元気な娘が小児白血病になりました。 -9ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016.08.29    33 大暴れ

《本日の予定》

採血、採尿、バンコマイシン血中濃度



アクメイン 500ml  40ml/h持続


夜中

2:002:30→狂ったように叫び、足をバタつかせ手を振り回し、点滴が抜けないように、頭を柵にぶつけそうになるのを防いだりとても疲れて大変だった。

ナースコールを押したくとも、暴れる娘を抱きしめるので両手がふさがっている。無菌室の空調のゴーという音に

娘の叫び声はかき消されるのか、誰もナースコールを押すまで来なかった。

押さえつけてしばらくしてからやっとナースコール。

状況を話し、その間娘は疲れて寝たのでそれで終わりだと思った。


6:106:40→また暴れる。抑えつけるように抱きしめてると疲れて寝る


7:00→検温36.8℃ 体重10.6㎏

熱も下がった。


7:30→朝食完食、薬(バクタ)、吸入(ネブライザー )、歯磨き。


8:40→朝回診


10:00→ノイトロジン 1h静注

※白血球をあげる薬


12:00→昼食完食、吸入、歯磨き


13:00→塩酸バンコマイシン  1h静注(×4)

グリコペプチド系の抗生物質で、細菌の細胞壁合成を阻害することにより抗菌作用を示します。


13:00〜15:00、お昼寝


14:00→メロペネム 1h静注(×3)

※細菌の細胞壁の合成を阻害して殺菌作用を示し、細菌による感染症を治療するカルバペネム系抗生物質です


15:00→ファンガード  1h静注

※真菌(カビ)の発育をおさえ、殺す働きがあります。 真菌(カビ)の感染が原因となる各種真菌感染症の治療や予防をするお薬。


18:00→夕食完食、薬、吸入、歯磨き


19:00→塩酸バンコマイシン 1h静注


20:3021:00、睡眠


21:20→夫到着

※私や娘の洗濯物を渡す

★通常は面会時間20時までなのですが、娘の夜中の暴れっぷりで来てくれました。看護師さんにも許可をもらい入室してもらいました。

元々パパっ子の娘、とても嬉しそうでした。

これでもう娘は落ち着いた、大丈夫!と思いました。


21:4022:10、就寝


22:10→起きた。5分位暴れるも夫から私に抱っこされたら、おとなしくなり寝た。夫帰る。


22:00→メロペネム 1h静注


22:2022:50、睡眠、おしっこ


22:5023:20、起きて暴れる。

点滴の固定してる台がずれたので付け直し。あまりの暴れっぷりに、危険と判断され、鎮静を打つ事も出来ると先生から提案された。

落ち着いたのでつぎ暴れたら使う。



日付変わって


1:00→塩酸バンコマイシン 1h静注


2:00→起きて暴れてナースコール!

先生と看護師さん2名入室。鎮静注入

寝てくれた。ここまで30分。

私は汗だく。


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★看護師さん達は普段大人しい娘が暴れたので、驚きながらも冷静に観察している感じがしました。


7:00→塩酸バンコマイシン 1h静注


8:00→メロペネム

  



入院21日目、娘のストレスが爆発した。泣き叫び、なんでも嫌、暴れる、私も辛い。ひたすら点滴と頭を柵にぶつけない様に死守。翌日腕と背中が筋肉痛に。


★鎮静を打ってくれた小児科の先生は普段の治療にはノータッチですが、マルクやルンバールの時、朝夕回診の時もいます。

夜中の鎮静の時も冷静に『せん妄』かな。と言ってました。

『入院中の高齢者や子供にあらわれたりする。娘は高熱を5日連続で出ていて、その間に出なくて熱が平熱に戻った今日出てきたね』と。


先生達が部屋から出た後に早速ネットで『せん妄』について調べ、ツイッターでもつぶやく。

皆さん親切に教えてくれました。

とにかくギュッと抱きしめてあげて下さいというアドバイスがありがたかったです。

それで大分落ち着くらしいです。


大人だとせん妄が出て、点滴やら何やらの管を全部引き抜いた、叫んだ、などもあり、しかも抑える事が難しいという話も聞きました。

幼児で良かった…滝汗


でもこの時から娘のメンタルが気になって気になって。

自分の気持ちを喋れないし、純粋な分、少しの変化にも本人は何が起きてるか分からず、でも心も身体も不調をきたしているんだろうなぁと。


翌日院内の保育士さんに相談しました。

友達とも遊べないし、パパにも会えないし、知らない場所にずーーっと篭ってるし、ストレスはあるよね、と。


大人でもどうでしょう、3週間も病室から出れず唯一の自分の楽しみの外遊びや友達との交流が絶たれたら…。

辛いだろうなぁ。小さいけど辛いだろうな。

そんな私が不安な時、看護師さんや保育士さんに私はいつも話を聞いてもらっていつも助けられます(*^_^*)