めちゃくちゃ久しぶりに持病の話、私は神経繊維種症

という一応は難病指定されている病気を抱えている。

皮膚に腫瘍が出来、見た目的にも綺麗とは言い難い。まぁ今更人様にお見せするような機会も無いし、

大人になって容姿いじりをするような世界では生活していないので見た目の問題はどうでもいい。ただその腫瘍が皮膚組織の内側、要するに身体の中の神経系に出来た時は非常に困る。ここ数日間、身体の右側、手から腕、腰、足に掛けての痺れが出て来た。それに伴った痛みも。歩行が困難になってしまう。定期的に通っている病院で処方される薬を服用してなんとかしのいでいる感じ。不思議なことに休日や自宅にいる時はトイレに行くことすら辛く感じるのに職場に行くと痛みもどこへやら。普通に動けてしまう。帰り道は痛いけど。正直言って、こんな身体に生まれたことを恨まずにはいられない。遺伝性の病気なので、娘が生まれる時も孫が生まれる時も遺伝していないことを願わずにはいられなかった。

そして思い出す。私の病名が医師から告げられたのは

今から10年ぐらい前だったかな。もっと前か。

それを母と実弟に告げた。症状が出ていないか聞きたかったから。私自身は実弟にも甥っ子にも遺伝しておらずホッとしたんだけれど甘かったね。正月に実家に集まった時、甥っ子から言われたひとこと「エレ○○○マンってなに?」もちろん甥っ子がそんな映画のことを知っているはずもなく、実弟と義妹の会話でも聞いてたのか?完全に悪口だよな。そして母「ヤダ気持ち悪い」実母から気持ち悪いと言われる。そんな家族です。

明日もお休みだ。少しでも痛みが治ってるといいな。

そんな中でSNSでバズってたアザラシ幼稚園の動画を見て癒されてる。


暑い日が続いています。熱中症もコロナも油断出来ない状況のようです。皆さまも充分お気をつけくださいね。