いちさんのブログ

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2010年生まれの息子が難病DMDです。



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この前、高等部の運動会がありました。


体育館であったのですが

暑かったー!

冷房ないのでね、、


天気もよく、午前中でしたが気温が上がりますね。



息子はダンスや競技や楽しんでいました。

電動車椅子の操作も慣れたもので

心配なく見ていられました。


中学部のときよりも運動会の時間が倍以上長くなって、、休憩時間が頻繁にあって話し相手が居ないと

暇すぎでしたね。夫は仕事で来ず。

来てもらえばよかったなぁ。


ちょっとだけクラスメイトのお母さんと話せたので良かったです。






















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大学病院に行くと、

支援学校の同級生や先輩と会うという現象。


一度、4人集合みたいなことがあったニコニコ

ちょこっと話してそれぞれ検査や診察待ちへ病院



大学病院だと先生の診察する曜日が決まってるのもあるしね。


友達の友達でだんだん保護者同士も知り合いになってく感じ。


と言っても途中からの入学だと話せる人はホント数人なんですけどね。


高等部の同級生や先輩、先生の顔と名前も少しずつ分かってきたかな。


息子もだいぶ慣れてきて楽しく通ってくれていますニコニコ










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以前の検査入院のときに

心電図に気になるところがあると指摘され

1年に1回の心エコー、心電図検査を3ヶ月後に

また検査したいと言われていて

検査してきました。


学校の心電図検査でも指摘されていて



言葉がこわい。

こんなに指摘されたことがなく、病院でも学校でも再検査を言われて

いよいよ心臓も薬とか始まるのかなと覚悟していました。。


でも一方で側弯手術が終わっていてよかったなとも

思っていました。。


結果、心電図の気になるところも悪化の兆候とかもなく問題なしとのことでした。


前回から座位で心電図取ったから、何か違ったのかなぁ?!


心エコーにも問題なしとのことでした。


また1年に1回の検査で大丈夫となりました。


検査入院が1年に1回あるからその時にします。


年齢的にまたひとつフェーズが変わるだろうなと

覚悟は変わらずしていかないと、と思いました。












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