You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~ -22ページ目

You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~

次男の息子②が脊髄脂肪腫という先天性の病気で、彼と私たち家族の記録になればと思います。もし同じ病気の方やその御家族の方ぜひお気軽にコメント等戴けたらと思います。※思い出しながら書いているため、途中内容の一部が変更される場合があります。

宮城県立こども病院を定期受診してきました!

向かう途中で尿検査が予定されていたので、菅生P.Aでオムツ交換がてら尿検査用のの採尿バッグを装着していきました。


今回はMR検査と脳神経外科、整形外科、泌尿器科の受診でした。

受付を済ませPHSを受け取ると、早めに身長、体重、頭囲の計測に呼ばれました。

最近病院受診でめっきり計測が嫌いな息子②…

案の定、身長を計るだけで台の上で大暴れ汗
なんとか看護師さんと2人がかりで押さえつけて身長は計りましたが、体重も暴れて座ることも出来なかったので、車イス用の体重計に抱っこで計りました。

とりあえず計測がおわり、次はMR準備のためにお着替えと眠くなるお薬を飲むので準備ができるまで、また待合室でお待ちください。と言われ、行こうと思った時に採尿バッグを思い出してあせる

押さえつけちゃったから、採尿バッグから漏れちゃったかも~ムンクの叫びと計測室で旦那さんと話してたら、ベッド使って良いんで見てみてくださいニコと言って戴けたので確認をしたところ…やっぱ漏れてるえー

量も足りないので、もう一度貼り直ししますね~(*´ω`*)っと、すぐに貼り直ししてくださいました。

本当にいつもこの病院のスタッフさん達は優しい♪
地元の病院も見習ってもらいたい( ノД`)…!!

またすぐに処置室に呼ばれて、お着替え。
そして、美味しくない(笑)眠くなるお薬を3人がかりで飲ませました。息子②は飲み終わってから、吐きそうになってました汗

それから眠るお部屋に移動して…あ、その前に入り口で金属探知機で調べるんですが、そこでもなぜか泣いてましたΣ(ノд<)


いやぁ、今回も寝るまで手こずりました。
ベッドで寝そうになるんだけど、ゴロゴロしては起き上がって柵をガタガタ…。
仕方なく採尿バッグは諦める覚悟でひたすら抱っこで寝させました。息子②はMRと寝るお部屋の間の明るい廊下が良いらしく、抱っこしてるとだいたいそこで寝ちゃいます(;´д`)

とりあえず無事MRに息子②の移動を済ませ、しばし待合室で休憩。

そして彼は30分くらいで看護師さんに抱っこされて、ご帰還されました(笑)

それからしばらくまた待合室で脳神経外科の結果待ち。
とりあえず前回の受診で手術後の写真より脊髄のところに水が溜まっているところが少し大きくなっていたので、今回の写真では気になった部分が小さくなっているので、良かったですとのこと。1歳になるまでが様子観察で大きくなって処置が必要になるかどうかの大変な期間らしいです。
取り急ぎ処置するような必要性はないそうで、このまま様子観察することに。あとはまた来年の同じくらいにということで予約を入れて貰いました。

次は整形外科~しばらく待って呼ばれたので、診察室へ。
すでにお昼は過ぎて息子②は飽き飽きしていましたが、まだお薬が効いていてヨロヨロ気味(笑)
先生と少しお話をして、靴下を脱いで両足を診てもらいました。左足の指の動きが少し鈍いそうで、くすぐって少し動くものの指を反らせたり離したりするような動きがありませんでした。そのためお風呂上がりで構わないのでクリームを体に塗った際に、一緒に足の裏をマッサージしてあげてくださいとのことでした。
歩き方はまだお薬が抜けきらず、いつもにも増してヨロヨロf^_^;
先生もまだ息子②がしっかり歩いてる状態じゃないし、薬が効いた状態だから…なんとも判断しにくいそうでガーン
そりゃまぁ、素人判断でもそう思いますが。
と、いうことで半年後にまた受診となりました。

そして最後に泌尿器科。本当は外来の日ではないのですが、県外から来ているので…と手術の合間をぬって診てくださいました。
物腰がすごく柔らかくて説明も丁寧な先生なので、私個人としては話しやすい先生です(と、言ってもこちらの病院の先生や看護師さん達は皆さんすごく優しくて、声をかけやすいのですが(笑))。

おしっこもキレイでしたし、エコーで腎臓や膀胱を診ても特には大丈夫そうだね~と言って頂けて、少し安心です。
おしっこの勢いはどうですか?と聞かれ、
まだオムツなのでおしっこをする姿はあまり見かけないのですが、お風呂の時に時々おしっこをするのを見ると…まだ手術前ほどのおしっこの勢いはありませんと答える。
手術後の受診で毎回この答えをしている気がします。
もう少し勢いよくしているところを見つけられたら、前よりも良くなってます!って笑顔で答えられるのかなぁ?

ま、笑顔で話せるのはうんちのことくらい。必ず一日に2、3回はします。よく食べ、よく出す(笑)便秘でいきんで出す様子もありません。先生に離乳食を食べてから、便秘になってしまう子も多いと聞いたので気にしてはいたのですが…今のところ心配はあまりなさそうです。

私の気がかりは、おしっこと左足。
ちゃんとオムツ外せるのかなぁ?
どうやってトイレトレーニングするんだろう?(息子①はほぼ幼稚園で少しトイレトレーニングしただけで、簡単にパンツになってしまったのであまり自宅では教えてなかったので)
左足も歩くのに少し右足とちがう運び方をするので気になるし、指の動きもいつも力が入っているような感じだし。
そう思うから、余計そのようにみえてしまっているのかもしれません。
気にしつつ、あまり深く考え過ぎないように見守りたいと思います。






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