3/30(月)の日記です。

今日は、先日担当医にお願いしていた難病申請の更新のための書類を受け取りに、大学病院へ行ってきました。

去年初めてこの書類を受け取った時、早く役所に出さなくちゃと思い、ほとんど中を見ずに提出してしまったのです。

今年は中を見てみました。
大きな症状もなく、自覚症状も全くないのですが、そうか…
私ってこういう状態なんだ…

たまたま症状が出やすい場所に病巣がなかっただけみたいです。
今は、月に1度のケシンプタを打つことで症状が進むのを防ぐことを期待しているのですが、今後いつどこに病巣が出現するかわかりません。

根治できない、予防ができない、というのはせつないものですね😢


気にしても仕方ないので、今できることを楽しんで、そして精一杯生きようと思います。


さて、今日のピアノ。

今日は、以前に何回かやった事はあるのですが、1人連弾の撮影の仕方をあれやこれやと試していました。

タイミングを合わせるのがやっぱり難しい!!


でも、世の中には1人連弾や他の方とのセッションの動画を上手に作ってアップしている方々がたくさんいらっしゃいます。


尊敬します!