こんにちは
色々書きたいことはありますが、なかなか更新できずすみません
ケイは4歳になりました
お尻事情や日常生活のことも書きたいのですが、タイトルで検索したきた方もおられると思うので、今回は手帳のことを書きたいと思います
ケイは鎖肛の中間位（高位より）です
日中はパンツ➕パッドで過ごしていて、2-3日に1回の浣腸のケアで排便させています
浣腸の次の日は💩が出ないこともありますが、出ることもあり、パッドやパンツを取り替える必要があります
インターネットで調べる中では、鎖肛は
「身体障害者手帳はもらえない」
と多くが出ると思います
手帳もらったからといって、ケイの何かが変わるわけではないですが、手帳をもらえることで、
「日常生活用具」の中の、
「排泄管理支援具：オムツ」
が支給されるのではないかと思ってました
日中は保育園の配慮でパンツとパッドですが、浣腸時はオムツですし、オムツを変えても「浣腸の汁←うちの子がそう言ってます
」が後から出るので浣腸の時は数枚オムツを使用しています
結果、ケイは
「身体障害者手帳4級」
「ぼうこうまたは直腸の機能障害」
取得できています
そして、
「日常生活用具のオムツ」も支給されています
身体障害者手帳の意見書を主治医に書いてもらう時も、「無理だと思うよ〜」と言われていましたが、訴えていかないと制度は変わらないと思っていましたのでチャレンジし、、
県の更生相談所では判断つかず、その上の協議会で協議してもらって（私は交付を待ってるだけですが
）、手帳交付となりました
なので、普通より1ヶ月ほど長く判定に時間を要しました⏰
鎖肛にも様々な状態があるので、みんながみんな交付が降りるとは限りませんが、直腸の機能障害はあるし浣腸が必要だしもらえるものはもらっときたいし←これ本音（笑）
男性用の尿漏れシートの3ccをひっくり返してパットとしてパンツに貼っているのですが、それはうちの県は日常生活用具の支給対象から外れていたので、そこは残念でしたが、オムツの支給（1割負担）があるだけでも全然良いです
手帳持つことで何がメリットで、何がデメリットかと親として考えに考え、、、
（障害者認定になるから子供がショックかな、、、とか）
（むしろ、手帳があったほうが、この先、説明とかしやすくて、配慮とかしてもらいやすいかな、、、とか）
ケイは今後も小学生とかなっても配慮してもらうことがあるかなと思い、手帳申請に進みました
無理だよねって諦めている鎖肛っ子がもしいて、情報として知っておくだけでも違うかなーと思ったのでブログにあげておきます
最後まで読んで頂きありがとうございました