カルタゲナー症候群その④

息子君は、あの「北斗の拳」に出てくる「サウザー」と同じように

内臓逆位を持って生まれてきました。

臓器がまるでレントゲンを反対に見ているかのように逆に位置してるのです。

それゆえ、生まれてすぐに呼吸器官系に異常が発見された直後

「カルタゲナー症候群」という病気を持って生まれてきたことが疑われました。

内臓逆位を併せ持っていないカルタゲナー患者さんもいるそうですが、

（カルタゲナーさんの約５０％が内臓逆位を持っているみたい）

よくカルタゲナーってわかったね？というのが正直な感想です

とにかく大きな病院で生まれることができた息子君は、ラッキーにも病院の研究費で落としてもらうという名目で、カルタゲナー症候群かどうか、という検査をしてもらいました。

鼻の粘膜を一部取り出して培養し、電子顕微鏡で見る！！らしい。

・・・どこかの研究所で見てもらいました

結果は、「ダイニンアーム（インナーアーム）の欠如」　だそうです。

人間の繊毛には「ダイニンアーム」と呼ばれる、まるで手のようなものが付いているようで、

しかもそれは、内側と外側に付いていて、その２つの手が、手と手を取り合って回ることで、

「ある流れ」を作るそうです。（なんだかロマンチックですよね。）

その流れに、やれ鼻水とか、痰とか、その他にも流れるべきものが、流されるべき所に流されていくそうです。（説明が雑笑）

その内側の手が破損しているため、上手に流れが作れない息子君の繊毛。

しかしながらその繊毛が、結局どの程度流れを作れているのかは、結局わからないらしい。

つまり病気の程度については、今はわからないんです。症状から診断するのみ。

人間の体って、すごいんだねー。繊毛の存在なんて、理科や保健の授業でサラッと習ったぐらいで、よく覚えてなかったけど、大事なんだねー。

息子君の症状が、今後どうなっていくかは、本当に誰にもわからないんだけども、ママとしては、鼻水が出るくらいでいてほしいと願ってしまいます。

ただいま１０カ月。

今日、４歩も歩きました

カルタゲナーその③

前回の日記の続きです。

うちの息子君は、結局NICUに１ヵ月ちかく入院していました。

私が退院するまでは、「一緒に退院できるます様に」とか、「上手に呼吸できるようになりますように」

ひいては「カルタゲナーではありませんように」と何度も願ったものでした。

やっぱり産後の不安定な精神状態では、何もしていなくても、何も考えていなくても、涙がボロボロと溢れてしまいました。

そんな中、旦那様の両親がお祝いに、大阪から広島まで駆けつけてくれました。おっきいメロンを持って

でも正直な話、実はこの時、本当は来て欲しくありませんでした。NICUに入っていて、チューブで鼻から酸素が送られてきている息子君の事を、私自信もまだよく受け入れていませんでした。そんな状態で、どうやって、笑顔で「おめでとう」の言葉を受け止めることができるでしょうか。

でもって結局、義理の両親の前でも動揺して泣いちゃって。やっぱり今考えただけでも自分のキャパが狭かった証なので、恥ずかしい

やっぱり病院におめでとうを言いに行くのは、考えた方がいいかな、と今は思います。

色んな友達が病院に行ってもいいかどうかメールで聞いてくれたんだけど、断るのが結構難しかったし。

暗い話になりましたが、結局私の退院までに、ベビ君の呼吸が整うことはなく、１人で退院となりました。

なかなか呼吸が整わないのは、やはり鼻水がつまっている事が原因でした。

看護師さんが吸引すると、体内の酸素の量があがるのです。だから、ネブライザーで吸入してから、鼻水を吸引する、という処置を繰り返しました。

退院した私は、ひたすら毎日母乳をしぼり、冷凍保存して入院している息子に届けていました。

もちろん始めは母乳が思うようにでませんでした。だから赤ちゃん本舗にいって、搾乳器を購入

痛みをこらえてひたすらしぼる。しぼる。しぼる。

今、売るほどジャージャー母乳がでるのは、搾乳器でこの時に頑張ったおかげかも

私は自動のと、手動のと実は両方購入したのですが（リッチにも）手動のだけでもよかったかも。

一か月近い通院生活の中で、毎日運転して私を病院に送り迎えしてくれたジージや、何度も励ましてくれた妹ちゃんには、本当に感謝しています

不安定な精神状態の私とはうらはらに、二人とものんびり、おおらかなタイプだから、とっても助けられました。

そして何よりも、退院するまで毎週末、大阪からかけつけてくれた旦那様に支えられました。

仕事が終わって、土曜の朝には新幹線で広島までやってきてくれました。そしてNICUに息子くんに会いに一緒に行きました。

つづく

カルタゲナーその②

さて五月もそろそろ終わり。あっという間に６月です。まだだけど。

あ、もうすぐで今年も半分かー。早いなー。

というわけで、うちのベビィ君ももう８カ月です

このままだと気づいたら１歳！とかになってそうな勢い。そしてなかなか妊娠前の状態に戻らない私のお腹。おかしいなー

今日は、ベビィ君の生まれた時のことを、少し今書いてみます。（思いだせるかな？）

まず生まれる前から彼の内臓逆位のことはわかっていたので、生まれて次の日には検査のために、同じ病院内にあるNICUに連れていかれました。

最初の晩をほとんど寝ないで過ごした私とベビィ。なぜなら母乳が出ないから。（懐かしいなあ。やれ初乳だなんだのと、最初は大変でした。）

おっぱい吸うときになんだか苦しそうなベビィ君でしたが、ただ飲むのが下手なだけだと思っていました。

ところがNICUの検査が終わっても戻ってこないベビィ君。

先生によると、「呼吸が浅いため、体内の酸素濃度が低くなっている。様子をみるためにNICUに入院です」との事

なんと！！

母子完全同室なのに、いきなり分離。

しかし検査の結果、内臓逆位は完全なもので、臓器等には問題は見られない、との事でした。

ホットしたのもつかの間、

「内臓逆位を持ってる乳児で、呼吸状態に異常が見られる場合は、カルタゲナー症候群を疑う場合があります。しかし、まだ生まれたばかりで、呼吸が上手にできていないだけかもしれない。様子をみましょう。」

と、動揺している私に告げるではないですか（今考えたら、ナイス主治医の所見。）

初めて聞くその病気名は、出産後でホルモンバランスを崩している私をカオスの中へと引きずっていきましたよ。

少し贅沢して、個室に入院していた私は、それから毎晩スマホで「カルタゲナー症候群」と調べあげました。（良くも悪くも情報の宝庫ですからねー。）

出産後なのに全然眠れない。母子同室じゃないのに

旦那さんは大阪に帰っていたので、電話で病気のことを告げました。

病気の事がわからなくて、不安で、押しつぶされそうで、（贅沢して個室だから、余計さみしい。でも他の赤ちゃんの気配があったら、ますます悲しかったかも。）ギリギリの気持ちでいるときに、看護師さんの前で泣いてしまったことは今でも恥ずかしいです。

でも不安な気持ちを吐き出せて、穏やかさを取り戻せました。本当に感謝しています。

NICUに赤ちゃんに会いに、何度も行きました。そこでは小さな赤ちゃんたちが懸命に生きようと、戦っていました。

長くなりそうなのでまた明日。