大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日 -2ページ目

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



2017/09/16
亡くなった陽生と退院する為に葬儀屋さんに電話をした。1時間位待ったかな...葬儀屋さんが迎えに来てくれたんだけど、自分の車で家に帰りたいとお願いすると、そうさせてくれた。
看護師や先生達に見送られて病院を後にした。


まだ温かい陽生を抱っこして、車に乗る。
いつも療育に行く途中に車で見ていた「ライオンガード」を入れてとパパにお願いして、家族3人で最後のドライブをした。


家に着き、寝室でいつも陽生が寝ていた布団に寝かせる。いつもならすぐに布団をはがして脱走するのに、この日は大人しく布団に寝ていて、「こんなにちゃんと寝ている陽生おかしいね〜」ってパパと話してた。


みんな集まってきて、通夜とお葬式の日取りをしたり...いきなり喪主になるパパと施主になる私は、何をすれば良いのかもわからず、じじにたくさん頼って話を進めて行った。


陽生の病院のお友達や療育のお友達に電話をして、陽生が亡くなったことを報告する。その度に泣いて泣いて、辛かった。でも、みんなにお見送りしてもらった方が、陽生は寂しくないな〜と思ったから、みんなに報告したよ。


その日は飲み物もごはんも喉が通らなくて、やっと少し食べれたのは夜だった。その後は家族3人で並んで寝た。


夜中の3時にハッ!!っと目が覚める。前日陽生が辛くて泣いた時間だ。そこから何度か目が覚めて、朝を迎えた。


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9.5cmの足🐾

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こんなにアザができるまで頑張ってくれた腕。