はるぽん、いわゆる健常児と言われている子より、
人の心の動きに敏感かもしれないと、
最近気付く？！思うようになりました。
人が笑っていると、手を口に当てて笑います。
泣いている子をみかけると、一生懸命なでなでします。
お兄ちゃんが叱られてると、一緒になってベソをかきます。
（もしかして、私が怖すぎだから？！）
先日、半年振りにお会いした方がいます。
何かのご病気で入院されたことは聞いておりましたが、病名までは存じませんでした。
その方が、訓練室で、リハビリ受けられてました。
半身麻痺のリハビリと言語訓練をされている、とのことでしたので、多分、脳梗塞でいらしたのかな・・・。
はるぽん、面識あるというか、何度も何度もお会いしたことがある方です。
しかし、まさか、
覚えているわけないよな～、と思ったのですが、
お会いするなり、じーーーーっと、ずーーーーっと、お顔を眺め、側から離れません。
歩いてゆかれると、自分も頑張って歩いてついてゆきます。
別室にゆかれると、柱の影から何度も覗き見します。
PTさんや私に、常に見られているんですけどね。
とにかく、近くにいようとします。
側に寄り添おうとします。
まだ、言語訓練始めたばかりのその方、
「来年になったら、もっと、良くなってるからね、待っていてね。」
と、はるぽんに、一生懸命言葉をくれてました。
確かに、ニコッと笑われました。
涙がでてきました。
私の、
「退院おめでとうございます。」
「お会いできて嬉しかったです。」
という言葉なんて、なんて薄っぺらなんでしょう。
はるぽんは、どんな時でも
人に寄り添います。
人が、笑っている時、叱られている時、泣いてる時、悲しい時、痛がっている時・・・・。
幼稚園に送り迎え行くようになり、ますます気が付くようになったのですが、
大泣きしている子がいると、ほとんど周りには誰もいないか、もしくは先生がいるだけ。
子供達が集まっているのは、楽しい遊びがあるところ。
子供とは”純粋さ”の塊だけど、
”純粋さ”とは”徹底的に
”自分の気持ちに正直”
ということでもあるんじゃないでしょうか。
全く悪気がなく、楽しい遊びしていたら、泣いている子がいても目に入らないのでしょうね。
はるぽんは、きっと、もっと大きくなっても、
慰めや励ましの気の効いた言葉の一つ、出てこないと思います。
でも、もしかしたら積極的な言葉掛けや、行動より、
”痛みに寄り添おうとする気持ち”を貰ったときこそ、
人は”幸せ”を感じるのかもしれません。
そんなことを、またはるぽんより学ばせてもらった気がします。
はるぽんが大人になってゆくにつれ、傷つくこともたくさん出てくることでしょう。
でも、自己防衛”守り”に入ってゆくことなく、
この気持ちを持ち続けていってもらいたいな。
今回のブログを書くキッカケをいただいた、
人気ブログ☆「オカンとソタコタ」のkokinuさんに後押し＆了解をいただいたので、
私も「白雪姫プロジェクト」の「ダウン症のこと」を下記に載せさせていただきます。
一人でも多くの方に知っていただけますように
ダウン症という個性は
「幸せを配る」という染色体が人より多いのですよ、きっと
今回、親ばか全開
記事になってしまいました(*ﾟ.ﾟ)ゞ
はるぽんの行動、
まだまだ精神発達できていないだけ、
赤ちゃんの感覚のまま過ごしているだけかもしれません。
しかし、
思いや、言葉は現実化してゆきます。
だから、どちらかの思考を選択するなら、
「こちらの方が皆、HAPPYになってゆくわ！」と思った方を
選ぶようにしています。
そして、その思いを、どんどん自分の細胞に中に染みこませちゃえーと思っております(b^-゜)
こんな私ですが、
最初は無理でした。
はるぽんの成長と共に、
はるぽんに成長させてもらいながら、
時間をかけ、
少しずつ、
前向きに明るく捉えられるようになってきただけなんです（;´▽｀A``
記
「ダウン症とは 」
私たちは、最初は、お父さんの精子とお母さんの卵子の受精によってできる
たった一個の受精卵でした。その受精卵が二つに分裂し、
それがさらに分裂を繰りかえして私たちの体を作る細胞になります。
細胞には、核があり、そこには染色体があり、私たちの体の設計図が記されています。
髪の色や目の色、顔や体の特徴だけでなく、私たちを形作るいろいろな情報が
