重症複合免疫不全症の疑い

こんばんは

とにいですニコニコ





毎日寒いですね

体調崩さぬよう気をつけないと

さて、続きです。 



部屋を移動するとアイソレーターという
大きな機械がベッドを取り囲んでいました。
(のちに調べてみたら無菌ユニットだと知る)



その日は病棟の説明や
面会時間の変更などで
慌ただしく終わり



帰ってから検索魔になって
重症複合免疫不全症について調べました


先天的に免疫が作られず、
感染症にかかりやすく重症化しやすい。
治療しないと1歳までに死んでしまう病気。
 



予後は重症度によって異なり、
現代医学での根治術は造血幹細胞移植のみ。
不安になるワードばかりでした。




まさか自分の子が。
なつおは助かるの？
死んじゃったらどうしよう。
健康に産んであげられなくてごめんね。




正直、最初はなつおを見て
泣いてしまうことが多かったです。




こんなにニコニコして可愛いのに
ほんとに病気なの？と何度も思いました。


毎日面会に行く度
主治医から話があり、


一人で受け止めるには
荷が重い話ばかり。




確定診断がつくまでに時間を要したため、
「早く検査結果出て。治療に進みたい」
と、しばらくモヤモヤした日々が続きました。



続きます。