TLANPの藤本です。
お久しぶりです。
なんか調子が良かったのに、忙しいのと、疲れとで、
最近また、過喚起なのか、てんかん発作なのか
わからないのですが、
頻繁に起こっています。
筋無力症は、
時々、喋りにくくなったり、
身体がだるくなったりしています。
何かすると、
体調が辛くなります。
この何ヶ月か、
止まることもあった気がしますが、
突っ走ってた気もします。
もう、働けないのかなぁと言う気持ちもあります。
会社では働けないので、
自分でと思うのですが、
継続できないので、在宅ワークも難しいのかもしれないです。
でも、世の中の人の役に立ちたいと思う気持ちは、
消えません。
応援してくださる皆様のためにも、
頑張りたい気持ちは、沢山あって、
どうしたらいいのか、迷っています。
世の中には、色んな人がいるけど、
障がいや病気があって、苦しい思いをしてる方の気持ちに寄り添いたいと思っています。
何か出来ることを、出来る分だけ、出来るときに。。。
そうやって、ゆっくり生きていきたい
と、少しずつおもうようになりました。
頑張らない。
声がかすれて、喋りにくくなったら、
一気に気分が沈んでしまいます。
でも、メスチノン飲んだら回復します。
私には素晴らしいお薬！
重症筋無力症って、名前を聞くと、
その病気を知らない人は、
「大丈夫なの？」ととても心配そうに
悲壮感たっぷりで聞いてきます。
たしかに、症状が強い時は、
気分も落ち込みます。
でも、症状が出てないときは、
私の場合は前向きになれます。
最近は、安定した日が多くなりました。
ちょっと前振り、長くなりましたが、
先日、とーっても久し振りにApple Storeへ行ってきました。
やっぱり家電店で見るのとはちがいます。
スタッフがプロなので、「たぶん」とか「よくわからないんですけど」っていう
接客にもならない言葉が返ってきません。（素敵！！Apple Store)
安心して聞くことができます。
そして、ネットでは不評傾向なBeats（ヘッドフォン）も
体験してきました。
流れてたのはクラシック。
一番気になっていたのは、
ヘッドフォンの体感の重さ。
首にも重症筋無力症の症状がでる私でも、
Beatsはヘッドフォンの装着感が軽いと感じました。
また、遮音性に優れていて、店内の喋り声は聞こえませんでした。
ビーツを外出用にすると危険なのでお部屋用にするのは良いとおもいました。
例えば、近所の音がうるさくて音楽や映画を楽しめない時、
優れた遮音性で安心のプライベートタイムを楽しむことができると思いました。
そして、ネットで「ドンシャリ感」を気にしている人が多かったのですが、
クラシックでさえ、しっかりと安定した感じがするので、
家専用のヘッドフォンでコードレスを探している人には
個人的にはおススメです。
私の家用のヘッドフォンはこれに決まりそうです。
一旦、これを買って、曲作りしてみて、
ほかのヘッドフォンやスピーカーで聞くとどうなるか、
実験してみたいと思います。
（いつかは未定です）。
ちなみに、私史上最悪のガラホ、SHF33は、
新型iPhoneが発表になったので、
iPhone購入決定しそうです。
（やっと。。。。買い換えれる。。。）
ちなみに、この使えないガラホ、
買って半年も経ってないうちに
動作が不安定になりました。
どのiPhoneにするかは、店頭でみて
触ってから決めると思います。
よかった。。。
そして、パソコンも、容量が足りなくなってきたので、
バックアップとって、新しいのに買い換えないとと思ってます。
想像以上にタッチバーモデルがいい感じだったので。
と、ちょっと色々書いてしまいましたが、
前向きになってるときは、こんなかんじです。
「悪いことの次には良いことがやってくる」。
そう思っています。
いつもありがとうございます。
ここのところ、重症筋無力症の調子が良いTLANPボーカルの藤本です。
1日のうちで、長時間、何かしたときは
疲れがでるのか、
割と声がかすれます。
そんなときは、
「あー、またかぁー…。」と
シュンとなります。
でも、気にせず、
そしてのんびりと過ごしていたり、
