CIDPになりました。

CIDPになりました。

2019年10月末 CIDPの診断受けました。
診断までと診断後。
最近は今の症状と日々の簡単日記投稿です。

ハロウィン   1日(日)

先日旅行に行った友だちから

『献血行ったけど飲んでる薬のせいでできなかったぁ〜 ごめーん

とLINEをもらった。

グロブリンの不足を伝えてから周りの人がご主人や息子さん娘さんを連れて献血ルームに足を運んでくれている。他店の店長までも…

ありがとうございます



ハロウィン   7日(土)

孫の運動会 キラキラ

今年はコロナによる入場規制なく応援に行けた 📣✨

応援というより、涙、涙、、

愛おしい… ただただ愛おしい

一年、、年少の時からの成長が著しくまた涙

孫とはこんなに愛おしいものか、、

いい日だった …日本国旗



ハロウィン   9日(月)

11月並みの寒さらしい。そして冷たい雨 ☔️

体、強張り、重たいなぁ…



ハロウィン   15日(日)

何となく欲しくて、でも贅沢だよなぁーと思ってたApple Watchを買ってしまった。

、、、楽しい ハート



ハロウィン   1○日

セルフレジ導入で売場替え作業、朝7時から。

いきなりの肉体労働(時々あるけど)

わちゃわちゃ作業、楽しいけど継続力がない私…

それでも誰にも気づかれる事なく頑張れた

10時のオープンまでに売場完成✨



ハロウィン    20日(金)

売場作りも終わって一区切りついたから

店長にシフト入りは11月までで、12月は有休消化で12月までで辞めさせて欲しいと伝えた。

『やっぱり薬難しいの?』

『はい。たらればで、来月のシフトを組むのは精神的にきついです。』

と言ったら…

『休職にしましょう! 薬が安定して入るまでゆっくり休んで、大丈夫になったら復帰で!』

『、、、』

ありがたすぎる言葉を頂き言葉をのむ。

(気持ちは決まっていたんだけど…)



ハロウィン    29日(日)

明日点滴、ここ最近天気のせいか頭痛がひどい、

腕も脚も重い気がする。

今回の6週はけっこうきつかった。


そしてCIDPの診断を頂いて今日で4年。

色んな気持ちが湧いてくる。


『ドライブがしたい… 』

夫に九十九里まで連れていってもらった

下道で片道3時間弱

海の駅や道の駅に立ち寄りのんびりした時間。


『4年前の今頃あのベットに座ってたね。』

助手席に座って同じ方向を見ているといつもは口にしない言葉が出てくる。

本当に辛かったのは病名がつく前の1年間…

支えてくれてありがとう。





ハロウィン    30日(月)

43回目外来でのIVIg  1日目


『さて今回はどうですか?』

『維持はできてますが腕や脚の重さが気になります。あと大きくピクピク…も気になります』

力比べがやや弱く次回も6週間後に。

心配していた点滴問題の話は出なかった。

このままいけるのかしら…

12月中旬予約をして頂いた。

体の強張り、頭痛 強い。



ハロウィン    31月(火)

今日は孫の誕生日。

去年、階段から落ちて下の歯を折って一年。

こちらの心配など関係なく伸び伸びと健やかに育ってます。

去年は心配で何もできなかったからと、ディズニー大好き娘は舞浜のイクスピアリに連れて行きました。

点滴でなければ私も行きたかったなぁ…

パパのお休みが取れずパークには入らず皆さんと仮装を楽しんだ様子。

可愛い〜!沢山言ってもらえてよかったね♡




ハロウィン 10月

バタバタと毎日が過ぎました。

CIDPと言われて4年。

昨日先生から

『暖かくなったら筋電図検査をしましょう』

と言われました。

結果が良かったらそろそろグロブリン卒業なのかな、、とか思ったりしています。


最近、CIDPと診断された方、診断名がつかず心を痛めておられる方のブログを読ませて頂いてます。

5年前、4年前の自分と重なります。

どうかどうか、良い方へ向かわれますように。

そして1日も早くグロブリンが安定供給されますように。