2回の入院(2週間)で5日間ずつ点滴治療をしてますが、3ヵ月間も開けてしまうと、やはり握力の低下が起こる。
最初の入院での治療から1週間後には右43㎏、左38㎏まで上がったが、
その8週間後には右38㎏、左23kgまで低下してることから、握力が落ちる前に再投入するという方針になった。期間は4週間毎の点滴治療に決定!
2021年7月から毎月、片道110㎞を車で通う事になるが、豪雪地域のため冬の運転は3時間という時もあったな~・・
グロブリン静注療法(IVIg療法)というが、薬のビンには「グロベニン」って書いてたが、?? どっちでもいいので以降「点滴」とします。。
●実は、昨日と今日で点滴に来てます! なんか酔っぱらってます(ふらふら)
これからまた、長い道のりをフラフラ状態で帰らなきゃならんです
点滴について
入院中は、点滴の注入口に針を刺すのは一回きりです。入院してるので、針を腕に残したまま、サランラップ?などで防水してシャワーもできます。
翌日また、その針から点滴を注入!
薬の量は性別や体重で違うらしいですが、自分の場合は
入院治療=2500㎎ビン×11本×5日間
通院治療=2500㎎ビン×15本×2日間
※もしかして濃度が入院時と違うのかもしれません・・
また、自分の場合は通院と言っても、近くの温泉宿に素泊まりして2日間点滴を受けてるわけですが、入院ではないため、針は終わったら抜いて、翌日また刺します・・
そのためか、段々と血管が固くなってしまうらしく、刺せるところが無くなってくるようです。
経験してる方なら共感できると思いますが、上手くハマってない時のジワジワと痛みがしみてくる感じ・・痛いけどいつもお世話になってるし、ここは病院だし、なんかあっても大丈夫! っという事で、看護師さんたちには「100回までの失敗はいいよ~」と言ってありまーす
●点滴ペース4週間毎って
まずは点滴が終わった日からの体調、気分を書くと
運転して家に帰るまでもフラフラ~、家ついて寝るころもフラフラ~
そして頻尿~ (点滴中はお茶をペットボトル500㎖を3~4本飲みます)
2日目は、なんかダルダル~
3日目は、少しダルく、徐々に頭痛
処方された(カロナール錠× 訂正:ロキソプロフェンナトリウムが正解)痛み止め飲むがなんか効かないんだよね~
※以前、市販のロキソニンSを飲んだ時は効いた!
4~5日目まで頭痛 という感じ
2~3週目までは、体調は普通になるが、3週目あたりからピクツキが始まる
3週目には翌週の点滴の事を考えて憂鬱になって落ち気味
この4週間ペースを5回繰り返し、5週間、6週間、7週間、そして現在の8週間ペースにまで伸ばす事ができた!
2024年5月
現在ではブレ幅はありますが握力は安定してます
右40~43㎏、左35~38kg
8週間ペースという事は、1ヶ月以上はこの病気の事を忘れられて、仕事にも趣味にも集中できるってことです。。
点滴の間は、ガソリン満タン!って気持ちでなるべくストレスに思わないようにしてます。
おかゆさんも書いてましたが、この点滴の薬はとても高価なもので、
何よりも献血してくださってる方々と研究された方々のまさに「血と汗の結晶」です。
これからもこの薬にお世話になっていく事に、感謝の気持ちはもちろんありますが、申し訳ない気持ちの方が勝ってます・・
でも、あと10年!自分が中年を諦めて、よぼよぼの老人になるまで なんとか恵んで頂きたいと懇願します
でも万が一非常事態で薬が少なくなってしまった時には、若い方優先で提供すべきでしょう