんとタイトル通り退院が決定しました朝の回診で今朝の採血結果が良くなっていたので金曜日に退院しても良いですよと言われましたまだまだ下痢の回数も多いのですが、完全に良くしようと思ったらあと2ヶ月は最低でもかかるよと言われたので「それは嫌！あとは外来頑張ります！」と伝えて退院にしてもらいましたあとは退院までに熱を出したりしないように大人しく過ごします
01Mar
- 入院2週間目
  今日で入院して2週間が経ちましたこの1週間はかなり大変でした。火曜日の内視鏡検査で鎮静剤を使用したのですが検査が終わって起こされたとたんに気持ち悪くて嘔吐してしまいました入院中の主治医が検査してくれたのですが吐き気が落ち着くまでずっと背中をさすってくれてました水曜日も一日中、吐き気があり吐き気止めの点滴をしてもまったく食事が取れませんでした木曜日の朝起きたら吐き気は治まっていたのですが顔中にじんましんができていました朝の回診で皮膚科を受診するように言われ、もともとあさいちで入っていた膠原病科の診察後に皮膚科も受診することになってしまいました。すでにプレドニン、3種類の抗アレルギー薬を飲んでいる状態でのじんましんなのでもう１つ別の抗アレルギー薬を追加するかレスタミンクリームでかゆみを我慢するしかないと言うことだったのでレスタミンクリームを選びました。さらにこの日の夜から熱が出て腹痛、下痢がひどくなりはじめました金曜日と土曜日は一日中、発熱、下痢、倦怠感、吐き気で何もできませんでした今朝は少し熱も下がっていたのでシャワーを浴びたらまた発熱夕方、様子を見に来た主治医がこの状態だとまだ退院は難しいねと言い残し去って行きましたいつ退院できるんだろう？
23Feb
- 入院して1週間
  17日に入院して1週間が経ちました。検査や診察などであっという間でした体調は入院前よりは良くなっていますがまだ腹痛と吐き気があるのでなかなか食事が食べれません火曜日には内視鏡検査があるので憂鬱ですが少しでも早く退院するために頑張ります！
16Feb
- 明日から入院
  とうとう明日入院です明日は午後1時に入院予定だったのですが病院から午前10時までに入院してほしいと電話がありました夫と母が付添で来てくれるはずだったのですが2人とも午前中は仕事なので一人で病院に行き、夫と母が後で荷物を持ってきてくれることになりました新型コロナウイルスが怖いのでこの時期あまり入院したくないのですがしょうがないですよねとりあえず気休めにマスクと消毒液を持っていこうと思います
12Feb
- 今日も皮膚科で点滴
  今日も皮膚科で点滴でした17日の入院までまた毎日午前中は点滴です午後は仕事の引継ぎをしに会社に行かなければならないのでなかなか入院準備をする暇がありませんせっかく皮膚科に行くので点滴のついでに倒れて怪我した右かかとの傷も診てもらいましたかかとがざっくりとえぐれており、そのえぐれた部分の皮膚と肉がぎりぎり1か所でくっついている状態でしたこのえぐれた部分は無理に取らず、自然に取れるまで残しておいたほうが保護になって良いということでゲンタシン軟膏を塗ったガーゼを貼りテープで留めることになりました
10Feb
- 入院決定
  今日はIBDと膠原病の通院日でした昨夜、自宅の2階からベッドルームのある1階に降りる時に貧血で目の前が真っ暗になり倒れてしまい階段から落ちてしまいました。気が付いたら右足かかとに痛みがあり見てみたらかかとがえぐれて血が出ていましたしかし夜中だったので傷パワーパッドをとりあえず貼ってそのまま寝たのですが朝起きたら痛みで右足を引きずりながらしか歩くことができませんでしたしかし病院に行かなければならないのでなんとかバスと電車で病院にたどり着きました採血採尿後、まずIBDの診察でした。診察室に入るのも一苦労の状態だったので国崎先生に開口一番どうしたの！？と言われてしまいました目の前が真っ暗になり倒れて怪我をしたことを伝えたら確かにヘモグロビンの値が2週間前よりかなり下がっていると言われましたプログラフもあまり効いていないようなのでやはり入院して治療したほうがよいと言われ覚悟を決めました。今から入院できる？と言われたのですが今週は仕事の引継ぎなどをしなければならないので来週の17日からにしてもらいましたその後、膠原病の診察だったのですがこちらも検査結果が悪く、入院したら肺高血圧症や骨粗しょう症の検査をすることになりましたもちろんステロイドも減量できませんでした・・・入院が決まったからには入院までにやるべきことを終わらせて、入院中は少しでも早く良くなるようにゆっくり休もうと思います

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