ストーマ3女子会 | しろみの のほほんブログ

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2001年3月 クローン病発病

現在アメンバーは受付しておりません。

会ったことのある方、お付き合いの長い方は受け付けしてます。



昨日のお話
昨日書きました。





以前アメブロをしていた  🐻くまっこさん
毎度お馴染み  🌻よっちちゃん



それぞれ電車に揺られ福山で会いましたキラキラ
新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前



私。アメブロ始めて8年目になるのですが、記憶が確かなら🐻くまっこさんが1番にコメントをくれた方であり、いつも悩んだ時はメッセージで的確なアドバイス励ましをくれた方です。


ブログをお引っ越しされてからも、ずっと見させてもらってます。



だから私の想い入れは強く、いつか会ってみたい方でしたハート



その後、よっちちゃんともコメントやり取りするようになり今に至りますラブラブ




当初のブログで交流あった方々
いつからか遠退いてしまいましたが、
皆さん元気にされてますでしょうか❔


更新がなくなったのは元気で忙しくされているのだと思っていますおねがい



もしも、
このブログをちょっとでも覗いてくれたのならばいいね❗やコメント頂けたらとっても嬉しいです。




よっちちゃんが3人で会おう❗
と誘ってくれ、私の都合に合わせてくれて今日実現しました!!




ストーマで悩んだ時もよっちちゃんが🐻くまっこさんと繋げてくれました。



よっちちゃん
本当にいつもありがとう流れ星

あなたの思いやりと行動力に感謝しかないですハート




🐻くまっこさんは想像通り素敵なお姉さまでしたラブ

顔がめちゃめちゃ小さくてびっくりしました👀

優しく全てにエスコートしてくださり、聞いたことには的確に答えてくださります。


そして軽快なトーク音符
知識豊富で初めて知る情報も沢山でした。



お互いクローンの年月を深く知っているだけあり、振り返りながらもぐっと込み上げるものがありました。照れ



少人数女子ストーマということもあり、私は根掘り葉掘り聞きました👂



永久ストーマか一時ストーマかカナヘイ!?
2つの選択肢から2日ほどで決めた一時ストーマ


今のストーマ生活  
なってみるとそんな悪くない
むしろ快適なこと多いですニコ


トイレの心配がないので沢山たべれますナイフとフォーク



夜中トイレに起きなくていいから目覚めがスッキリ!

今日のような旅も気兼ねなく楽しめます!


お尻が痛くならないから11㎏は肥り過ぎだけど、栄養吸収されてスタミタつきました!


脂肪がつけば、冷え症もかなり改善グッ



ペロリ完食




私はミルクティーフロート  はい!調子こいてます💦




🐻くまっこさんにクローズせず永久ストーマにするのも一つあるよ!と言われドキっカナヘイびっくり



いや実は私も少しそれを考えていましたアセアセ



クローズしても直腸拡張を麻酔なしでずっとやらなくてはいけないこと



今はストーマだから大丈夫だけど、クローズしての拡張は便漏れもするだろうし


お尻の筋肉を使ってないから、日常生活でも当分便漏れするだろうし
そうなればパートへ行くのも先伸ばしになる


もともと痔瘻・膣瘻もあったし再発のリスクも怖いし…



そもそもクローズして普通に不自由なく生活されてる方はどれくらいいるのか?


一時ストーマクローズからやはり調子悪く、永久ストーマにする人は実際どれくらいいるのか??





先生が当事者であればどの道を選択するのか!?



悪く考えればキリがないし、
クローズして普通に戻れることを想定しての一時ストーマを選択したつもりです。



その為に膣瘻手術もしたしねショボーン




ちょっとまた先生に質問しながら答えを出そうと思います。


地元病院も大学病院もどちらも遠いからね~。
もっと近くで素敵な先生はいないのかしらカナヘイ!?でも大学病院の先生は好きですよ~🎵欲をいえばもう少し詳しく話して欲しいけど



一時ストーマクローズからの生活
一時ストーマから永久ストーマにされた方



あと、痔瘻・膣瘻あったけど、ストーマなしレミケードなど内科的治療で完治?した方いますか❔


大腸小腸の長さや、状態、合併症の有無、ひとそれぞれなのはありますが



経験者の方どんな感じか教えてください!!
よろしくお願いしますカナヘイうさぎ




膣瘻手術の孔がちゃんと塞がったかどうか❔
新な交通は出来ていないか❔



これを確認してから、次どうするか結論を出すことになりそうです。






平成の初めまでは今みたいに限度額はなく誰でも医療費0円の時代があったらしいですよ!


あと重症認定なんてのもあったとか!!



それと、治験は本人には内緒で本物の薬を投与するグループと

偽物?投与するグループに分けられて



薬以外のものが作用?されないように判断するそうです。


もうびっくりですハッ
来年度の受給者証もどうなるんでしょうね




先週の岡山オフ会に続き、今日もまた胸がいっぱいです照れ



お互いに元気でいてこその今日であり、またの再会を約束しました。



🐻くまっこさん
帰ってからもしょうもないことで、LINEしてしまい申し訳なかったです💦



🐻くまっこさん🌻よっちちゃん
今日はありがとうございましたハート


そしてこれからもよろしくお願いしますカナヘイきらきら



5月はw通院やらオフ会で3回電車に乗ったり、楽しくバタバタしました🏃




6月は少し大人しく、家族サービスしようと思います✨



長々と読んでくださりありがとうございましたカナヘイハート



記念写真





お土産