バタバタと…

すっかり雪も無くなり、少しずつ散歩にも行ける季節になりました


ここ一ヶ月は本当にバタバタと

あっという間に四月も半ばでビックリです


３月のレスパイト入院は大きな問題はなく過ごせました

ただやはりヘルパーさんへの看護師さんの対応がイマイチな様で

ヘルパーさんが「おむつ替えて良いですか？」

と聞いても、この後すぐお風呂ですからと目の前でカーテンを閉められたり…

相変わらずやりにくかったようです

これからも毎回行ってもらって、慣れてもらうしかありませんね…


担当医は、家でやってる事をヘルパーさんに教えてもらえばいいのにねぇ…

と、理解を示してくれていますが

病棟での先生の発言力はあまり無いようです



胃瘻の交換も無事に済みましたが

前回なぜか、PEGチューブの長さが５センチから4.5センチに変えられて

満腹時や便秘でお腹が張っている時にはキツキツで…

それを今回往診先生がお手紙に書いてくれたところ

5.5センチになってました

飛び出てます…


まぁ、ママの場合手で引っ張ったりする事も無いので

キツイよりは良いだろうと納得しました

帰って来て往診先生に伝えると苦笑いでした


他の検査結果も大きな変化は無くて一安心です


病院の担当の先生は

この状態で在宅で介護しているって言うのは本当にすごい事だよ

と、しみじみと仰ってました。


わたしが知っている同病で在宅介護されている方は

気管切開していたり…

人工呼吸器だったり…


家より遥かに大変そうな方が多いので

全然普通に思っていましたが

一般的にはやはり、普通ではなかったようです


在宅で介護を続けるのは一人では無理です。

関わって頂いてる全ての方々に

改めて感謝の気持ちが湧きました



４月に入ってからすぐ二泊三日でショートステイにも行きました

本当は、４月半ば頃が良かったんですが空きがなく…

退院して間もなくでしたが、３月は入院で利用しなかったので

また間が空きすぎるのもなぁと利用しました


水分の入れ忘れや、変な体位になってたり…と

相変わらずツッコミどころは満載でしたが、


しつこく利用して

こちらの希望を伝え続けて

こちらも慣れてもらうしか無いですね


ママにとっては家にいるのが一番だと思うので

入院もショートステイもちょっと可哀想ですが

文句も言わず（言えず）頑張ってくれてると思います



年度が変わった事で

訪問看護師さんやリハビリさんの担当も一部変わりました

新しい介護事業所さんも入りました

同行などで、一日多い時は６人くらい家に出入りしています


私もこの四月から仕事を一日増やしました


ママも私も

慣れない毎日にちょっとお疲れ気味です



これから桜が咲いたらお花見だー

とか

５月のママのお誕生日のお祝いにはまた温泉に行きたいな～

とか

色々と考えていますが、どうなるでしょうかー？

入院時コミュニケーション支援事業

ようやく春らしい日差しが届く様になって来ました

もうすぐはーるですね～


さて、春と言えばいつものPEG交換＆レスパイト入院の時期

来週の半ばから入院です



今年は５月末頃に仕事の都合でまた入院してもらわないといけなさそうなので

今回の入院は少し短くしようかと思っていました。

が、ママの医療保険の入院給付金が８日以上入院しないとおりないとわかったので

ママには申し訳ないですが８日間入院してもらう事にしました



今回の入院に際して、またコミュニケーション支援の申請をしました

先日たまたま保健福祉課の担当の方と色々とお話をする事が出来たので

わからない事を色々と聞いてみました


元々この制度、偶然小耳に挟んで申請してみたらあっさり通ったと言う…

イマイチ不明瞭な点が多いんです

ネットで検索しても札幌市が出しているガイドライン的なものは発見出来ませんでした

（少し古い記事ですがこちらのブログに説明がありました）



担当の方に、先ずこの事業で実際に病院でやっていい事とダメな事が何なのか知りたい

と聞いてみました


ん～家で行っている重度訪問介護と同じ様に考えていいと思うんだけど…

との回答


他の自治体では、身体を触る事もダメだって言われてるところもあるみたいですよ～

と（ちょっとドキドキしながら）聞くと、えーそれは無いよね～だって


担当者さん曰く

はっきりこれがダメって無いんだよね～

ぶっちゃけ利用してる人も殆どいないから

グレーゾーンが多いと言うか…

入っているヘルパーさんの行動記録とかを監査で見た時に

