あれから1年半位経ったんだけど
やっぱりね、少しずつだけど確実に動きが悪くなってる
▼この1年で音楽やる上で変わった事、気づく事
・移動時、杖をついているが歌う時は椅子に座る
・指先の震えと狙ったところを弾けない為ハンドマイクに→伴奏のサポートしてもらう
・滑舌が悪く、というより呂律が回らなくなる
・緊張すると筋肉が硬直してリズミカルにうごかない→タイミング合わない等
・眼振がすごくなる、照明当てられるとグラグラする
・誤嚥、むせる（本番中は大きいむせはまだない）
この1年こんな症状が気づくか気づかないレベルで強くなっていき「あー、やっぱり」みたいな感じです
でも、楽器や活動サポートしてくれる仲間がいたり、スタッフの皆さんに助けられてます。応援してくれるひとにも感謝してます。
新型コロナの影響で活動できない時も通販利用してくれた方もYouTube観てくれて登録してくれた方もコメントとかいいねでも嬉しいです。
▼生活面での変化
・フラつきが強くなった→転ぶので一本杖ついてる
・酔ってる時の様に頭がポーっとする
・緊張すると身体、時に手が震える
・足が思い通りの速さで動かない→転ぶ
・座る時にお尻からドスンと転ぶ様に座る
・むせる（特に粉物や細かいもの、水など）
・目が悪くなった（動くものを捉えられない、二重にみえる）
・口が回らない、吃る→今の速度よりもかなりゆっくり話す練習を！
ウイルス騒動で外に出れなくても
ちゃんと思ったこと伝えられるように滑舌のトレーニングだけはしてましたが
歩行訓練はしていませんでした
先日壊してしまった腰を含め専門のリハビリを始めました。
緊急事態宣言あけてから毎日頑張ってます。
いつか頑張った証みたいなの作ろうかな
▼【2020年5月の歩行記録】
その日の体調によってフラつき加減全然違うのですが、
体調の良い時の杖なし歩行です。↓障害物がない所で短い距離ならいけます。よくできたので大切にとっておきます。↓↓
自分と同じ人が何か役に立てば良いな
実際体調悪い日は本当歩けなかったりするので
どのくらいのスピードで悪くなるかは分からないですが
少しでも長く元気なままいれるよう
いつかやってくる車椅子、寝たきりになっても悔いの残らない様に頑張っていこうと思います。
まだまだ感染症に気をつけながら頑張りましょう。
良かったら歌聴いてくれたら嬉しいです。
◼︎タカノトモノリ◼︎
新潟県新潟市出身。自作の歌でのライブと並行して近年では詩の朗読や、絵本の読み聞かせライブを行う等、多方面での活躍をみせる。
`19年1月に神経難病「脊髄小脳変性症」と診断される
現在、周りの仲間たちの協力で活動を続けている。楽器演奏は主にサポートしてもらうスタイルで活動中。
心の隙間にそっと寄り添う優しい言葉の数々。
音源やグッズ販売してます
・MV
・ライブや動画（診断前の動画です、現在のスタイルでの動画は上がってません）
が観れるよ
その他お知らせ等
最後まで読んでくれてありがとうございました。