夫の親戚に大学病院に勤める医者がいてその方に耳鼻科医と脳外科医に話を聞いて貰うというなんともラッキーな事が出来ました。




脳外科医の先生の意見


手術になることはないかも。

保存的に経過を見て、必要なら放射線治療も。

3cm以上になったり、水頭症を来すようになれば手術も。

水頭症に対してはVPシャントと言って、脳室と腹腔を管でつないで圧力を逃す手術もしたりします。




耳鼻科医の先生の意見


経過観察、手術、放射線治療の3つ


*経過観察

少なくとも緩徐な増大するので、いつかは治療が必要になります。

ただ、治療が必要となるまでの間は合併症なく生活できます。

大きくなれば手術が難しくなりますが、3cm以下であるので現時点では経過観察可能な範疇だと思います。


*手術治療

根治可能ではあるが、開頭術が必要

合併症としては顔面神経麻痺、髄膜炎等

特に若い女性の顔面神経麻痺の合併症は容姿が悪くなるので、起こった場合は心理的負担は大きいです


*放射線治療

腫瘍は小さくはなるが消失しないです

手術に比べて合併症は少ないが、いずれ増大してくる可能性が高いです

増大した場合に再度放射線治療はできません(照射できる放射線量は決まっているため)

再増大した場合は手術治療のみになりますが、放射線をおこなっていると組織が瘢痕化するため手術は難しくなり、かつ合併症の頻度も高くなります


自分なら若いので、腫瘍残存する放射線治療は勧めないと思います。

MRIにて経過観察にしますが、増大傾向あれば手術加療にするかと思います。



日本では普通耳鼻科医と脳外科医が一緒に手術をする事はないそうで一般的に手術となると脳外科医の先生が後頭部から腫瘍を取る手術になるようです。



なんと脳外科医と耳鼻科医の意見が違うしオーストラリアのDr.とも意見が違う😱これを聞いてますます迷う事に。。



手術はしたくないでもずっと腫瘍を経過観察するのも安心出来ず嫌だと思いました。


オーストラリアのDr.は腫瘍が1ミリ大きくなるごとに顔面麻痺や脳幹を傷つけるリスクはどんどん増えると言っていました。それなのに3センチまで経過観察は違うのではないか、もう何を信じていいのやら状態でした。


1月31日


放射線治療の先生に会いに行きました。

今回はZoomではなく会って話を聞きます。

前回Zoomで話をした耳鼻科医も来てくれました。




今回もママ友に上の子を預けて行きました。



病院に着いて迷う迷う😂15分前に病院にいたのに辿り着けず30分遅刻。。メールで来てた階に行ったら変わったと言われ😭



大きすぎてどこに行けばいいのか全く分からずやっと着いたと思ったらメディケア(オーストラリアの健康保険の事)ないから先にお金を払って来てと言われ

Dr.はあと10分で会議だと言う。。もう嫌になりました。



そんな中話を聞いたのですが、やはり放射線治療はおすすめしないとの事。

年齢が若いからこの先何年も生きる。

30年後どうなるかわからない放射線治療はおすすめしないと放射線の医師にはっきり言われやはり手術なんだと決心がついた気がしました。



次回はCTをとりいよいよ脳外科の先生と話をします。



そして夫の親戚に大学病院に勤める医者がいてその方に相談したら耳鼻科医と脳外科医に聞いてくれるとの事👏日本に帰ってセカンドオピニオン受けなくても聞いてくれるなんて本当ラッキーでした。




でもその結果でとても迷う事になります。

それはまた次回。


2022年1月14日


いよいよ専門医の先生に診てもらえる日が来ました😊診てもらえると言ってもコロナの影響で

初診はZoomです。



夫と2人で電話通訳もしてもらいながら話を聞きました。私の腫瘍は聴神経腫瘍と言う名前で21ミリあり治療には3つのオプションがあります。


①経過観察

これは年齢的にもまだ若いのでおすすめしない。ちなみに30代です。



②放射線治療

これも年齢的におすすめしない。放射線治療は腫瘍に放射線を当てて小さくしたりこれ以上大きくならないようにしたり出来るがリスクがあり一時的に大きくなる可能性がある。神経と癒着する事がありまた大きくなった場合手術をしなければならない。その時に神経と癒着していると腫瘍が取りづらく神経を傷つける恐れがある。顔面麻痺などのリスク。

放射線治療は比較的新しい治療なので10年後は大丈夫でも20年後、30年後も腫瘍が大きくならないか大丈夫かはわからない。



③手術方法1

これが一番おすすめ!

左耳の後ろを切って腫瘍を出す方法。

左耳の聴力は完全に失うがリスクが少なく腫瘍が取り出せる。顔面神経や脳幹を傷つけずに取れるため顔面麻痺なのどのリスクがとても少ない。私は元々左耳の聴力が殆どないので聴力を失っても今と殆ど変わらない。

この方法は耳鼻科医と脳外科医がチームになって行う方法でオーストラリアでも珍しい。しかしこの病院では何件もやっているので安心して欲しい。




手術方法2

後頭部の方を切って腫瘍を取り出す方法。

聴力は残す事が出来るが脳みそを掻き分けて腫瘍を取り出すので顔面麻痺などのリスクが1番の方法より上がる。



次回は放射線治療の専門医も交えて話を聞いた方がいいと言われました。本当に放射線がおすすめじゃないのか自分で聞いた方が安心できるためです。



こんな説明をされたら絶対手術方法1でしょ!!って思いますよね。この先生は本当にいい方で信頼出来る方です。でもやはりオーストラリアの慣れない仕組みもわからない場所でじゃあ手術で!とすぐには決められませんでした。

セカンドオピニオンを受けたいと思い日本に帰るのかでもコロナで帰るのも難しい。帰ったところでまた検査をして先生を探して診てもらえる日は一体いつなのか🤔本当に悩みました。