もしかしたら指導が入るかも知れないけど

ほとんど問題ないと思うよ



はぁ

結局なんだかわかりません

ゆるゆるです


まぁ、特に問題が無いとお役所のお墨付きももらったので堂々と利用しようと思います

あぁ…会話を録音しておけば良かった


ただ、実際に利用の際はいつも家に入っているヘルパーさんに行ってもらいたいんですが

これがまた…なかなかうまい事いかないです


入院する病院は家から車で３０分ほど離れたところ

街の中心部を超えて行きます


年配のヘルパーさんは車が多いところを通るのが苦手で無理と

電車で行くと移動時間が取られすぎるから行けない


また、自宅とは病院の区が違うのでサービス提供区域外です

と断られた事業所さんもあります


今回も８日間の入院中

入退院はヘルパーさんがついて来てくれます

それ以外の６日間のうち結局３日しか手配が出来ませんでした

わたしが行ける行けないに関わらず

理想としては毎日行ってもらいたい


５月の入院時はわたしは全く行く事が出来ないので

それまでに、今後どうするのが一番良いか

各事業所さんともお話しをして

考えたいと思います

ステント交換(5回目) & 特定医療費

１月の前半にステント交換に行きました

前回あまりにも愛の無いお医者さんの対応にガックリきたので

曜日を変えてみる作戦に


結果…



失敗です


読み通り、曜日を変えると担当の先生は変わりました

が、

言ってる事、言い方、

なーんも変わんねぇ～～～～～～


バルーン留置についても

「どっちでもいいから、好きにして良いよ～」


「え？家にいんの？あなた施設の人かと思ったわ～、じゃぁしない方が良いんじゃない？大変でしょ？ま、どっちでもいいよ」

だって


その後、往診先生とも話して

泌尿器はステント交換のみ

今後の方針は、神経内科の病院主治医と相談しながら

こちらで判断しましょう～

となりました

泌尿器関連で入院が必要になった時は

別の病院に入院します

もう何も期待するまい…

余計なストレスは抱えない事ですね



さて、年も改まり

新しい特定医療費が始まった訳ですが

結局なんだかみんな良くわからないまま…



とりあえず医療費の自己負担限度額管理表について…


医療費を支払った時に窓口に出して記入してもらう

これはわかります


じゃぁ在宅療養者は？どうすりゃ良いの

実際に家で医療行為をしているひと（医者や看護師さん達）

医療費については全くノータッチですよね？

でも管理表を預けて書いてもらうにしても

週一しか来ないところだと

預けて戻って来て～それ繰り返してたらもう次の月になっちゃう…



と言う事で、保健センターに問い合わせ


上記の内容を話したら

そうですよね～…

…………


いやいやこういうケースは家だけじゃないんだから

対応策無いですか？と聞いても

こういった問い合わせは初めてです…って


うっそーーーーーん


結局あーだこーだ話して

１件で限度額超えるだろうから

どこか決めてくれれば良いです、と


管理表には

「自己負担額累積額上限額に達した場合であっても、総医療費の合計が５万円に達するまで記入いただくようお願いします」

と書かれてますが、これもムシで良いそう…

１件だけ書けば良いんだって


ほんとかいなと思うけど

もう知ーらなーい


とりあえず往診クリニックの事務の方とお話しして

クリニックに払う事に決めました



ところで色々調べていると、

この特定医療費受給者証や限度額管理表って

各都道府県によって違うんですね～

厚労省で決定している事なのに変なの



ちなみに北海道の限度額管理表はこんなの

質の悪いA4の紙両面に印刷されたのが３枚入ってました（一年分…）

破いたり、無くしたりしたら

再度書いてもらう必要があるそうです


で、聞き忘れたけどこの管理表

どっかに提出するんでしょかね


何もかんも…わーかりーませーん

あけましておめでとうございますヽ(´▽`)ﾉ

２０１５年も始まりました

平成で言うと…２７年

元年生まれの子ももう２７歳…

あっという間ですね



年末年始は入浴サービス以外の介護サービスは全てお休み


基本どこも３６５日お休み無しだから

頼めば来てくれるんですが…

毎日人が出入りするのもなかなかしんどいもので


わたしの仕事がお休みの６日間は

お休みにしてもらいました


年末の３０日に兄夫婦が来て

ママも頑張って車椅子に座り（座らされ）

みんなでテレビ鑑賞です


