大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日 -12ページ目

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



この日はパパがおやすみでした😌
ようちゃんはお昼頃レントゲンを撮りにいきました。
レントゲンの結果は、とても良いってわけではなかったはず。でも、ゆっくり水分を始めることになりました。(2倍に薄めたソリタ)
13時頃40ccを試しにあげました。ぐびぐび。
14時半頃にひいおばあちゃんとおばちゃんがお見舞いに来て、陽生が自分で哺乳瓶を持って飲む姿や、飴ちゃんをぺろぺろする姿を見せ、元気な様子でした。その時にソリタ60cc。飲んでくれました。
15時頃からシーネ交換に行き、とても泣いて汗をかきました…頑張ったねようちゃん。皮膚が弱いから、普通の固定ではダメなようちゃん。ディオアクティブを皮膚全体に貼り、その上から白いテープなどで固定しています。看護師さん達も慣れていない為、30分位はシーネ交換していました。
戻ってきてからまたソリタ60ccあげました。お腹の調子考えて、もう少しゆっくりあげたら良かった...ようちゃんの腸がそんなに危険だなんて知らなくて、水分どんどんあげてしまった。
15時半頃ひいおばあちゃん達も帰り、私もパパにようちゃん交代して一旦帰宅。
その間にお腹具合悪くなってたみたいで、お腹グルグル鳴ったり、眠りにくかったみたい。ごめんねようちゃん。私が夜20時頃に戻った時には眠れていた。

でも、すぐに看護師が来て、ずっと取れていなかったおしっこパックをはがした。寝てるのにだよ?忘れてたよおしっこパック貼ってるの。また泣いて起こされた。なんなの?わざわざ起こしてやることかよ。

またパパがトントンして寝かしつけてくれた。私もそのタイミングでようちゃんと顔を合わし、寝なさいと言う。やっぱりその日はお腹の調子をわるくしてしまった。そんな一日でした。


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