二日目。

2011.08.13

入院すると規則正しい生活
6時起床なんて家じゃ考えらんない


ん
この日は動物園で花火が上がった
みんなで見物したよ10分くらいで終わったけど
夜間営業してたらしく、観覧車の電飾が見えた～

と、莉陽はん寝返りしまくり～
先生にも見せてご機嫌

パパが消灯前に駆け込み
本当は夕方までだったけど、例のごとく…
パパにも無事寝返り披露できました


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一日目。

2011.08.12
朝から入院～
毎回緊急入院だったから、「この日から入院です！」って入院が初めてであたふた～笑

病室には一ヶ月(男の子)、二ヶ月(女の子)、三ヶ月(莉陽はん)、四ヶ月(男の子)の赤ちゃん！今回は居心地いい～笑


ところで、莉陽はんの病名はと言うと…
肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損
主要体肺動脈側副血行路(MAPCA)
大動脈弁狭窄
と言う先天性の心疾患。

簡単に言うと、心臓から肺へ生えてるはずの血管が一本ない(肺動脈閉鎖)ので、それにかわる細い血管が何本かある(MAPCA)。そして心臓に5ミリほどの穴があいている(心室中隔欠損)。
心臓から血液を送り出す時にパカパカ開くやつ(弁)が、綺麗に開ききれない(大動脈弁狭窄)。
と、あたしなりに理解してます。
なんせ、先生の話を聞いてる時はわかったつもりでも、人に説明してと言われると…難しいのです。

見た目の症状はチアノーゼ(爪や唇が紫色になる)だけと思う。と言っても、目立たないのでカニューレ(酸素を送るチューブ)さえしてなければ、健康な子と一緒。
本当によく笑う！特に最近は声を出して笑うし、お語りも上手(主治医の先生がこの前言ってくれた！)だし、手足バタバタ動かすし、そしてよく泣く！笑

そして！！
寝返りマスターしました日々成長ですね

カテーテル検査ドキドキだけど、大丈夫と思えるようになった

てか、莉陽はんがダントツでかわいい




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てててててててててぇ〜

って言いながら莉陽はんの左手を口に持って行くと喜びます。
毎日意味不明な遊びをして過ごしてます。
あたし、効果音得意分野だなと思いました。笑

さて。
もうすぐ初めてのカテーテル検査。
ドキドキです。

※ここで一つ。
アメブロには娘の病気のことをメインに書いていこうとおもいます。
サークル的なのに入ったし。
あたしもそうなんだけど、同じような不安を抱えるママさん方ってブログに救われるんだよね。もちろんその逆もあるかもしれないけど…。
記録として残したいので、病気のことを正直に分かる範囲で書きます。
だから読みたい人だけよんでください。

病名や詳しいことはまた追い追い書きます。
今はカテーテルのことで頭いっぱいなんです。たぶん。笑

この小さなカラダに、そして細い血管に管が入るなんて…
不安になっても何にもならないし、カテーテル検査しないことには次に進めないから…とか強気発言してみたり。
本当は怖くて怖くてしかたない。
でもあたしがビビっても…
てかあたしがビビってたら莉陽はんはもっと不安になるよね。
詳しい説明は金曜日の入院時にあるんだけど、今まで聞いてきた話からすると、足の付け根から管が入るって。暴れたら危険だから眠らせるって。その際、呼吸を安定させる為に人工心肺装置つかうって。やば、涙出てきそう。

今まで25年間大きな病気も無く健康に生かさせてもらってるから、人工心肺装置なんてドラマの中の話で無縁だと思ってた。

「ダメです、そんなことさせません。」なんて言えないし…頭の中パニックよね。

あたし達にとって、莉陽はんは至って普通の子。
酸素入れてるのも普通のこと。
通院してるのも普通のこと。
たまに入院するのも、まぁ普通。
普通だよ？って誰にでも言いたくなる時がある。
そんなかわいそうな目で見ないで。
普通のに元気だよ！

あー。
未だに思う時があるけど、あたしの日頃の行いが悪かったのかなーって。
もう好い加減考えるの止そうと思うけど、こればかりはね…。

でも、幸せ。
莉陽はんに出会えて、莉陽はんのママになれて幸せ！

じいちゃん、ばあちゃん。
莉陽はんがもしそっちに行こうとすることがあったら絶対に追い返してね。絶対に。

なんだか湿っぽくなってしまったけど、今は不安の塊だから許してください。
不安だけど、大丈夫って信じてる！
(あれ？信じてるってどうすればいいんだっけ？…なんてひねくれたこと思うこともあるけど。。)

大丈夫、大丈夫、大丈ー夫！


莉陽はん寝たからあたしも、少し寝よう。
おやすみ～




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