記録と吐き出しです。
12月25日は大学病院の膠原病科受診の日でした。
前回膠原病科で受けた項目を増やした採血結果でも異常が…。
前回は殆ど相手にもしてくれなかった膠原病科の先生。
「これから定期的に様子を見ながら色々検査が必要ですね」と。
診察の後、頭部CTを撮り、次回胸部CTと採血。
それまでに内科で大腸内視鏡の生検。
それでも病名は確定出来ないかも知れない判断の難しい病気らしい。
この前内科の先生が言ってたのと同じだ…。
膠原病科の先生が可能性のある病名を教えてくれた。
今は心の整理がついてなくて病名書けませんm(__)m
現在発症してるかは検査をしないと確定出来ないけど炎症反応が低いから恐らく今は発症してないらしい。
初期発症かは分からないけど、いつ発症してもおかしくない自己抗体を持った体質？体と言う事だけは判明。
婦人科疾患とは別かも知れないし、自己免疫系で症状がその人によって異なるので膠原病が婦人科疾患をひき起こしてるのかも知れないし、今の段階では分からない。
症状・採血・検尿・画像診断・生検をして異常があっても他疾患では無いと言う検査までしないと確定されない難病。
しかも活動期じゃないと生検しても確定出来ないと言う診断が困難な病気だそうだ…通常数ヵ月から数年かけて検査をし病名が確定されるらしい。
国の難病指定で日本に患者が1000人位の珍しいやっかいな病気の可能性が高いって。
大学病院の膠原病科の先生でさえ１人しか出会った事が無いって。
宝くじよりも凄い確率…全く嬉しくない。
しかも発症したら治療法が無い。
何だよそれ…(涙)
どうか今の症状が膠原病じゃありませんように…このまま発症しませんように…。
説明聞きながら“そんなに検査に時間かかるなら子供諦めなきゃいけないのかな…”と頭の中で呆然と考えてた。
何ヵ月も何年もかけて検査受けてたらもう産めない年齢になる。
今、お腹に宿してたら全力で命がけで産むのを選択するけど…。
膠原病(活動期か)を白黒ハッキリさせる→不妊治療を受ける為に癒着剥離の手術を受ける→不妊治療→運が良ければ授かれる→運が良ければ無事に高齢出産出来る。
でも産んで終わりじゃない。
産んでからも育てる体力や愛情が必要。
そこまで出来るほど私は強くない…。自信ない…。
治療法があるならまだ頑張れるけど…。
急激に発症したら即入院、数ヵ月かけて大量のステロイドと免疫制御剤で症状を落ち着かせて上手く行けば寛解、上手く行かなければ命が無くなる。
家に帰って泣いた。
はながずっと側にいてくれた。
旦那が帰ってきて泣きながら説明した。
子供無理かも知れないのを謝った。
旦那が「うちには娘がいるでしょ」ってはなを抱っこして「血の繋がりよりも強い絆の娘がいるでしょ」って。
はなを抱っこして号泣した。
弱いママで泣いてばかりでごめんね。
今の体調もそんなに良くはないけど、マイペースになら家事は出来てる。
はなのお世話もお散歩も出来てる。
これ以上悪くならなければ普通に暮らせるのかな…普通って何だろう…笑って暮らせれば普通で幸せな事なのかな…。
旦那とはなとの時間をもっと大切にしなきゃ…。
「笑門福来」笑う門には福来る。
ママ年賀状に書いたばかりなのに笑ってない。
代わりに私が笑う～
って何故か笑顔で私の涙を止めてくれたはな。
ありがとう
頭がパンク状態。
前に向かって進まなきゃ…。
12月25日は大学病院の膠原病科受診の日でした。
前回膠原病科で受けた項目を増やした採血結果でも異常が…。
前回は殆ど相手にもしてくれなかった膠原病科の先生。
「これから定期的に様子を見ながら色々検査が必要ですね」と。
診察の後、頭部CTを撮り、次回胸部CTと採血。
それまでに内科で大腸内視鏡の生検。
それでも病名は確定出来ないかも知れない判断の難しい病気らしい。
この前内科の先生が言ってたのと同じだ…。
膠原病科の先生が可能性のある病名を教えてくれた。
今は心の整理がついてなくて病名書けませんm(__)m
現在発症してるかは検査をしないと確定出来ないけど炎症反応が低いから恐らく今は発症してないらしい。
初期発症かは分からないけど、いつ発症してもおかしくない自己抗体を持った体質？体と言う事だけは判明。
婦人科疾患とは別かも知れないし、自己免疫系で症状がその人によって異なるので膠原病が婦人科疾患をひき起こしてるのかも知れないし、今の段階では分からない。
症状・採血・検尿・画像診断・生検をして異常があっても他疾患では無いと言う検査までしないと確定されない難病。
しかも活動期じゃないと生検しても確定出来ないと言う診断が困難な病気だそうだ…通常数ヵ月から数年かけて検査をし病名が確定されるらしい。
国の難病指定で日本に患者が1000人位の珍しいやっかいな病気の可能性が高いって。
大学病院の膠原病科の先生でさえ１人しか出会った事が無いって。
宝くじよりも凄い確率…全く嬉しくない。
しかも発症したら治療法が無い。
何だよそれ…(涙)
どうか今の症状が膠原病じゃありませんように…このまま発症しませんように…。
説明聞きながら“そんなに検査に時間かかるなら子供諦めなきゃいけないのかな…”と頭の中で呆然と考えてた。
何ヵ月も何年もかけて検査受けてたらもう産めない年齢になる。
今、お腹に宿してたら全力で命がけで産むのを選択するけど…。
膠原病(活動期か)を白黒ハッキリさせる→不妊治療を受ける為に癒着剥離の手術を受ける→不妊治療→運が良ければ授かれる→運が良ければ無事に高齢出産出来る。
でも産んで終わりじゃない。
産んでからも育てる体力や愛情が必要。
そこまで出来るほど私は強くない…。自信ない…。
治療法があるならまだ頑張れるけど…。
急激に発症したら即入院、数ヵ月かけて大量のステロイドと免疫制御剤で症状を落ち着かせて上手く行けば寛解、上手く行かなければ命が無くなる。
家に帰って泣いた。
はながずっと側にいてくれた。
旦那が帰ってきて泣きながら説明した。
子供無理かも知れないのを謝った。
旦那が「うちには娘がいるでしょ」ってはなを抱っこして「血の繋がりよりも強い絆の娘がいるでしょ」って。
はなを抱っこして号泣した。
弱いママで泣いてばかりでごめんね。
今の体調もそんなに良くはないけど、マイペースになら家事は出来てる。
はなのお世話もお散歩も出来てる。
これ以上悪くならなければ普通に暮らせるのかな…普通って何だろう…笑って暮らせれば普通で幸せな事なのかな…。
旦那とはなとの時間をもっと大切にしなきゃ…。
「笑門福来」笑う門には福来る。
ママ年賀状に書いたばかりなのに笑ってない。
代わりに私が笑う～
って何故か笑顔で私の涙を止めてくれたはな。
ありがとう
頭がパンク状態。
前に向かって進まなきゃ…。