13歳の大きい赤ちゃん 障害児…のmy Pick
定期的に受診している末娘ですが
先日言われていた
身体の栄養を理由に
採血してきました😌
調べるものはそれだけではないので
ついでっちゃついでなんですけど✨
1回おきの受診を目安に
採血してIgGの値を見てます
免疫と呼ばれる部分ですね
末娘はIgGが低値なんですが
本来なら年齢と共に
免疫の数値も上がって来るはず…
なのですが
末娘はずーーっと低い数値のまま
上がってきません
低いと感染症にかかりやすく
重症化しやすく 治りにくいと
言われています。
それを裏付けるかのように
2歳 までの間に
３回、敗血症にかかりました
原因菌となったのは
毎回同じ肺炎球菌です
肺炎球菌の予防接種は４回全て
接種してます
その、肺炎球菌に弱いって所が
特徴的で
免疫不全の治療と言うか
予防薬として飲んでいる薬がありますが
それを飲んでいても
敗血症になる時はなる
服薬開始してからも
敗血症と診断されて入院しました
定期受診の際に主治医にも
最後の入院から
１年経ちましたね🙆と
言われたのですが…
正直に言うと
少し腑に落ちない事があって💦
末娘の遺伝子の検査を
依頼しているのが
今、正にコロナの治療の最前線に
いる都内の病院なのですが
検体を送ってから
もう２年以上経つんです
１年以上前に少し詳細を
書いた気がしましたが
まだコロナが流行する前から
こちらの病院からの連絡が
普通に途絶えたりするんです💦
明らかな遺伝子の異常で
免疫不全と言われるまでは
比較的に早い気がしますが
末娘の様にメジャーな所に
ヒットせず(遺伝子)で
症状が出ている免疫不全の
遺伝子検査は
複雑になればなるほど
長いと年単位になることも…
とも聞いてはいます。
聞いてはいても
こちら(病院)から送ったメールに
何ヵ月も返信来ずって事が
当たり前の世界なんですかね？
絶対違うと思う…
コロナ禍になる前は
受診の度に
『返信ありましたか？』
と
主治医に聞く日々で…
まぁ、その先生の
音信不通になるって噂は
聞いてましたが
まさかここまでとは思っておらず
コロナ禍になり
メディアにも取り上げられ
物凄く大変な状況で
医療の逼迫や崩壊の意味を感じ
私なりに
それが《理由》だと思って
消化する日々だったのですが…
最初に書いた
IgGの低値…
予防薬だけではなく
免疫グロブリン治療と言うのがあって
確かコロナの治療法の中の１つに
その免疫治療があったと思います。
それくらい、免疫って大事だと
認識していたのですが…
免疫治療に関しては
そちらの病院からGoサインが
あってから。
と
なぜか言われてたんです
が
違和感、、、
メールの返信が何ヵ月も滞る様な
お相手からのGoサインって？
私は一生ないと思います
なんなら
毎回の採血結果ですら
把握されてもないんだと
思います
《もしもコロナにかかったら…》
と言う
免疫不全児を持つ母としては
めちゃくちゃカオスな状況に
なる前に
(マジで笑えないし
変異株の感染力がーとか言われてて)
グロブリン治療したら
どの程度IgGの値が上がってくるのか
どの程度持続するのか
(三女の時、四男の治療の時にも
半年ほどと言われましたが)
きっと目安はあるんだろうけど
何も聞かされていない中で
コロナ禍でもしもがあったり
したら
後悔と恐怖しかないし
ちゃんと末娘の身体で
体感(？)実感(？)として
証明したいと言うか…
現に今、最後の入院から
１年経ち
それはとても嬉しい事ですが
果たしてそれが
本当に末娘の免疫が上がっているのか←IgGの値は低いまま上がってきません
自粛してるお陰なのか
って所な訳で
コロナ禍だからと
返信も諦めていました
が
例えば
普通の3歳半の子供と同じような
免疫力を求めることは
ダメな事なんでしょうか
１年自粛して
風邪など引かせない様に
気を付けて
コロナ禍になり
もっと感染症対策に気を使った
結果の１年な気がします
受診する時にそれを
言い出せない雰囲気になってる
気もするなか
返信の来ない病院からの
Goサインを
いつまで待てばいいでしょうか？
末娘
最後の入院から
１年経ちました🙆
定期的に受診は変わらず
継続中ですが。
もうなんだか
昼間家に子供達がいるのが
当たり前になってしまって…
この１年ほとんど登園出来ていないことに
気づきました
ウイルスvs人間
私達、歴史に残る
凄い時代に生きてるんですね😵
んー、、、生かされてるのか？
この１年色々考えさせられました
私が今までと違う生き方を選び
やーーーーっと
スタートラインに立てたと
思った瞬間から
コロナのニュースが飛び込んできて
あっと言う間に
緊急事態宣言、子供達の休校
勿論、私も休学することになり
あっと言う間に１年経とうとしてます
まさか世界中が１年後の今でも
コロナ禍にいるとは…
でも間違いなく時間は止まってなくて
子供達の未来も間違いなくある
私のこれからも
決めないと前には進めない。
正直、今の状況を見てると
今の方が大変な状況で
もしかしたら休学しなくても
逆にこの１年、学校通えたんじゃんって思ったりして
気持ちが後ろに向きがち。
考える時間が有りすぎたのもあるかもしれない。
人って切羽詰まった状況の方が
その少ない時間で
意外とちゃんと考えられたりするのかなー？
ウイルスは日々
生き残ろうと変異を続けていて
ワクチンの効きが悪いと言われる
変異株も出現させて
本気で
《ウイルスvs人間》じゃん
人間よりよっぽど優秀なんじゃないの？って思ったり。
ワクチンへの期待が高かった私は
ちょっとへこみますが
時間は止まってないので
決断しなきゃいけない時期に
なってしまいました。
決断に困った時って
やっぱり誰かに相談したくなるもんですよね笑
こーした方がいいよ、とか
あーした方がいいよ、とか
ゴリゴリの答えは
求めてないんですが笑 勝手か←笑
私、知り合いには
形になってから報告したいタイプで
(勿論相手にもよりますが笑)
逆をかえすと
ギリギリにならないと
なかなか相談も出来ないんですけど
この人に
相談したって事は
ギリギリだったのかな笑
実は話すきっかけになったのは
共通の知り合いがいるのですが
『私の近況を話したよー』と
言っていたので
まだ形にはなってませんが
話すことにしました！
なので１年越しの報告でした笑
と
言われました！
結局全部《自分次第》なんですよね。
いつも言われてるし
子供達にも言ってるー笑
まぁそれが１番難しかったりするけど
いつまであるか分からない
人生の時間の中で
後悔しない様にするために
考えた結果が良くても悪くても
その結果と共に生きていて
私は20年前に
強く行動に移せなかった事が
ずっと悔やまれていて
その気持ちが
次女、末娘、実父の病気をきっかけにして
やっと行動に移すことが出来て
20年越しに(長っ)スタートラインに
立てた訳なので
それを白紙に戻すのはキツい💦
《やらない後悔よりやる後悔》論
みたいに
結果が全て良いことばかりではないけど
やっぱり
やらない後悔よりはいいのかなー
(まだ迷いはあるけど)と
思ったので
やっぱり私らしくいたいなぁとは
思います。(今現在は)
どーするべきか。。
人間の本能も大事なのかもですね笑