2回の入院(2週間)で5日間ずつ点滴治療をしてますが、3ヵ月間も開けてしまうと、やはり握力の低下が起こる。

 

最初の入院での治療から1週間後には右43㎏、左38㎏まで上がったが、

その8週間後には右38㎏、左23kgまで低下してることから、握力が落ちる前に再投入するという方針になった。期間は4週間毎の点滴治療に決定!

 

2021年7月から毎月、片道110㎞を車で通う事になるが、豪雪地域のため冬の運転は3時間という時もあったな~・・

 

グロブリン静注療法(IVIg療法)というが、薬のビンには「グロベニン」って書いてたが、?? どっちでもいいので以降「点滴」とします。。

 

●実は、昨日と今日で点滴に来てます! なんか酔っぱらってます(ふらふら)

 これからまた、長い道のりをフラフラ状態で帰らなきゃならんです

 

点滴について

入院中は、点滴の注入口に針を刺すのは一回きりです。入院してるので、針を腕に残したまま、サランラップ?などで防水してシャワーもできます。

 

翌日また、その針から点滴を注入!

薬の量は性別や体重で違うらしいですが、自分の場合は

入院治療=2500㎎ビン×11本×5日間

通院治療=2500㎎ビン×15本×2日間

※もしかして濃度が入院時と違うのかもしれません・・

 

また、自分の場合は通院と言っても、近くの温泉宿に素泊まりして2日間点滴を受けてるわけですが、入院ではないため、針は終わったら抜いて、翌日また刺します・・

 

そのためか、段々と血管が固くなってしまうらしく、刺せるところが無くなってくるようです。

 

経験してる方なら共感できると思いますが、上手くハマってない時のジワジワと痛みがしみてくる感じ・・痛いけどいつもお世話になってるし、ここは病院だし、なんかあっても大丈夫! っという事で、看護師さんたちには「100回までの失敗はいいよ~」と言ってありまーす

 

●点滴ペース4週間毎って

まずは点滴が終わった日からの体調、気分を書くと

 

運転して家に帰るまでもフラフラ~、家ついて寝るころもフラフラ~

そして頻尿~ (点滴中はお茶をペットボトル500㎖を3~4本飲みます)

 

2日目は、なんかダルダル~

 

3日目は、少しダルく、徐々に頭痛 

 処方された(カロナール錠× 訂正:ロキソプロフェンナトリウムが正解)痛み止め飲むがなんか効かないんだよね~

※以前、市販のロキソニンSを飲んだ時は効いた!

 

4~5日目まで頭痛    という感じ

 

2~3週目までは、体調は普通になるが、3週目あたりからピクツキが始まる

 

3週目には翌週の点滴の事を考えて憂鬱になって落ち気味

この4週間ペースを5回繰り返し、5週間、6週間、7週間、そして現在の8週間ペースにまで伸ばす事ができた!

 

2024年5月

現在ではブレ幅はありますが握力は安定してます

右40~43㎏、左35~38kg

 

8週間ペースという事は、1ヶ月以上はこの病気の事を忘れられて、仕事にも趣味にも集中できるってことです。。

 

点滴の間は、ガソリン満タン!って気持ちでなるべくストレスに思わないようにしてます。

 

おかゆさんも書いてましたが、この点滴の薬はとても高価なもので、

何よりも献血してくださってる方々と研究された方々のまさに「血と汗の結晶」です。

これからもこの薬にお世話になっていく事に、感謝の気持ちはもちろんありますが、申し訳ない気持ちの方が勝ってます・・

でも、あと10年!自分が中年を諦めて、よぼよぼの老人になるまで なんとか恵んで頂きたいと懇願します

でも万が一非常事態で薬が少なくなってしまった時には、若い方優先で提供すべきでしょう