You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~ -2ページ目

You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~

次男の息子②が脊髄脂肪腫という先天性の病気で、彼と私たち家族の記録になればと思います。もし同じ病気の方やその御家族の方ぜひお気軽にコメント等戴けたらと思います。※思い出しながら書いているため、途中内容の一部が変更される場合があります。

今日は宮城県立こども病院の受診日でした。
MRの予定があったので早目に出発したので、8時半前に受付できました。

なにしろ病院嫌いの息子②。

かかりつけの病院ですら、すべてを嫌がりまくり…(~_~;)

まず身体測定で注射されんばかりの大騒ぎをしたため、スタッフの方が機転を利かせて下さり、後から受付をした息子②より少し年上のお兄ちゃんに先に測定してもらい「怖くないよ!」とお手本を見せてくれました。

そばまでは行くくせに実際乗せようとすると、ぎゃ~…>_<…っと始まる始末で、体重は普通の体重計でなんとか自立して測れましたが、身長はどうしても怖いらしく…スタッフ2人と私の3人がかりでやっとこ測れました(^_^;)
その後の頭囲と採尿バッグも大暴れで、これまた3人がかりでした(笑)

眠くなるお薬を飲む時なんて、まぁ…(笑)

大人5人がかりでしたよ!´д` ;

看護師さん3人と私達夫婦で(笑)

結局寝付くまでも一時間以上かかり、途中座薬も追加した形です。

なのにMR終わってすぐに起きてしまい、ずーっとグズグズで…お会計でやっと機嫌治ったくらいです。


それよりも本題の受診結果としましては。

脳外科は脊髄の水が溜まっていた状態は良くなってきているので、また1年後まで様子観察になりました。

泌尿器科も検体を提出出来なかったので、なんとも言えないけれど…前回も状態が悪くなかったので恐らく大丈夫であろうとのことでした。
膀胱と腎臓の状態もエコーで確認しましたが、悪くはないようです。
気になっていたことも相談出来たので、少し安心出来ました。
手術前に行った膀胱内の圧力を検査するタイミングを図っている所なんですが、手術前の膀胱の状態も正常に近い状態だったことと形も綺麗だということで、もう少し様子をみてから行いましょうとなりました。

ちなみに次回12月にも整形外科の受診の予定があるので、先生が予定をそこにまた合わせてみようかとスケジュール確認したところ…手術が入っているので難しいそうで

でも今今で急ぐことはないので脳外科と合わせて、1年後にしましょう!とのことでした。

とりあえず今回は問題なしと判断して良いものか…微妙ですが、受診が1年後になっただけでも大きな進歩かなσ(^_^;)