約四年前この病気を知りました・・・・・
＃リンパ脈管筋腫（Iam)
何じゃそれって感じです。
何年も何年も前から喘息だと思って色んな病院行ったけど酷くなる一方で体重も１５キロ程痩せました
ある病院で紹介状書いてもらって大きい病院行くことになりそこでも何ヶ月も色々検査したり入院したりしました
そこで告げられたのがこの病名でした
正直？？？？？？？？？？？？？？？何のこっちゃって思いました
聞いたこともないしどんな病気なん？
って感じですよね
先生からはこの病気やないかな〜って言われてたから『やっぱりか』でしたけど
『だからこれから先あたしはどーなっちゃうの？』
『どーすればいいの？』
『長生きできるの？』
『まだまだ息子との思い出や色んなとこ行きたい！』
『大好きな人と一緒にいたい』
とか色々考えましたよ
両親を20代で失ってるのでこれ以上辛い思いはしたくないです
あたしはまだ軽症な方です
仕事もできるけど徐々に息苦しいのは進行してるんだろうなって思います
この病気は100万人に1.9〜4人くらいの発症率です
って感じです
いまのとこあたしは元気です