大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日 -28ページ目

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

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2月12日生後8ヶ月と22日で退院しました。とにかく、ようちゃんお疲れ様でした!
帰ってきてからはママがずーっと冷や冷やで、熱は出ないかお腹は張ってないか、、、気になってたけど、最近やっと落ち着いてきました。熱も出さずに元気にやってます!!


そして、退院当日から左目が気になりつつも、とりあえず次の小児科で聞こうと思いそのままにしていました。
おかしいな?って所は、左目は右目よりも大分黒目が大きく(NICUの時から)、白い濁りが目を覆っている(退院当日に気付く)、まぶたが赤くなって、充血、目やに、何よりアチャ目がずっと治っていませんでした。


最初の小児科の受診では、大丈夫だろうと思ったのか、なぜか私はその事を伝えていなくて、2度目の受診前に何気なく片目を隠すと嫌がるのに、もう片方は嫌がらないので、もしかして、、、と思い先生に伝えました。


先生「小さい子にはよくあることですよ。今眼科で診ても、赤ちゃんには簡単な検査しか出来ないからあんまり意味がないと思いますよ。こんなライトを当てて、、、」と、当ててみた先生が「あれ?濁ってるね。NICUの時は気付かなかったのに。1度診てもらった方が良いですね。」


そして今日に至ります。
簡単な目の検査(おもちゃを使って追視するか、ライトに反応するか、最後は手持ちできるサイズの機械で目を少し見ていました。)の後診察室に呼ばれ、先生が「久しぶり~」私は、ん?と思ったら、NICUで1度検査をしてくれていたみたい。そして、目を見るなり「奥に連れていってくれる?」と言われ、あれよあれよとタオルに包まれ目を金具で強制的に開けられ何かレーザーみたいのを当てられ、エコーを撮り、、、「うん、わかった!」と先生が。
内容は、白内障だと思ったんだけど、目の奥に腫瘍があります。視力も無いし、復活もしません。もっと大きい病院に行きましょう。とのことでした。


もお訳が分からなかった。視力が無いなんて言われると思わなくて、、、もっと早く気付いてあげられれば良かった。


11日、大学病院に行ってくるので、結果を聞いてきます。