新しい車椅子

新しく車椅子を作ることにしました。

初めて作った自走車椅子はサイズアウトしていて

電動車椅子は家や普段使いに無理でして

大人になってもずっと使っていく、最後の車椅子になる予定。

介助式

リクライニングティルト付き

ノーパンクタイヤ

肘置きは着脱式（スライディングボードを使う可能性を考えて）

軽福祉車両に乗る大きさ（なるべくコンパクトに）

主にこんな希望で。

リクライニング、ティルトがないと

足が痛くなることが多くて。

電動車椅子は付いてるので学校では大丈夫です。

なかなか車椅子を作るのにも

時間がかかるのでまだまだ先になります。

出来上がりは高校生になってからですね。

色はマットな黒にしました。

いつかのおやつタイム

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検査入院結果

検査入院した結果が出ました。

夜間の二酸化炭素量は、ちょっと高めと出ました。

でもあまり眠れてなかったため、実際はもうちょっと高いのかもとのことでした。　

夜間の呼吸器をつける話も出て、少しずつ慣れていったほうがいいかなと思っています。

本人としては自覚症状や、困りごとはなくて

自覚症状が出る状態なら、だいぶ悪い状況になっているみたいです。

あとは、今回心電図が気になると初めて言われました。

心エコーは大丈夫だったんですが。

なので1年に1回の検査を3ヶ月ごとに受けて

経過観察となりました。

呼吸器検査も本人のやり方もあるでわかりません

が、肺活量が低下していました。

あとは血液、尿検査ともDMDなりの数値は出てますがだいたい問題なしといった感じです。

初めて検査入院でドクターも変わったので

この検査結果からどのように変化していくか

観察して行く感じですね。

夜間の呼吸器について

経験談や情報ありましたら

教えてください

ローソンのメガコーヒー

しろくま可愛い❤

病名告知

入院中に小児神経内科の先生から

病名告知してもらいました。

以前、チラッと病名を言われ聞いていたのですが

今回どういう病気かってことも説明してもらいました。

これから色々な検査も必要になってくること。

新しい薬の開発もあること。

息子も落ち着いて聞いていました。

その後、変わった様子はありません。

ネットで病名を検索している様子もありません。

なんて言う病気だっけ？と覚えていませんでした

軽度知的あるのでね。

ある意味深刻すぎずに受け止められて良かったのかも。

その後は聞いたら覚えていました❢

小学生の頃は大人になったら歩けるかなぁみたいな話をしていましたが、

今、しません。

車椅子になったときも車椅子は僕の足だからー！

と悲観的なことはなくて。

自然に、徐々に、受け入れている感じです。

すごいなぁと思います。

中学から特別支援学校になって、

車椅子の子や、呼吸器付けてる子や、色々な病気を抱えている子がいるんだと分かってきたことも

大きいのかなぁ。

告知のタイミング的には良かったのかなぁと思います。

これから近所の病院で病名をコソコソ話さなくて済むようになりますね