頑張る息子の闘病記 -2ページ目

頑張る息子の闘病記

2歳の息子が、神経芽腫高リスク治療→レチノイン酸服用6ヵ月→退院後4年半元気で過ごしていましたが、7歳で再発。再発治療中。

今回のオペは、肺部分を含む為、小児外科ではなくて呼吸器外科で行う予定です。


術前の説明を受けた際、外科医からビックリするような言葉が飛び交い、私達は方針状態、、、。
モヤモヤが残ったので、再度主治医と話し合い、やっと当日を迎えました。


元々、主治医からはおそらく内視鏡で2箇所とも取れるであろうと言う話を聞いていました。 

ですが、、、



先週の水曜日の夕方に術前説明を受けて、

右側→固形物はあるが、MIBG取込みなし

外科医
「取込みないのに、大静脈の横を無理して取りに行く必要ある?
生検だけにしといたら?
内視鏡では出来ない可能性あるし、リスクあるよ?」

左側→固形物不明だが、MIBG取込みあり

胸を開けても、おそらく物がわからないだろうし、予想で取ったとしても、検査したらまだ光ってるかもよ?
内視鏡じゃ難しいし、鎖骨付近の骨を折ってとらないとダメだよ?
そして、的外れの可能性もあるから、腫瘍がもう少し大きくなるまで待って置いておいたら?
大きくなってから取る方が良いんじゃない?

まぁ、小児科の先生の指示なら、やりますけど。


え?なに?
今、何と?

大きくなるまで待つ??
今まで、中々小さくなってくれなかったこの腫瘍を、キツい治療して小さくしてきたのに?
何の話をされているの?

私も旦那もモヤモヤ、イライラ。


翌日、このまま手術を受けたくない。と、主治医に伝えて、再度話し合いをしてもらいました。

まずもって、主治医と呼吸器外科医の話しがきちんとできてるのかも不安に思いました。

そして、これからの転院先の教授にも、今この状態だと言う事を相談してほしいとも伝えました。



結果、


右の固形物有りで、取込みナシの所だけ今回はオペをする事になりました!
右も中止になる可能性もありましたが、取込みないものの、中で細胞がもし生きていたら今後動き出す可能性もあるから、取れるなら取っておいた方が良いとの事だったので。
たくさん話して、主治医も動いて下さり、今はそれで納得出来てます!


※元々右と左は別々でオペしないといけない
※左は今の段階で確実に取れない可能性があるのに、骨を折ったり、傷リスクが高い
※もう少し身長が伸びたら、内視鏡でいけるかもしれない


などなどの意見を踏まえて、
今回はしない決断でいきます!


左はまだ光ったままだけど、無事オペが終わり回復したら、臍帯血に向けて転院予定です!


朝9時に、オペ室へ入って行きました!
息子よ、部屋で待ってるね。