好きなこと（といっても、やらないといけないこと）をしていたら、
気がついたら声のかすれもなくなってることが多くなりました。
メスチノンも、毎月1回の診察で
7回分しか処方されてませんが、
今のところ、それが良かったのか、どうなのかわかりませんが、
メスチノンもほとんど飲まなくても良くなりました。
時々、他のところが体調的に悪くなりますが、
朝も起きれるようになってきたし、
日中も「これからの自分」の準備をすることもできるし、
日常生活での活動の幅が広がった感じがします。
今は、重症筋無力症の症状としては、
声のかすれと、腕や口の周りがだるくなったりすることがありますが、
以前に比べると、今が一番いい感じです。
気持ちも落ち着き始めて、
周りの世界が変わってきた感じがします。
ちなみに、私は意識的に「普通」という言葉を使わないようにしています。
先生や保健師さんや周りの支援者さんに伝えるときは、
「○○さんと同じ（もしくは一般の誰もが喋ってる）喋り方（ができない）（または、しにくい。通じない）」という伝え方をしています。
先生方は、多くの患者さんを診察しているので、
私のいう「普通に（しゃべれない）」と
先生がいう「普通に（しゃべれない）」は、必ずしも同じじゃないからなんです。
それ以外の支援者さんも、私の周りではそんな感じのときもありました。
でも、
確実に、一歩ずつだけど、
前に進んでる感じがします。
諦めずに治療を続けていて良かったです。
次の目標は、
色々とありますが、
大きく くくると
「今まで体調不良でできなかったことを
少しずつ形にしていくこと」
です。
これからも、どうなっていくかわからないですが、
出来るだけ負けずに
マイペースで一歩ずつ
出来ることをしていきたいと思います。
これからも、よろしくおねがいします。
8月14日〜8月17日、呂律が回りにくい感じが減って、
声のかすれもなくなり、
鼻にかかった声もほとんどなくなりました。
8月17日の夜にまた、声がかすれてきて、
すぐに鼻にかかった声になって、
呂律がまわりにくくい喋り方になりました。
8月18日〜8月21日のお昼までは、
普通に喋れてました。
昨日なんて絶好調でした。
ところが・・・・
今日は、
午前中、ゆっくり寝て、
午後から、小魚のみりん干しや、目玉焼きやハム、
無塩ナッツと、
ヨーグルトにブルーベリーをたっぷり入れて食べた後、
食器の片付け、洗濯、
掃除、
春に引っ越して以来、体調不良でなかなか良くならず、
進まない部屋の片付けをしていました。
それだけで、
声がかすれて、呂律が回りにくい感じになり、
鼻にかかった声になってしまいました。
動いたのって、
お昼から３時間ぐらいなんですけど・・・。
よほど、家にいるのがダメなんでしょうか・・・。
でも、外にいても、辛い時は、何度も休まないといけないほどで、
長時間、外出するのは難しいです。
ああ・・
昨日の絶好調の私の声、
ビデオで撮っておけばよかったかも。
でも、大丈夫！
そう思って、今後を考えます。
とにかく、部屋を片付けないと、
余計にストレスが溜まります。
やろう！
出来るときに、出来ることをしよう。
けど、次に治るのは、いつなんだろう・・・。
先月のブログ更新から、
何日？
気がつけば、8月になってました。
暑い夏。
最近は、少し涼しくなってきた感じがします。
実は、
メスチノンの処方が減ってから、
急激に息が苦しくなったりして、
混乱してました。
でも、声のかすれや、喋りにくさ、
ろれつが回らない感じは、
治ったり、再発したりの繰り返しです。
最近は、3日ぐらい？治って、
また、なって、
今日は、なぜか、起きてから治ってます。
不思議です。
この間に救急で、パニック発作が出たと診断され、
大丈夫だろうか。。。と思っていたのですが、
今日は、今のところ大丈夫でした。
よかった。
そして、甲状腺の2cmのできものも、
良性と診断がつきました。
でも、6ヶ月後に再びエコー検査するみたいです。
それでも、一つ、安心材料ができて、よかったです。
これで、これからのことについて、
落ち着いて考えられそうな気がします。