その設計図には書かれてあります。
受精卵に書かれた設計図の情報は、分裂した体全体の細胞にも同じように書かれてあって、
すべての特徴を形作っていくのです。染色体のうち常染色体と呼ばれるものが２２対、
性染色体と呼ばれるものが１対あり、全体で46本の染色体があります。
ところが、ダウン症候群は、２２対のうち２１番目の染色体が三本組になっているため、
全体としては４７本の染色体を持ちます。そこで、「２１トリソミー」とも呼ばれます。
そのため、お父さんにもお母さんにも似ているけれど、ダウン症候群のお子さん同士には、
同じような特徴が表れます。
ダウン症のうち、多くがこの２１トリソミーですが、そのほかに、
２１番目の染色体が他の染色体に付着した転座型と二回目以降の細胞分裂の過程で、
２１トリソミーの細胞が出て、細胞の一部が２１トリソミーとなるモザイク型があります。
染色体の突然変異は、誰にでも起こりえます。どの国でも、
８００人から１０００人に一人の割合で生まれます。
自然界を広く見てみると、動植物だけでなく、すべてが必要で、
お互いに関わり合いながら、存在することに気づかされます。病気や障がいもまた、
必要で存在するということについての科学的な研究もすすんできています。
そういったことを考えると、生まれてきたお子さんは、とても大切な存在と言えるでしょう。
ダウン症候群のお子さんを育てられた先輩のご家族は、
よく「我が家の幸せのシンボル」という言い方をされますが、
昔から、ダウン症のお子さんが、世界のいろいろなところで、
「天使の子ども」「幸せを配る人」という言い方をされるのも、
その特徴に由来するものだと考えられます。
ダウン症の特徴と特性
・他の赤ちゃんと同じような発達段階をたどりますが、
その発達の速度は個人差がありますが、比較的ゆっくりです。
・多くの場合、筋肉の緊張度が低く、体がとても柔らかです。
・個人差がありますが、抽象的な事柄や漠然とした事柄が理解しづらかったり、
学習を習得するのに、時間がかかる場合があります。しかし、
一方、空間認知や模倣の力に優れていたり、また、想像力にも富んでいる場合が多いです。
・とても元気で病気に縁のないようなお子さんもおられますが、
心臓や、消化器系、眼科系や、耳鼻科系、皮膚科系、整形外科系などに、
疾患がみられる場合もあり、中には出産後すぐに手術が必要なお子さんもおられます。
また、感染症にも罹りやすい場合があります。しかし、合併症は、ひとつひとつ治療をして
根治できることが多く、また、多くのお子さんは、大きくなるにつれて、丈夫になり、
他のお子さんと同じように、元気にすごしています。家の近くの、
ご家族が何でも相談できる小児科医に、主治医をお願いするとよいと思います。
・口の筋肉が弱いなどのために、言葉が聞き取りづらい場合もありますが、
心の中には、深い豊かな思いを持っています。周りが、根気よく聞き続けることで、
思いを伝えられるようになる場合が多く、また、お子さん自身も、手話や行動などで、
その豊かな思いを表現することが得意な場合が多いです。
・音楽やダンス、また、絵や習字などに、
素晴らしい才能を発揮するお子さんがたくさんいます。
・人の思いをよく汲み取り、優しく、明るく、人なつこく、
またユーモアのセンスのあるお子さんが多く、周りの人に、
愛されかわいがられているということをよく聞きます。
・上のように、ダウン症特有と言われるような特徴もありますが
、お父さんお母さん、おじいちゃん、おばあちゃんたちの特徴も受け継いで成長をしていき、
それぞれの個性を持った子供さんだと言えるでしょう。
■監修
産婦人科医 池川明 (池川クリニック院長)
産婦人科医 昇幹夫 （日本笑い学会副会長）
小児科医 上田美子 （清音クリニック）
小児科医 永尾尚子 （ながお医院院長）
２１＋Happyの天使たち
特別支援学校教諭 山元加津子
以上
「ダウン症のこと」
http://shirayukihime-project.net/downsyndrome.html
「みなさま、長いのに、読んでくれて、ありがとうございました。」
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