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しろみの のほほんブログ

2001年3月 クローン病発病

現在アメンバーは受付しておりません。

会ったことのある方、お付き合いの長い方は受け付けしてます。


受給者証の更新。今日が最終日
車で行かねば🚙


じつは先週、保健所へ手続きに行くと
担当者が受給者証の10割をチェックすると
記入ミスが3つもありました😰


レミケードは10万以上なのに
一桁少なく書いてあった😵

このままでは、高額かつ長期に該当せず
自己負担限度額が倍にはね上がって
しまうので、昨日大腸内視鏡の時
訂正してもらいました。

今後、ステラーラをしないとなると
軽症者扱いで一般枠の限度額

ステラーラをしても12週に一回になるので
年4回となると、これまた
軽症者  一般

そうなると、自己負担が
倍になりますよね。


何なんでしょ。この差
モヤモヤします😤



一年間に3回も間違えるなんて、
他の患者さん大丈夫かしら…

昼からまた保健所へ行って来ます❗















昨日の大腸内視鏡
結果はどこも悪くなかったらしい。
(ほんまか?)
先生は会議があるらしく
立ち話でさっさと終わったので、
次回、画像付きでもう一度確認してみます。


あと、足の痺れも治っていないのに
ステラーラをするのはやっぱり抵抗がある❗
と言うと、とりあえず1ヶ月は何もせず
様子を診ることになりました。

因みにレミケードの効果は
3ヶ月先まであるらしいです。
て、ことは今月私はまだレミケードの
効果が体に残っていることか❔

そもそもレミケードを初める前から、
体調もCrpも落ち着いていたから、
レミケードの効果が実感出来ていません
さて、どうなるやら…


しかし、毎日暑い☀️
こちらは雨が降らず水不足です
また皆さんに会いたいです照れ


ただ今病院です。


ムーベン家で飲んで、昼頃病院の予定だった
けど、旦那に早々に送ってもらい
1L弱で便、合格もらいましたうんち

けど、検査は13時過ぎからぼけー
暇ですビックリマーク


レミケード副作用の右足の痺れ
座っていたら感じないけど、立っていたら
微弱ながらまだありますもやもや


レミケードやめて、ステラーラにしましょう!!
と先週外来で50分も説明、説得❔
されました。
私が話す隙間はほぼなかった驚き


ダイヤオレンジ大きな手術をしている
 ダイヤオレンジまだ40代先が長い
ダイヤオレンジ火事で例えると、今は火がついていない時に
      (再燃していない)
      ステラーラをすることに意味がある
ダイヤオレンジレミケードからステラーラに薬を変えることを
      スイッチすると言うらしい
ダイヤオレンジあと専門的な横文字もいっぱい言われたが、
      右から左👂


ステラーラを完全に断る勇気もなく、
ステラーラにスイッチすることになりそうですネガティブ
そもそもこっちの話しを聞こう
してくれない悲しい


とりあえず、がっつり麻酔を効かせてもらい
一番細いカメラでさっさと終わりたいです。


帰りは綺麗なタクシーで帰ります車
乗る機会がないから楽しみルンルン

脳神経内科へ行って来ました。

家から近い病院なんでさっと行けたけど、
紹介状持参で行って、
問診?が長くて、まるで入院させられる⁉️
のかと思ったわ驚き

家族構成
緊急連絡先
他色々…

コロナワクチン3回打ったか?まで聞かれて、
流れで答えはしたけど、
これ個人情報じゃないの?と思ったんだけど
どうなんでしょうえー?


診察で
握力や手足の力の反発、
トンカチで膝をトントンしたり

器械で低周波?電磁波?を
流した検査をしました。

結果は
問題なし
でした。


けど痺れは今は足の指先だけで、
範囲が狭いので、検査しても
分かりにくいらしいです。


大事にはならずとも、
微量であってもまだ完全に治まって
ないので、不安だしモヤモヤしますもやもや


レミケードの副作用だろうとの事で、
昨日主治医はステラーラかエンタイビオを勧めて
きましたガーン


正直またすぐ新しい薬に手を出すのは
嫌ですおーっ!


私は、レミケードを始める前から
腹痛なし血液検査crpも正常値なのに
手術で狭窄がなくなった事でレミケードを
6年して来ました。

そもそも、寛解でレミケードをした事を
ずっと悔やんでいました。

何かしら症状があったうえでの
レミケードなら、レミケードの効果を実感
出来ただろうけど、

主治医はレミケードが効いている!!
というけど、


私はよくわかりませんえー?


これを機に
レミケードなし、他点滴治療なしで
体に変化が出るか確かめてみたいのが
正直な気持ちクローバー


あと3週間後が、通院日でレミケードの
予定だったけど、いきなり
ステラーラかエンタイビオされるのはとりあえず
お断りするつもりです。


血液検査はいつも問題なし
あと大腸カメラを近々させてもらって
現状把握はしたいと思っているけど…
主治医と険悪にはなりたくないなぁ~
気が重いですもやもや

因みに私の住んでる市で
lBDの専門医がいる病院は
今通院している所一択です。

足を延ばさないと、病院選びは
出来ません
田舎はつらい悲しい