こうとちくわとびびと ~2018年2月 先天性副腎皮質過形成症のキロク~

こうとちくわとびびと ~2018年2月 先天性副腎皮質過形成症のキロク~

息子は遺伝性の難病を患っていますが、毎日の投薬と発熱時の対応さえしっかりしていれば、ある程度の日常生活は送ることが出来ます。同じ病気の方はもちろん、全く違う病気の方や、特に何の診断も下っていない子供の保護者様とも、仲良く交流出来たらと思います。

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こんにちは。


娘は先月19日で1歳になってしまいました。はえー。最初にこの記事を書き始めたのが8月だったから、来月で1歳と書いてたのに…余裕なさすぎ笑。そんな愚痴記事です。


季節感0の写真…


 




前回の記事にも書いた通り、4月から娘を保育園に入れて、私は塾とは別のパートを始めました。やはり塾は夕方から夜間にかけてが忙しさのピークで、ギリギリまで働くとお迎えがずっと毎回18時とかだったんですよね。



こんなん


毎回は可哀想だし、習い事もさせられん…と思い、9時〜14時くらいの仕事を始めたのです。その仕事だけの時もあれば、塾だけの時もあれば、Wワークの日もありますが、とりあえず週5で。縁あって、また子供に関わる仕事につけました\(^^)/


がしかし、かなりしんどい。9時14時で働いて、家帰って少し休んで、買い物やら家事やらバタバタして、16時頃にお迎え行って、息子娘の相手〜の時もあれば、自転車で習い事に行く時もあり。Wワークの時もあるし。週2は仕事休みだけど、休む間もなく1日息子娘の相手だし…家事はかなり疎かになって、家の中いつもグチャグチャです。



この汚さよ…(撮影by息子



更に、こんだけ一生懸命働いてるのに、毎月カツカツ…今まで家計簿とかつけてなかったのですが、育休中にどんどん貯金が減っていってほとんどなくなってしまい、やべーと思って付けてみると、月の収支が100円とかwwwギリギリで暮らしてるのに貯金が全然できない⤵︎⤵︎




北海道の実家からの仕送り…笑



因みに上記は、私だけの収支です。旦那とは財布別なので。握らせてくれないやつです


旦那が支払ってるのは、

住宅and車やバイクのローン

水道光熱費

夫婦のケータイ代(家族割なので

夫婦の医療保険料

娘の保育料

私が毎月ネットで買う日用品代(上限2万)

(ちなみに2人の児童手当はそのまま学資保険)


あとは旦那が好きに使ってるのだと思います。自身の昼食代や身の回りの品は勿論ですが、あとはアウトドア用品買ったり、ツーリングの旅費とかに。




私にのしかかってくるのは、主に食費。給与の半分以上持ってかれます。あと息子の習い事が2つで1万5千円くらいする。あと、足りなくなった日用品代とか、私の医療費とか。娘息子の衣類関係。もうそれで何も残らない。お祝い事とかで出品が多くなると、赤字になるレベル。クリスマスどうしよう…







この事を旦那に相談すると、「もっと働けよ」と言われました。語気強めに。




( ゚д゚)



…なんで…?

 


( ゚д゚)


 

旦那は自分が休みの日は家で昼まで寝たりだらだらスマホやタブレットでゲームしたり。家事0夫。月1くらいで1泊2日のキャンプツーリング行くし。一人でサーフィンしに行ったりバイク乗りに行ったり。


私は休みらしい休みもなくて。あまりにしんどい時は、仕事週4にして子供1日保育園に預けてるけど、1日中家事。買い物行って、掃除して、作り置きとかすると7時間あっという間。毎日疲れた疲れた言って頑張って生きてるのに、なんでそんな事言うんだろう。たまには私抜きで子供連れて半日公園とか行ってくれよ。(この夏、海とかキャンプとか行きましたが、私の同行は勿論必須で0歳連れとか疲弊が増しただけ。本人は楽しんでただけ。



でも、ちょっと不平不満を言うと簡単に喧嘩になる→旦那はどんな時も絶対に謝らない。更に気分を害したことに対して謝罪させてくるから(しない場合は、話しかけても無視してくる。精神的に辛くなって結局謝る)いつも波風立てないように生きてる。因みに泣くと100%逆上してくる。


まあつまり、お金なくて、ヘトヘトに疲弊しても、大変だけど頑張ろうねとか、無理しないでねとか、言ってくれるパートナーはおらず、精神的にもしんどいのです。


娘も息子と同じくらいのレベルに手がかからなくなれば少し楽になれるかなぁと、希望を持ってます(決して息子は全く手がかからないとか、そういう意味ではなくw



最近行った保育園の親子遠足…(しんどくなるので娘はばぁばとお留守番)久々に息子と2人を満喫。楽しかったなぁ…(´ω`