基本、兄夫婦は母に話しかける事はほとんどありません

二人ともほとんど携帯をいじっていました…

まぁ…何をしていいのかわからないんでしょうね～


わたしはお寿司をゴチになりなんとなく年末感を味わえました



大晦日もまた車椅子に座り（座らされ）

紅白を一緒に見ました（あ！ゴローちゃん、ママの頭ボサボサ）

一昨年は～森進一で一緒に歌ったけど

今年は声は出なかったなぁ～

一時間くらいで疲れが見えたのでベッドに戻り

直ぐに寝ました

ママの寝顔を見ながら一年また無事に過ごせた事

感謝しました


翌朝初日の出は家の窓から（ママはまだ寝てた）

元旦から３日の入浴までは誰も来ないので

わたしは誰とも会わず話さず～飲んだくれていました

得意の酔い良い介護です



３日の午前中にお風呂でさっぱりして、お天気も良かったので

車で１０分程の神社に初詣に行きました

まだやはり混んではいましたが、なんとか駐車場に車を停め

境内に入ると、警備員さんがよって来て

拝殿まで誘導してくれました


この警備員さんがすごく張り切って

「車椅子が通りますので道をあけてくださぁ～～～い」

と大きな声で周りに言ってくれたので（ちと恥ずかしい…）

モーセの海割りの様に、さ～～～っと道が拓けて参道に並んでいる人を横目に

スロープのある横からショートカットでお参りが出来ました

ありがたい事です



そう言えば、昨年クリスマスの頃には

サッポロファクトリーと言う商業施設にクリスマスツリーを見に行きました

今年の年末年始は札幌は雪が少ない方だったので

思ったよりもお出かけが出来ました


これから本格的な雪のシーズン

しばらくは引きこもりかなぁ～


昨日からわたしの仕事も始まり

いつもの日常が戻りました


今年も「現状維持」を先ずは目標に

日々穏やかに過ごして行きたいと思います

特定医療費（指定難病）受給者証 その②

先日のブログで重症認定されていなかった事を書きましたが

今日無事に手続きにいきました

障害者手帳のコピーをとるだけで終了～



ただ先日在宅介護のパイセンのブログで

特定疾患の自己負担額が上がった事で

障害者医療を使った方が良いのでは？

と言う話があったので調べてみました


札幌市のホームページによると

重度身体障害者医療との関係

重度心身障害者医療費助成を受けている方で特定疾患治療研究事業の対象となる方は、「特定疾患医療受給者証」の交付申請手続きをしてください。特定疾患治療研究事業における自己負担限度額が重症心身障害者医療費助成制度の一部負担金限度額よりも高額の場合は、後で医療費助成制度での払い戻しの対象となります。

と書いてあります

札幌市の障害者医療費助成の内容は

初診時に一部負担金として、医科580円、歯科510円、柔道整復270円がかかりますので、医療機関等の窓口でお支払いください。

となっており、うちは非課税世帯なので初診時以外は無料となります。

なのでやはり障害者医療の方が負担が少ないと言う事になります。



今日保健センターで詳しく聞いて来ました。


特定疾患の担当者によれば、このホームページに書いてある通りなので

障害者医療よりかかった医療費は払い戻しされる、と。

障害者医療は各自治体（市町村）で行っているもので

特定医療（特定疾患）は国の事業。だから特定医療が優先になる。

面倒でも、一度特定医療を利用してあとで払い戻しの手続きが必要との事です


マジめんどうくさい…


詳しい手続きは区役所に聞いて？と言うので

ついでに隣りの区役所で聞いて来ました


最初の窓口のおねーちゃんには、

あ～それは病院が行うと思いますよ～

なーんて適当な事言われたので


保健センターで区役所で行う手続きだと聞きました、と言い

得意の窓口たらい回しの刑で担当者へ


払い戻しの手続きとしては


医療費を支払った領収書

振込先金融機関がわかるもの


以上を区役所の窓口に持って行けば良い様です


ちなみに、二年以内の医療費を返還してくれるとの事なので

ある程度まとめて行った方が手間が少なくていいかもしれません



ただこれは札幌市の場合。

他の自治体の対応はわからないのでお住まいの障害者医療の担当窓口に問い合わせが必要かと思います。


区役所の方も、ほんと面倒くさいですよね～と言ってました…


実際かかっている医療費を思えば多少の自己負担くらい黙って払えば良いのでしょうが…


よーくかんがえよーおかねはだいじだよー

と言う事で…


長く在宅生活が続けられる様に、使える制度はやはりフルに使いたいと思います