退院後〜現在まで
6月14日に入院が決まり、15日に面会に行き、酸素室に入ってる我が子を見て元気そうで泣きそうになりました。そして、16日にまた面会に行くと、引き続き貧血の数値は基準値内には入らないものの、酸素室に入るほどではないとの事で、退院出来ました😭退院してからもまだ歯茎は白っぽいような気はするし、本当に大丈夫か心配だったけれど…遡って全て書いてくのが間に合わないので、退院してから今までの経緯をまとめて書いていこうと思います😅現在、病院へは週に2回血液検査で通ってます。金額としては毎回7,000〜12,000程度。お薬を出される量と検査項目内容によって違ってきます。色々調べているとこの病気は、なかなかの長期戦になるようなので、これがいつまで続くのかと思うけど、こればかりは仕方がない。我が子の命の方が大事ですものね。現在飲んでるお薬は10種類です。1.プレドニゾロン5mg(ステロイド)1.5錠貧血の数値が安定せず4分の3錠→1錠→1.5錠になりました2.シクラバンス2ml(免疫抑制剤)シクロスポリンの液体版3.ファモチジン10mg(胃薬)2分の1錠4.プロナミド錠5mg(吐き気止め) 2分の1錠5.ウルソデオキシコール酸錠100mg(強肝剤) 2分の1錠6.ニチファーゲン配合錠(強肝剤) 2分の1錠肝臓の数値が620を超えて強肝剤が2種類になりました7.プロラクト鉄タブ(鉄剤)1錠8.クロピドグレル25mg(抗血栓薬)4分の1錠9.エピレス錠10mg(抗てんかん薬)1錠この病気の前に脳神経系から来るフラつきがあり、てんかん薬を試して飲んでいます。シクラバンスの免疫抑制剤が効いてくるのは2週間〜1ヶ月ほどらしく、今はシクラバンス18日目ですがまだ思うように効果が表れてくれません😞それまではステロイドに頼る日々…肝臓の数値が上がってきたので、ステロイドは早めにやめたい所ですが、貧血の数値はまだギリギリ基準値内と基準値から少し低くなるのを繰り返してます。今は3.4日に1回の血液検査まで呼吸早いかも⁈とか、歯茎白っぽいかも⁈とか…少しの事で不安になり、次の血液検査まで不安な日々を過ごしてます。でも、こんなにたくさんのお薬を頑張って飲んでくれてる我が子の為に信じて私も頑張らなくちゃ🥺