ヒルシュスプルング病の疑い | 大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

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13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

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生後29日目
朝、病院から電話。もう、病院からの電話は良いことがないってわかってるよ。わかってるんだけど、ドキドキする。
ヒルシュスプルング病の疑いで検査をするとのこと。やっぱりか。調べていたからか、すんなりと受け入れられた。疑いだけど、でもこの病気じゃなかったら、他に考えられる病気がわからなかった。
なんで、ようちゃんが?他の家族には、腸の問題を抱えた人なんていなかったのに。選ばれてしまったんだね。
※ヒルシュスプルング病
簡単にいうと、腸の神経が無く、うんちやおならが出せない病気。神経が無い場合は、成長しても、それ以上発達の見込みは無く、切除するしかない。

生後30日目
朝から検査の為に、腸の一部を取る検査が始まる。直腸吸引生検というらしい。
15分20分程で終わり、腸が破けない様に、検査の標本が2個取れた。出血はジワジワ出てたが、輸血まではいらなかった。良かったあ~。ようちゃんお疲れ様。検査結果は数日かかるらしい。

生後31日目
ようちゃん1ヶ月おめでとう♡身長が51.7cmになった!47.5cmから、大分成長したね~♡体重も1グラム増えた!増えただけでも幸せなことだね♪1ヶ月の記念だから、保育器の中で抱っこしてもらって、写真を撮らせてもらったよ♡



生後32日目
今日は父の日です。パパもじじも来てくれたよ♪ようちゃんはずっと起きてて、パパがよしよしして寝かせてくれました♡

生後33日目
千羽鶴が完成した!みんなが手伝ってくれたんだよ~。おじいちゃん達、ひいおじいちゃんひいおばあちゃん達、おばさんおじさん、、、たあーくさんの人が折ってくれた、想いのこもった千羽鶴だよ♡

生後34日目
夕方に面会に行くと、たまーに遭遇する外科の主治医の先生が来た。なんと!結果が来たと。ドキドキ。ドキドキ。手術は嫌です。どうか、神経があってください。

願いは届かず。
そして、結果は標本不足とされた。これ以上腸の生検をすれば、穴が空くかもしれないし、穴が空けば手術になる。それならば、1度開腹して、検査をしよう。問題があれば、その場で手術になるとのこと。悲しかったなぁ。ようちゃん、こんなに手術して大丈夫なの?本当にごめんね。健康に産んであげられなくてごめんね。早くミルク飲みたいね。

生後35日目
朝からパパと病院。手術の内容を2人で聞いた。そして、完成した千羽鶴を持っていった。間に合って良かった。みんなの想いを受け取ってね。


生後36日目
ようちゃん、明日は手術だね。頑張ろうね。