本当に難病って治らないんだと
再度自覚する今日この頃
本日は7年11ヵ月目の定期検診。
まずは内分泌内科で糖尿病の検査。
以前行った検査結果を聞きます。
心臓超音波検査。
心臓はしっかり動いてます
血圧脈波検査も問題なし。
頚動脈超音波検査は、
左頚動脈洞にプラーク有り。
わずかに血管壁が肥厚しているようです。
写真のbulbusが肥厚部
血管年齢75歳
引き続き食事に注意です。
今回も薬を勧められましたが、
お断りしました。
Hba1cは前々回7.2→前回6.7→今回6.5と
改善方向にあり、合併症の危険もないのに
なぜ薬を勧めるのかが意味不明
もちろん基準より高いですが
次回は糖尿病の合併症がでやすい
「目」の検診を受けます。
自助努力と定期的な受診で当面はいこうと
思います。
呼吸器内科は、大きな問題はなし。
経過で見ても、皮膚筋炎、間質性肺炎とも
に落ち着いている様子。
ARSは陽性のままですが。
ただアスペルギルスの値が前回の検査で
上昇しました
どうしようもないのですが。
今日は、２つお願いをすることを考えて
来ました。
ひとつは、ヒルドイドをチューブ（クリーム）
からローションに変更してもらうこと。
顔や手の症状を考え、外出先でも簡単に
塗れて、ベタつかない方が使い勝手が
良さそうなので
それと、ゆくゆく断薬する方向で
先ずは近い将来、プログラフの減薬をする、
できればトラゼンタの中止をする。
ことをお願いしました。
ヒルドイドローションは
変更してもらいました。
プログラフは、先生も減らすことを
考えていたそうですが、4年前に減薬後
増悪したことがあるので、言い出せずに
いたようで、すんなり減薬となりました。
前回は、減薬後、ワクチンを接種してから
調子が悪くなり、増悪し、
ステロイドパルス治療をしましたが、
ワクチンが引き金になっていると
体感しましたので、再度減薬したいと
思っていたので、再チャレンジです。
タクロリムス濃度は足りなくなりますが、
全く飲まないよりは良いようです。
2mlを朝夕で4mlだったのが、
1mlを朝夕の2mlに減薬となりました。
免疫抑制剤の減薬でアスペルギルスが
陰性になることもひそかに狙ってます。
トラゼンタは内分泌科の方から
継続してくださいと先にカルテに記載が
あったようでなくなりませんでしたが
プログラフの減薬だけでも良かったです
半年に一回検査していた、6分間歩行や
運動負荷試験なども、そろそろ止めたい
ことも伝えて一旦中止としました。
減薬に際し、先生からは、
増悪するかもしれませんよ。
と念を押されましたが、
わかった上でお願いしますと、
はっきり意思表示をして、医師や病院の
せいにはしない意思を伝えておきました。
万が一、増悪の場合のプランは、
プログラフ1mlにセルセプトを併用で
いきます。と提案があり、異常があれば、
すぐに受診するという約束で問診終了です。
薬や治療には助けられていますが、
飲まない選択肢があるなら、
それを選びたいと思い相談しました。
薬を飲まないで皮膚筋炎、間質性肺炎が
悪化するリスクもありますが、
薬を飲むことによるリスクもあります。
飲むたびに、病気を感じるのが
すごく嫌でメンタルが下がります。
病気なので仕方ないのですが、
減薬で少し気持ちが前向きになれます