ご無沙汰です

前回の中途半端なままのブログから数ヶ月。

季節が変わってしまいました

あれから、息子は風邪をひいたりカテーテル検査入院したりしましたが元気に過ごしています(笑)

現在6種類の薬を飲んでいます。

フロセミド・アルダクトン←混合

レニベース・カルベジロール・ワーファリン

アスピリン・サムスカ

書き出してみると、大量な量だなぁ

サムスカは、手術後水が溜まっていたりしたので服用していました。

今は水は溜まってないですが、予防のためなのか飲んでいます。

カルベジロールは、心臓の動きが悪い部分があり服用。

先月、外来でのエコーでも診てもらいましたがなかなか良くならず

ただ、その他は絶好調

血液検査の結果もよく、レントゲンでの心臓の画像も肥大気味な心臓も少し小さくなっていました。

主治医が「これだけ、いい結果だと次回が心配だよね(笑)」と言っていて、私も同意してしまいました

運動については、走ったり水泳は禁止されています。

基本的には息が上がらない程度の運動ならOKとの事ですが、学校側からしたら見学してもらってたほうが安心なのか、見学しています。

秋に運動会があるので、主治医に確認したら走るのはダメだけどダンスならいいよ！！

と言われたので、2学期になったら担任に報告せねば。

普段運動があまり出来ないので、日々の歩くという事を運動にしています。

先週には、ムーミン大好きな旦那の念願だった夢のムーミンバレーパークに行き、たくさん歩いて来ました。

前回のブログからは、体力も戻り食欲も出てきましたが体重がなかなか増えません

グレン・フォンタン手術をして、今月で半年。

もう半年…。と思いますが、短期間で2回手術をしているのでカラダは大変だと思います。

まだまだ暑いし、学校が始まれば体力勝負なので息子には頑張ってもらわないと！

息子のその後

気づいたら１カ月経ちそうになっていたblog

息子は3月29日に無事退院しました

前回のblogでカテーテル検査をしましたが、心機能が低下していると言われました。

ただ、何か他の病気や血管に異常があるわけではなく、短期間で手術を2回した結果みたいでした。

カテーテル検査後からワーファリンの調整などがあり、すぐには退院できませんでしたが

ただ、退院前日にまさかの中耳炎を発症

熱もなく、鼻水が詰まっていた感じだったのですが急だったのでビックリ

本当なら中耳炎が治ってから退院なのですが、担当医が「たぶん、ストレスもあるから退院延期より明日自宅に帰った方がいい！」と言ってもらい痛み止めだけ飲むことに。

この出来事が夕方でしたが、夜には痛みもなくなり眠剤で就寝した息子(笑)

退院当日は、朝から元気な息子でした。

退院手続きに時間がかかりましたが無事に終了して、久しぶりの病棟から出れる時間になりました！！

主治医は、沖縄に移動していませんでしたが新しい担当医や看護師さんに、「やっと退院できるね！おめでとう」とたくさん言っていただきました

担当医からは、前日に「外科の先生達も、やっと退院できるね！！一時期はどうなるかと心配したんだよ。」と言われていたと聞いていたので、「私もあの緊急オペにはビックリしましたよ(笑)」と話をしていました。

担当医は、「お母さんが常に明るくいてくれたので、外科の先生や私達は救われました。」と言われました。

あの姿の息子を見て泣きましたが、病院ではいつもの私を心がけていました。

先生方に息子の命を預けるしかないし、助けてもらえると信じていましたから。

薬の量や種類は増えたけれど、また家族で暮らせる事に感謝しています。

退院して、外気を吸った息子は「やっと外に出れた！！」と喜びレモンティーを飲んでました(笑)

自宅に帰り、病棟と変わらずYouTubeを見ていた息子

ただ、唯一階段が登れなかった

最初の数日は私が手伝わないと無理でしたが、少しずつ自力で登れるようになりました。

まだまだ体力はありませんが、学校にも通っています！！

その後の続き

こんばんは

前回は意味深な終わり方をしてしまい、すみません

ものすごく、自分を責めてしまっていた時に書いたので闇が酷すぎました

はじめに、現在息子は病棟に戻りデジタルな社会に感謝しつつ入院しております(笑)

それでは、続きを。

2回目の手術をした次の日。

この日は、母が石川県に帰る日。

我が家はいつもと同じで旦那は会社・娘は学校と普段の日常です。

石川県に帰る母を新幹線の駅まで送り、私は息子の面会に行きました。

息子は、人工呼吸器も外れ意識もありました。

ただ、一つだけ違ったのはせん妄がありました。

24日に手術した後は、サチュレーションも低くかったこともあったのかグッタリしていましたが、今回は違いました。

自分の息子なのに、顔つきが変わっていると感じました。

いつもなら、話しかけたら「手を貸して。」と甘える息子が「触るな、あっちに行け、帰れ」と言いました。

初めて見る息子の姿。

私はショックで、息子から離れてしまいました。

私が健康に産んであげれなかったから、息子に辛い思いをさせているんだと自分を責めました。

でも、ここは病院。

そう自分に言い聞かせましたが、息子のせん妄が酷く私は耐えられなくなり逃げるように帰ってしまいました。

本当なら、辛い思いをしている息子に寄り添わないといけないのに逃げました。

ダメな母親だ。そう思いながら駅に向かっている間も泣きそうになりました。

昨日までは自宅に居てくれた母が居ないので、1人の時間。

もう少ししたら娘が帰宅する。

泣いてる顔を見せたら娘も悲しむと思い、いつもの私に戻りました。

娘が帰宅して「○○、どうだった？」と聞かれたので「ちょっと早い反抗期みたいだったよ」と言いました。

そして夜、面会に行った旦那にどうだった？と聞いたら息子がママに謝りたい。と看護師さんに言っていたと聞きました。

旦那が行った時には、いつもの息子に戻っていましたし普通に会話をしたそうです。

なので、次の日からは通常モードな母さんで行きました

それから、3月8日までPICUでお世話になって8日の夕方から一般病棟に戻る事が出来ました

で、またまた問題が発生

次は心臓の収縮がゆっくりすぎると。。

通常、手術が終わると心臓の動きが良くなるはずなのに日に日に動きが微妙に

なので、15日にCT造影検査と心エコーをしてもらいました。

心臓の周りに血腫があるけれど、まだ大丈夫な範囲。ただ、それだけでは心臓の動きに影響が出るとは思えないので、急遽で悪いのですがカテーテル検査をします！と言われました

しかも次の日に(笑)

たまたま、16日朝イチのカテーテル検査がキャンセルになったので、その時間にいいですか？と言われたので即答で、いいですよ！と答えたのは言うまでもない(笑)

また長くなってしまった

なので、また時間があるときにでも(笑)←いい加減にしろよと怒らないでくださいね