今日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群

線維筋痛症、化学物質過敏症などの啓発デーですが
本来患者さん以外の方に知って頂く意味が強いかとも思いますが
患者さん本人に感謝や応援をする日があってもいいかなと。
皆さん家族構成や症状はそれぞれですが
我が家の場合は、母子家庭で子供たちと私で生活しています。
この病気を抱えての子育ては大変で
子供たちが我慢をすることが多かったり
色んなことをしてあげられないことで
子供たちに申し訳ないなと思うことも沢山あります。
しかし、親が思うより子供はたくましい✨✨
そして、同じ一つ屋根の下で暮らし母のことを良く見ている

「ママは、慢性疲労症候群っていう病気なんだよ
」
と保育所で慢性疲労症候群という病気があることを啓発活動?してくれる娘
「昨日とかその前も動かなかったから、ママ今日お出掛け出来たんだよね
」
と動きをセーブしなければいけない母のことを理解している息子。
この病気になり、仕事を休職してから
理解してくれない周りにとても傷つき
誰も理解してくれる人はいないと数ヶ月前まで
は思ってました。
でも、小さな理解者が身近にいました
そして、ブログにてメッセージや
やり取りさせて頂いているみなさんに出逢い
頑張ろうと思えました

我が家の子供たちからママのお友達にと
病気を抱えているみなさん
そして、発達障害や自閉症を抱えているお子さんと頑張っているママさんに



いつも頑張ってるの知ってるよ
応援してるよ
