大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日 -21ページ目

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー




今月で1歳7ヶ月になります。
身長67cm
体重6200g
約9ヶ月あまり成長していません。

離乳食も思うように食べてくれず、毎日ほぼミルクだけです。
大体1日に700~900cc飲みます。

首は座っているのですが、完全とは言えません。
抱っこの時にお尻を持てば私の胸に身体を倒してくれますが、背中を支えると、そこを軸に身体が反り返ります。
うつぶせで顔を上げるのが得意ですが、仰向けで手を引っ張っても首が途中まで付いてこないです。

療育では背中の筋肉はあるけど、お腹側の筋肉が弱いので、そこを強化していきましょうという話ですが、療育も次はまだ先なので不安です...



なので、13番染色体部分欠失症候群のお子さんをお持ちのなさん。みなさんのお子さんはちゃんと成長していますか?13番染色体の例が無いため、先が見えずにいます。ちゃんと成長していくのかが不安です。


ちなみに、生後半年の頃一度脳性麻痺の検査はしています。その時は所見がありませんでしたが、来月MRIを撮るので、もう一度見てもらおうと思います。
体重についてはお医者さんに相談し、来月から経管栄養を始めようと思っています。


どうかようちゃん成長しますように!


成長記
最近はママの事を探してくれるようになってきた?顔をよく触ってきたり、少し遠くのおもちゃに手を伸ばしてみたり、届かないから諦めることが多いけど、掴みに行くようにもなってきた。
少しずつ成長してるのはわかってるけど、最近不安なママでした(><)