かなり前のある日。
学校のイベント 読み聞かせがありました。それは、参加したい人だけが体育館に行き見るものでした。  


とんとんはその時初めて沢山の人が居る体育館に行きました。先生と とんとんと 看護師と 私で。





体育館に着くなり とんとんの従姉妹 とんとんの事を前から知っている男の子達が ニコニコこっちを向いて手を振ってコショコショ話をしてたら 先生が来て怒られちゃってました。








後日 怒られちゃった男の子のママから
この前 うちの子達とんとん見て嬉しくて手を振ってたら先生に 障がい者を見て笑うな!って注意されたんだよ!って話を。。。







僕は とんとんを障がい者だと思った事も無いのに! 先生がとんとんの事を障がい者だと言った事にすごく怒ってお母さんに話をしたみたいです。





それを聞いて私は 。。。

その先生はとんとんの普通級の担任で、とんとんを守ろうと考え言ってくれたんだ!
でも、その時うちの子は障がい者か。。。手帳もあるし今後そー言われていくんだ。って少し寂しい気持ちになりました。





そして 怒られちゃった子供達の事を考えると、いつもとんとんを大事にしてくれるのにごめんね。お母さんに自分の気持ち話してくれてありがとう。とんとんの事を大切に思ってくれてる事がすごく嬉しかったおねがい







それから かなりたった昨日
今後の方針を教頭先生と話をしている時
読み聞かせみたいな事があったらまだ行かせたく無いと伝えました。そして前にこんな事があったからと初めてその時伝えました。



とんとんが行く事で誰かを傷つけたり、先生の気持ち 子供達の気持ち 本当は自分の気持ちが整理できて無いのかもしれない。



障がい者。。。




手帳もある間違ってはいない。




けど。。。




障がい者と呼ばれる事。はっきり障がい者の親である事。




今までは とんとんの親。 
難病はあるけど 1人の子供の親であると思っていた。



私の心のどっかで 障がい者って言葉に寂しいさや、悲しさが有るのかもしれない。。。
それって 私がとんとんの事を受け入れてないのか?とか色々考えてしまった。



とんとんの病気も とんとんの発達が遅いのも
受け入れているつもりだった。
自分が良く分からない。





ただ 障がい者と呼ばれた事が無かったから
こんな気持ちになったのかな?








でもね。今日 校長先生から話がしたいと言ってくださり2人で話をしました。
前に こんな事があったみたいですね。すぐに怒った先生と話をしました。



今の時代そんな言い方は絶対に良くないです。
先日 女性発言で色々あったように障がい者など絶対に言ってはならないから!と言ってくれました。




怒った先生はもう記憶には無いみたいですがそう思わせてしまったなら悲しいですと言ってたみたいです。







先生が覚えてるとか覚えて無いとかよりも
障がい者など言ってはいけない!と言ってくれた校長先生 当たり前なのかもしれないけど嬉しかった。





ずーっと1人で考えていた
障がい者って呼ばれるようになる事ついて



障がい者って呼ぶ人がおかしいんだ!って気づけた!!





このブログを読んでくださってる人は
ずーっと前から気づいてたかも知らないけど
恥ずかしながら私は最近知りましたウシシ







とんとんは ハンディーキャップあるけど
障がい者なんて呼ばないで!!
ちょっとした言葉の違いかも知らないけど
いつも、子供の為に必死になってる親はそのちょっとの言葉で傷ついてしまう事があるんだ。。。







私 強く無いから。





難病の子供の親ってだけで すごいね。強いね。
わたしには出来ないよ!って言う人もいるけど。







強く無いんだ。。。
可愛い子供の為だから毎日頑張れるだけで
沢山 泣くし。。。
沢山 悩む。。。
小さい事で傷つくよ。




難病の子供を育てるのに1番大変なことって
体調くずしてる子供を見てるだけで何もしてあげれない時と。
この様なことを言う 人からの言葉で傷ついたりなのかも知らない。








何を言われても ツーーーーーと流せる人になりたいチョキ