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病気のこと。の題名の時は、
病名は、結節性多発動脈(皮膚型)
とことこ*治療日記になります。
皮膚型結節性多発動脈炎
リベド血管炎の疑いなど
言われてましたが、
2020.4.24日に皮膚型結節性多発動脈炎確定
2021.2.19日の足首MRIで関節リウマチ発症確定
お読みになりたくない方は、
このまま閉じてくださいね♪
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すっかりご無沙汰してしまいました。
毎日暑い日が続きますが、みなさま体調は崩されていませんか?
とことこ*はもうここ1週間エアコンつけっぱなしなので、
なんだか喉をやられています。
みなさまもご自愛くださいね。
6月・7月の診察日のことをまだ書いていなかったので、
記録も兼ねて、書きます。
実は6月の診察日に、
先生から開口一番。
とことこ*さん、ワクチン終わったんだっけ?
メトトレキサートの休薬を皆さんに伝えてるんだけど。
え
先生に、3月19日の診察日の時、2回目接種が30日にあるので、
メトトレキサート開始は接種終わってからの方がいいのではないか?
と言ったら、
少量なら問題ないからすぐ始めましょうって。。。言ったよね
で。20日から2mgから開始して、
次の週から4mg。って。
30日2回目接種、その週の土曜日の3日にメトトレキサート4mg飲みましたよ
1回目の接種後は11日後にメトトレキサート開始になったら、
ギリギリ休薬風になってるけども。
先生、私に話したん忘れてるのかなぁ。
しまいには、
まぁ、少量なら自己判断ってことで。って、
しめくくったけど。
おぉぉぉぉぉぉぉーーーいって感じですよ
私の免疫、ちゃんとついてるんだろか。と先生に聞いたら、
まぁ、とことこ*さん、エンドキサンやら、ステロイドもやってるからねぇ〜〜
って苦笑い。
私自身は、2回接種終わったとしても、
してないと思って行動してるので、いいんですが。
それでも気持ち的には、安心感がすごく違いますね
多分あの時、CRPが6以上あったので、
肝臓系の数値も悪かったし、
すぐにでもメトトレキサートを始めるしかなかったのかなと
思うのだけど。
先生、そのこと忘れないでいてほしかったわ〜と
こころの中でこっそり思ったとことこ*なのでした(笑)
せめて、電カルでさかのぼってなんていってたか確認しといて〜
患者さん不安になりますよ〜(笑)
ところで、足の状態ですが、
6月CRP3.237月2.82と
順調にメトトレキサートが効いてくれているようで、
下がってきました
5月CRP3.16だったから、
6月はちょっとだけ上がってたんですが、
ステロイドを7mg6mgに減らしたせいかな。
でも
7月も下がってくれたので、
ステロイドを6mg5mgに減らせました
ステロイド6mg以下はこの病気になってから
初めてかも
2018年9月から飲み始めたブレトニン。。。
20mgから初めてやっと数年かけて5mg。
嬉しくて泣きたいくらい(笑)
でも、足は痛いし紫斑?紅斑?もまだまだひどい。
出かける時は杖が必要だけど。
仕事中は杖なし(気合が違うのかな)
短い時間ならキッチンに立てるようになったかな。
それと、足のむくみはだいぶとれた
もう少しメトトレキサート増やしたら
楽になるのかなぁ。と思ったりするんだけど、
先生も、増やすのは私の場合、
副作用のリスクが高くてやれないっていってたので、
悩ましい〜。
長くなってしまいましたが、
以前よりは随分良くなってきているよとご報告です
最後までお読みくださりありがとうございます。
最近、我が家のおせろにゃんは、
私よりパパにべったり。
パパが帰ってくるなり、『もう離れない』と満足げに添い寝。
あんなにママっこだったのに
ご飯当番がパパに変わってから、私の存在薄っ
さりげなく足をパパの手に乗せてるのが
なんとも可愛い触れていると安心なんだろ〜な。