さらっとですが、生まれてから今までの事を書きます。
娘は生後2日で気切っ子となりました。
そして経管栄養をしています。
生後1ヶ月で動脈管開存症の手術を。
3ヶ月で退院でき、そこから在宅での医療ケアがスタートしました！
うちの娘はとにかく痰が多く、そしてよく吐いていたので１日六回の注入も中断しながらで一苦労でした。（今では注入中どんなに激しく動いても吐きませんw）
毎日訪看さんに来てもらってお風呂の介助をしてもらったり、体調のチェックなどをしてもらっていました。
そして6ヶ月くらいから療育センターでのOT.PT開始。
週に1度訪問リハも歩けるようになるくらいまで利用していました。
同じ頃から補聴器もつけるようになり、
音への反応がかなりよくなりました！
運動面の発達は
寝返りは5ヶ月（多分首すわりも同じ頃）
1人座りは1歳1ヶ月
1人歩きは2歳4ヶ月
最近はジャンプを覚えました🤣
ネイガーの子は小柄な子が多いらしく、うちの娘もかなり小柄で4歳でやっと11キロ台にのりました！
そして娘はまだ上気道が通っていないため、声が出せません。
なので発語はまだありませんが、簡単な手話や、指差しでコミュニケーションを取っています✨
経口摂取も味覚刺激を頑張っていますがなかなか進まないのが現状です。。
でも最近食べる意欲は出てきました✨✨
顎の手術を控えているので、口が今より開くようになればまた変わってくるかな？と期待しています😊
沢山ハンデのある娘ですが
毎日デイサービスや母子通園と、忙しい毎日を送っています。
娘が生まれた頃には想像できなかった日々です。
沢山の方に支えられながら、ゆっくりではありますが元気に成長してくれています😌💓
とにかく元気でいてくれることに感謝して、娘の成長をこれからも見守って行きたいと思います🙋♀️