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7歳 女の子：なっつ
・定型発達、きょうだい児
4歳 男の子：まる
療育手帳B1、身障手帳2級
・胎児期(新生児)脳梗塞
・左半身の片麻痺
・ウエスト症候群
・中度知的障害(自閉症疑い)
息子、まるの病気と障害のこと。
娘、なっつのきょうだい児のこと。
普通の日記的なこと、などなど、、
色々な日々を綴ったブログです
※名前は、ブログの中のあだ名です。
まるは2歳頃からエレベーターや
エスカレーターが大好きです
ただ好きなだけで終わってほしかったのですが
今やエレベーター愛(執着)が強すぎて
まるの目にだけエレベーターが
見えなくなればいいのに、、、
と思うくらい奴はまるを悪魔にします
2歳半過ぎにはエレベーターのおかげで
1〜10までの数字が読めて言えて、今では
「エレベーター」
「上に上がります」
「ドアがしまります」
「○階です」
が言えたりと、言葉の面では得たものもあるけど
エレベーターから離れる時の癇癪がすごすぎて
いつか落ち着くのかな、と待って約2年。
最近はさらにひどくなってます
外出先で癇癪おこしても困るので
最近は家族でお出かけは減り
まるはお家でお留守番が多いです
帰省や、遠出したときに
エレベーターのある施設に行く時は
旦那が息子担当で付き合ってくれます
1番大変なのが病院です
てんかんの通院や、
リハビリ(OT、PT)は病院であるから
エレベーターがある施設とまるもわかってて、
まるが2歳半頃、診察まで静かにじっと座って待てなくて
エレベーターの前で「1、2、3」と数字を言っていたのですが
子供の声は補聴器に響くからうるさいと、怒られたことがあります
そこは待合室がみんな一緒で
小児科と耳鼻科は隣り合わせだったので
余計に響いてしまったのかと思います
多方面に色々迷惑をかけてしまう、
それからまわりの人の目が気になりだして
1人で病院に連れていけなくなりました
病院の予約日が近づくに連れて
体調がどんどん悪くなるわたしですが
てんかん治療のために行かないわけにはいかなくて
旦那に仕事の休みをとってもらって一緒に行くようにしてます
だんだん、まるの癇癪やギャーが怖くなって
癇癪おこして全然リハビリ受けれてないのに
行く意味あるのかな、、って
精神的にも疲れてしまって
リハビリに行けない時期もありました
まるの行くリハビリは普通の病院なので
体調の悪い患者さんももちろんいるわけで、
「おしまいしようね、
リハビリ終わったら乗ろうね」と言うと
「またあとでね」
「バイバーイ」
「おーしまい」
と叫びながら、まる本人も切り替えようと戦ってるみたいですが
やっぱりリハ中は「ギャー」となることが多いです
まるほど癇癪の酷い子
まだ見たことないんだけど、、孤独です
なっつ(娘)は家族みんなでお出かけしたい
と言ってくれるけど、いつになったら行ける？
使えない(動かない)エレベーターの前で
ドアが開くのを永遠待つ息子
「なぜ開かないの？！」って言ってそうな写真
(笑)
そんなに好きならと
エレベーターのボタンを買った時
めちゃくちゃ興奮して喜んでたけど
壊れちゃって修理の仕方が分からず
YouTubeのエレベーターの動画
再生回数増えたら、きっとうちの息子だわ
