脳脊髄液減少症の娘を見守り中 -2ページ目

脳脊髄液減少症の娘を見守り中

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ブラッドパッチ2回目から4ヶ月が経ちました。

ブラッドパッチ1度目後は、少し動けば100を超える脈拍が、少し落ち着き、少しのお出かけが出来るようになり、成果を感じました。


だから、娘はすぐに2回目を自分で希望しました。

ブラッドパッチ2回目後、今は、頭痛やだるさがあります。腹痛が酷い時もあります。


休憩をしながらの1時間弱の買い物は出来るようになりました。

外食も出来るようになりました。

以前より一歩前進でしょう。

でも外出から帰宅したらすぐぐったりとします。翌日は疲れて動けなくなります。


首肩こりがひどく、鍼灸院に通っています。


今、1番辛いのは、だるさだと思います。

学校の課題をすることが出来ず1日寝ている日もあります。


もう高2ですが、友達と学び遊び語り合う日々は、まだ来ません。


元気な友人は、眩しく羨ましすぎて、会うのも近況を知るのも苦しいのでしょう。
おしゃべり大好きなのに。

今は、母である私が友達です。


同じ苦しさを知る同世代の子と励ましあえればいいなと感じたりします。
娘は、そのうち3回目のブラッドパッチを受けたいと思ってます。

痛く辛い治療なのに。


いつも、同じように症状と向き合っているママのアメブロ読ませて貰ってます。勝手に心の支えにさせて貰ったりしています。